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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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610410 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!* X( r. u2 w  a  ^* k4 C
我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子, k1 t$ C6 O# _  w; w

$ Q0 N+ I; ]) y6 }2 M是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢. V0 ~" B% F4 b$ s* }6 m3 C
伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。
/ l2 _1 W* Z! J1 J& G心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。
% x8 u) d$ v& w2 u* R8 ]
' S0 w* A$ _0 |4 M! O/ i" o; p因为没有带相机,传几张手机照片。
; B: K0 E! t% T
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子
! j3 K  t* ?; K. A: t0 w* h6 z4 C( |
" m) J# A5 e+ k6 ?! y4 k& z情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。
2 q3 U, ~9 H, `4 l不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑 0 p, \$ ~- c" E; b4 ^4 @

8 h" E& U1 s! S' H% D+ [# Z回复 雪绒花 的帖子
) T6 b# ~8 ], ?  G! V, }0 Q& K5 @9 ]' F9 a& V! y
谢谢大姐的鼓励!
: Y7 l/ [, x0 a2 C! h+ i: }$ I今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。1 n1 Q) R8 Y3 n& q7 a3 V& ^

1 I8 n2 j" H+ T" r! v* ^( ?只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子% E4 w! l; u0 |; {

9 J2 \7 m6 Y3 v" r8 @/ B以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。
3 z$ W- p" F  f- ~看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!( E8 F4 ]/ E* Y: u  K# N
2 f6 Q$ V/ A: I" ]% _# h% H. b
车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑
& {: ^9 T; K8 c9 K8 r6 Q% U
. d, d, M6 ]7 c, |( ^, g8 v7 k报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:
) _6 Y6 ]9 B/ A. ^- z% B
% [& x# P. [/ Y/ z% d- f$ W0 IAFP:6363; B# u7 a8 @/ L6 g2 ?% f, \' Y
* ~9 i) S# `8 Q5 ^8 h
这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!6 X9 y8 ]7 N6 m- Z# @; d2 N
. X" {4 ]* {) h# \, O
昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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