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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136906 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:
+ S1 E# Z; e; I& l" L/ _2 \3 f                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日2 g7 Z1 J8 ^- |# Z9 ?: o" ^
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)
; D  K9 `1 y+ K9 r5 v肝功能:                * ^$ R# l% ]5 Q! [( z2 I) g$ G0 H* b. z# q
谷丙:                39                    41                     34                  39                    434 W4 V9 V5 m# p7 H( t5 f4 v
谷草:                61                    70                     53                  62                    71. i5 |$ Y- q: t9 b8 R/ a& s3 P
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1250 r# N8 c4 t$ @; \- b! X' i: o
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
8 a4 M* q5 e( F; k( L6 N总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5' h; T4 S/ v7 l5 T6 e6 P6 @' Q
直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7+ i0 O) G$ G0 ?: }/ u! p
间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8" f9 B% F7 R$ K  v6 K9 }
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
% i, V  c7 N/ S6 I8 X白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
: h" g( y" U8 u" W' L7 s球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
6 q* c5 m; G  V+ z白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
! Z  [6 g" @: X5 e总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78* |; b. W; m: F4 ?1 U2 E4 k8 h% e3 Z
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.34 H2 w) \1 B) A6 \. K, @7 q3 [
肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82
' }( C2 C; q3 h: f1 W尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
+ N8 X" R, ^! F( D8 e总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50% @" X& R" ?6 h6 e8 Y  J' F& U
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
$ a' l. X. b; U' n/ V血常规:
( S( W  Y  r+ V. Y* M  B4 I白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80* Z4 x5 S/ Z: ^8 s# h/ F# V
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
) ~7 I/ V* k: E) S; \1 f( u6 ^) f血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117+ t0 Q) B- w- G3 L- u
血小板:                 111                     106                   87                  93                     1018 ^6 A, w3 `5 V
AFP:                   352                    382                  330                 360                   566
5 P6 k2 P+ a8 X% Q) h0 N& W3 a6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
( ^: |1 q/ P. L                 
+ q% k* f( p4 S7 b1 y肝功能:                ! d( Q8 d7 s* {2 m- t1 @
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42$ r  ~* b/ j) q4 |
谷草:               70                     53                  62                    71                  66
; x! S1 i4 l7 x( N8 k7 a7 [碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
) M. x$ ]8 x2 ?; K5 v/ Q* b2 Or谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  761 X9 E& ~) C8 A# r% W
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
: D8 g. z4 m8 e; ^5 z" Y4 ~直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
# \( L) G5 z6 r间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
, j# O9 A( b  L$ {总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
4 l6 w" q8 c) ~2 H, R4 D, ~7 L白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
% D8 t, Q- l+ a. c9 P7 \球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5; J! I, N& q5 D, _1 s& P
白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
( Q4 h+ Y. P" T/ C$ z0 _& K5 h" X- ^总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4$ r0 V/ y) H$ M3 u! L# J
尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9! f3 g3 {! B7 F  \6 y0 y3 l# C9 l
肌酐:              87                    90                  86                     82                    80
) f2 @: u/ n  C, i# q" T- K/ a尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
8 r& \0 K  D* ^$ O9 i总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
% h. i- @- i9 z甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81. r( v0 Q$ C' R$ H. d, M* u
血常规:
! b5 s  S6 ]3 X6 S白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90$ j) i6 ]) V. e9 M! Y
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24: j  x: v/ _- A6 ], \
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111
3 z# F: m5 N- {7 S血小板:            106                   87                  93                     101                 119
$ c8 o) N! l+ l! ]AFP:               382                  330                 360                   566                 693
( V* s$ k, N) y+ O2 L# W& T5 x. p8 C8 F+ y
6月23日B超检查结果:
0 _# Y$ {+ v. ], y. S4 |; U" b& E4 N超声描述:- U4 J6 s( F/ `0 j9 W
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。& b8 V& A7 K9 _& f, Q9 K) n- `
胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。( B! P" R0 D! l! p5 m. c) t( z; Y# k/ `
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。$ I; t; T$ I/ ?/ T% O  ?
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
* `7 I8 i- g: x4 y双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
% `+ @' ]7 X) ]" W9 ~超声印象:
; ]- @8 r& I; o肝移植术后,移植肝光点增粗
/ n8 R2 R8 J9 Q脾轻度肿大
" p1 e* L+ i# J0 d3 D5月5日胸部CT平扫6 ?7 N: Y7 ~. D, \
影像所见:
6 f3 g, L9 }1 J8 c0 b( Q. K. f5 s8 W肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
/ S7 b) ]& L) F; r8 _8 C: H3 b诊断结论:" U, ~( Y: q4 A- B
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。  I0 g% l+ Q7 r8 Z% n
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。
' V: S& i) ^' r, O6月29日胸部平扫:  I: u3 ?% ^! u8 M+ D0 ^9 I
影像所见:
, }, B& B% e$ g右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。/ i* ~; i+ ]! `/ P7 ?; `' e6 G
诊断结论:
; W( z2 K& Y) W1 S右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。- }" f3 m, H7 a8 o" w" g+ ?
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
# u& @) m6 ^) K/ G8 j. H* D注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。
1 n2 H& J3 T# {  F6 D- q6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
+ t+ q/ y& @5 L4 `" l2 w! v% ^- H                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
  I6 v2 |4 \; ^+ s, @' R问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?' P# y* E9 Y( L9 V
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?3 b9 R' [5 H4 O# c4 R
    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?
: G/ l5 M1 A% S) m3 K0 `% C    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?: G/ m+ @/ ^/ R  \
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
3 @$ Q, S! n# P5 Y! G/ A请各位前辈指点一下~~
  j! i$ ~" b; L) D5 {, j3 |7 P
& s2 w6 B2 x' O- Y& ]% g$ h
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

3 J3 S) K: t6 F$ g8 I1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。  l  C# a9 [+ Q7 y$ d
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
1 g" L8 n; t: ~' o  U3、咳嗽是小问题,没关系。
5 L1 @9 V( {- q) _- g( w4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。) [2 j) R! _7 P( d
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
& N. B% ^/ Z4 g% Y0 T你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?

: Z' E9 M: K6 G: H1 f( J升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
5 B: O# q9 T/ V7 L: P& B- x$ {
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
. j5 o5 h- e- r  j% }4 g! X1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

( b% N0 T' o& s好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16   p2 B9 U9 y* b1 f
好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

* d. }. V, F" {! V! i增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
* y/ c$ F/ A7 X' J# W增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

6 s1 x5 ?+ U* T, C' M0 E$ y$ {憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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