敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

1.8号单药阿西2天
1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
暂无任何明显副作用
我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
" C8 J( n  \8 v2 m" n! C因为暂无手足症，感觉精神还不错
就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
5 T# ]/ K4 @1 c/ J$ ~2 M: U. K0 U/ Y还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
$ l' P8 s! M% I  a早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
9 E9 f1 k2 h  k+ t我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
怕结果不好，年也过不好
会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

                               
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今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

# b) r1 R/ s  U' F( ~9 B要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
& G% ^8 l1 F  F- \- Z你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

                               
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9 O+ m* R# M1 a0 F要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你 ...

谢谢憨叔的提醒
人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
1 D# L! q, _4 Z) m5 h估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切

另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

% s! K  @4 D* V+ W7 E. k: l7 ^                               
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3 i5 h2 F  f7 ~9 B! e4 M谢谢憨叔的提醒
人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

" B  ]3 R7 A: {7 W, i8 U( I3 o  _                               
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5 c; n/ [" {7 K- Q# @0 ]1 [. Q1 R只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

$ ^) \3 z# e9 W4 e% z+ Q! u& ]你这么强，依靠自己不出奇。
, g0 |" B# ]2 `我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

                               
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只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

* _7 U/ @# ^1 e; g  l& B" Q5 z最不可靠的才是自己
我一直想着怎么回复你关于信仰问题
& n+ T) t! P, e  A; j' d在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
9 P5 P" K* p# L0 S& k9 K2 N7 n可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信

4 Y, E1 d% D6 }$ G, g不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
  L9 F* C1 o7 M, U* r神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
- I  `7 C0 w8 y  a7 H0 P希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

# o2 k0 u3 X5 }9 u5 M老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
& _# T& H) s- R% c4 ^/ I! F上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
: x9 `) E- p1 `每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
0 I4 f! I* J! J' ]2 _AFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
现在用药是
; Y! [; O& K- Z- N每天3次水飞蓟每次2粒
每天3次易善复每次2粒
每天1次Q10 200MG
( }' ?# H$ J0 g$ G+ S# a# w每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
每天早晚1粒阿西5MG
每天1粒阿依
; B) r9 N% A- A/ p% h每天1粒恩替卡韦


检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
5 j$ z# q! y; r3 N+ U/ w, D11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
5 H" E- [: G3 j' C3 w  a% W11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
. M& R" @" c9 _3 ?3 l11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
& R. k5 ?0 @( d6 ~4 c# R3 i, |11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
( x% O. ]% W9 F& L11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
. r, [" _9 o2 k' W! K- i4 U11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
7 C$ w% c; c7 C& c( o, p12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
! `4 i1 c- n  a4 ~  t1 [12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天
6 C4 f$ s4 F5 W  w6 D+ r5 U3 @


, w; [, w0 e9 Q5 D--------------------------------------------------------------------------------------------------
$ i! ^* ^! e$ X
检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
$ p" U: k9 B, h, \$ I9 @11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
) }* _* {0 [  H+ s$ u11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
. @7 F+ K) S5 ?5 ?- U/ K# D11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
' I9 H2 M0 |: Y% O继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

flame13 发表于 2012-1-21 23:30

                               
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! \& N8 _+ @- `" m老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
) N. Y5 F# t4 m: p) r8 j+ t上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

flame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?