父亲14年6月肝内胆管癌伴后腹膜淋巴转移，现广泛转移后靶向治疗

我是大头，我来给你加油打气了～

zhuwei11z 发表于 2015-3-25 16:23
我是大头，我来给你加油打气了～

谢谢大家支持，希望能跟大家分享一些经验，而不是教训。{:soso_e120:}

20150325是2992第15天。
爸爸身体情况基本稳定，胃口较前日稍有改善，腹部没有再感觉疼痛，肚围保持不变，只是有时仍有胃酸返流，估计跟吃太多流质有关，照例关照爸爸进食流质后多少要吃点馒头等堵住倒流的胃液和食物。但感觉爸爸的情绪和精神不太好，跟爸爸讲了危险信号的事，他能接受，看来在治疗上爸爸还是很放心我这个“赤脚医生”。

如果病情能稳定保持到周末，我就继续购入一个月2992，但一个月后无论2992是否有效，我都会换药，因为看了几个人用2992，几乎都是在2个半月的时候发生耐药，如果提前半个月换药是否可以避免耐药呢，我想尝试一下。

今天最大的收获是从探锁的心那里得到了香菇多糖（危险信号）雾化吸入的使用方法，有些细节问题还在等待探锁的回复。最后还需要跟妹妹确认此方案的安全性后才会实施。

对于通过危险信号启动过继免疫还是抱着试试看的心理，如果能成功真的阿弥陀佛了，即使不成功我还会尝试阿拉莫林改善恶液质。

疾病需要医治，但病人的情绪也要关心，不知道爸爸为啥闷闷不乐，今天看看能否化解爸爸的心事。

支持楼主, 加油.
我也是病人家属...

楼主是个有心人，同是病人家属，希望能从你的治疗贴中借鉴一些经验。

我有时也看一些其他病友的治疗贴，感觉有的人完全没有主张，自乱阵脚，从用药上也看得出来，缺乏章法，拿别人的意见东拼西凑，怎么会有好的治疗效果。
虽然我是个新人，也在学习阶段，但是一直提醒自己要保持冷静，对于可能发生的情况做好充分的思想准备，根据病人用药反应及身体情况及时调整方案。
很多病友也在向我咨询有关靶向治疗的情况，我的意见就是一定要有自学能力，能掌握一定的用药规律，自己根据家人的身体情况制定用药方案，再征求他人意见，适当调整。
切忌自己不理解，照搬照抄，或者道听途说，七拼八凑，这样还不如化疗，由医生来指导治疗，否则反而害了家人。

欣赏楼主的冷静，理性。