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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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442643 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!
* p1 p# Q, Z( G我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子: X8 J2 m2 x7 `, d" }- i+ ]/ s

  v4 s* J* j7 x- k! I, T, {$ R3 ]是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢
; b2 A- x1 `3 j2 q$ L% p. h1 {$ I伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。
( `: q5 P) D. }2 @1 L6 N1 r心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。
& O# E4 A' T1 W5 v
$ V  h) L# Q! a9 L( s因为没有带相机,传几张手机照片。7 I- E3 h! n2 ^+ G  |& _, F& L
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子( @' a! m1 r; C/ `6 _

  |2 g, Z+ B1 s- [2 S2 i& s7 X情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。' e4 O/ I- Q. k% i; }
不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑
1 A6 [, z; p4 a& E! w
+ ?, t+ h- d% A; s4 B' m回复 雪绒花 的帖子
+ O' i+ c2 O) }( o7 h
* U' ^! n4 o3 j! |7 W. Y谢谢大姐的鼓励!$ _- G5 c* [  c( l3 I- F  Y+ [( T
今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。& `& {4 y; w# p, y( I  D$ k: O
2 s6 D2 N! Z$ V( K& u. V. j$ R
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子
& t( [5 x3 z4 e$ S+ Z# N# b8 a" S: n% f2 J2 G4 e4 x
以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。
% t; a3 C5 x1 A- J# g3 m( `1 \看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!1 y2 i/ }/ _: o. E8 {7 P6 ]

0 j, e2 w7 e0 H! k; U车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑 1 o( O9 l  w9 u) Q3 W

% W# z) \5 ?# c! j$ e报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:8 `. i% ]% t& i; T

( b0 R* `- Y7 B7 V& N' \! GAFP:63633 U: X' n5 L2 I( D
3 @, v; d4 s  S- P9 g! T6 [
这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!
) z/ e7 ~1 ?# D: H* [' k
; |- [3 X' t- E( s2 U: r' {昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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