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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136838 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
' i0 ]' m0 U# l
7 ^1 F2 V: s! f1 o# a6 X; w, n今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  ! W# I' Q( s) D2 N5 I6 e1 r9 j5 y
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日! v4 F: A$ {7 O& \% M4 H7 }( ?' F
                 
: U( U$ m+ w% ^9 c( [* R8 i肝功能:               
* P* I3 J5 X  b谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
" J9 `. _5 o" d4 v6 M2 y谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
0 M5 f. G5 z4 B3 R7 N碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
. s! b+ e! x" m* f1 ur谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
) C! U5 M7 o# _% \" Y总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5) Z( W5 M! H$ y* A8 U- Y2 w3 w5 j* N6 T
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3! _6 `: Q. v2 t
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3* P6 W- d8 p9 F+ \
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3& Y8 Z  F/ j! D5 c  L
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.24 H  `7 z$ m* ]3 ]: z9 O
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.15 T' W3 D0 b: D+ R# U- q
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.487 J  ]4 l3 i) F" N
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                1 j' s- {3 \. b- h# G
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.88 ^4 e# Z8 X7 n1 V) |: v/ \% r
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   888 X7 b3 w' F. N& a3 B# I3 a# u( C
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
/ p: v; I: j4 W+ R6 i) q# v总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
$ P& D& T3 N. ?. F9 q) K' c* `甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.025 I5 K2 N! q! z& w
血常规:
# v4 b0 ?) t6 G) o# G% M6 V白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80/ _2 B3 C* m' Y% X! A& c4 M1 j
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.357 w4 G, l) `* @# l  I, I3 W
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120: T1 x3 ~$ O) g/ l+ o3 ^* a  |
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96. {' Y; h9 w& w6 v! T
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
' Y) N" u2 p' f9 o6 E注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果; T, Q( a8 G$ q- @- q
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。& M2 x, H; J, |, }; r! @) x
革命尚未成功,还得继续努力呀~1 g6 d8 Y* B0 ]" o  O/ _
期待这次加量后的效果~
6 [7 J7 |5 P2 m0 {/ J
$ w5 r7 V) A9 L. x/ i1 Y$ n9 k+ u
5 k+ W/ |6 i6 g$ \9 h) {6 l: e
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法2 i; ~8 w" C# U; k. @0 p+ G4 l
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
9 C  @$ L. o1 H; j如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  C. F: ?' S+ I0 ~: r' }: B' j  b
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题/ Y* z/ o6 \  i. e' X3 S6 a, [
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  * f+ [' U4 O2 s# ^) ^% q- i  W
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
6 t! @+ h1 l& l/ O- i                 
8 i/ r2 [/ a4 d肝功能:               
* W: r9 e- h/ g6 p* |  p谷丙:         39           43           42           34         388 l% R) `9 Q; l6 @+ w" j2 q
谷草:        62            71           66           58         61
  s3 W% f' r3 I2 r) b$ `6 d0 r0 ?碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139- a2 y8 [& f$ t+ N' v! j
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
) o) @4 h& p1 R5 @+ O( ^) q总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0  o* ?0 P+ u7 k6 M. ^
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2  ?, e( m% X  A1 N+ Z9 {
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.86 {; Y# D+ X/ m% O" \9 F/ j3 [* H# E
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.95 Q6 e6 M6 W& |9 D* V/ ?$ U
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.81 L9 x. l: U6 b7 i' e; j
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.18 }4 b% Q1 J: [7 [7 S) j% v, E( Q8 U
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
6 ]0 Q7 j' u+ ~* o+ U总胆汁酸                        61.5           48.4  
2 f1 H5 `3 V9 A, z( ?- j  b尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.25 j3 e. h& \7 ?( b$ t
肌酐:        86              82             80           88      90$ p- i' A' X: p$ H5 L
尿酸:       235             206           195          194    203" t; _1 ~7 ]: ?1 a3 _( j
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
5 ^  W% s* I, i1 J: r甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97! J7 r! w. m0 k3 k" C
血常规:
  r" E% ~! {. o+ Y* O8 I& |2 u白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.300 {3 |! I+ u+ N% L2 l8 O
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
+ K! w% w9 P, i3 x血红蛋白:  115               117           111        120      141, n) F3 X) Y# U- ^; l# `
血小板:     93               101           119          96       82
, \: ]" {' g  L0 @; yAFP:       360              566           693         405      210
2 _. }6 t1 K! Q1 j- q) S+ x- E) J总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
% C7 \) U8 q/ t9 K# v' D) {这次检查后,做了如下调整:3 b" ]1 Q( i4 B; x* v
1、阿西的量降到每天8mg/ E  q& J) U7 G( x: B! E
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
4 T5 c8 o* t# L3 z: s3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用8 M* D+ j7 S. j6 N* J+ g' ]7 d, I$ ?' p
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
/ i. ~; f% d: h& L2 G. y# R& s
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
0 S; h6 b% @8 B" ^7 J8 B0 i/ f为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
$ n( f4 }* ^* \& Y( z
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
+ @' F( m; P2 c
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。; K5 ~2 {6 _8 T% G; B. h- f: z
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
4 f  I  j. r3 E; }7 V5 _因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
0 s# R/ u! R! _4 F6 H再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
' P3 w5 i! N# l# @! m; v
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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