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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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159654 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 . {& i4 m3 V/ ^6 A
9 u# X* U. b+ Y( e
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  - R/ z' h! Z2 w% N0 |8 d" @
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
6 D+ ^7 c% E3 W$ @5 B                 4 Y. [; W1 i6 b6 P& @' A
肝功能:                " f6 k/ m0 V6 j
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  348 o' c4 @+ v9 R( l. s& Y
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
9 p0 S1 Y# \3 ?9 `! c. H' L* |碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114% e! R, m& C2 i
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63' E6 B- p) J) I* u  y) W: y
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5; X9 U  |$ z7 ~1 z
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3/ E8 }% C+ S- ]% s4 X
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.34 Z: G( S* H& G9 C. c8 P
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.39 \3 t2 w8 t+ _! m7 Z; g
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2. D/ E, o. Y  E! P/ H
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
& L6 F8 P) r/ E白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48! F# G2 F5 F$ B8 e
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
/ e7 P6 Q* s2 i) |0 D尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
" O* i5 l* |$ n肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
) D+ D0 N1 }2 r) ?5 D+ J尿酸:                191                 235                   206                  195                  194- ]  u5 I' w' [8 m0 u1 O
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03( r2 H* Y1 N# Z! o, p
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.021 |; u# i" g' N
血常规:
6 b2 g8 O$ b% [白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
) o7 @) M2 U1 r9 U红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35) q( A2 a$ V, n& @/ Z
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
3 l# B) j: _/ l血小板:                 87                  93                     101                 119                  96- G+ f9 H9 ~5 b
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
# n5 ~0 D  {, X; X2 S注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果" E# l4 ~. l! F9 e: j. q" d! s
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。8 ?& k3 s( Z( m  N8 \9 [# e
革命尚未成功,还得继续努力呀~
0 y6 r% v. R; N期待这次加量后的效果~% Q( s. t, q2 N1 z+ V6 z( t( @
  q  \& ]; z' \! z$ K

) b# L5 z; e& g5 W& p# c
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法+ C  Q/ f$ s" X: N* g) i
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
% ~0 c9 d; c4 W1 X3 b如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
& ]. ~& I5 U3 E* W, @6 N/ Y
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
/ t% e! c9 x+ U4 f7 h3 c
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
: I7 l6 I. S4 F            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日6 K' ]5 l( s4 _/ e% P3 S- [2 s
                 
) w: p9 e+ G# k+ \7 i7 c$ v肝功能:                : T; @0 D* S! L
谷丙:         39           43           42           34         38& {2 D; q$ h0 n$ z' [" B
谷草:        62            71           66           58         612 d7 Q4 i1 q: U
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
5 Q- L6 ]1 h7 ?9 A: z6 Z( Gr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70  X. B. P1 k, C* X' O
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0! Z- w9 r" o7 P; g
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2- z1 O. {) Q2 x. G( Y3 ~
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8" d; b9 I1 p3 A% h* L% r( h9 [8 r
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9* x% S! n5 l1 `# @& W! V9 V6 }
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
; v: c  s* Z7 G5 V% n7 M- j球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
9 q& n+ B, _5 i8 D: T- i" N; K5 x白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44& e& \5 {6 E6 r* P" i/ B7 `
总胆汁酸                        61.5           48.4  ! {. t5 w7 J. ^) a8 X, f
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2! A# U1 `" y+ Z* i9 L7 @
肌酐:        86              82             80           88      90
$ u9 v* M+ @" ~尿酸:       235             206           195          194    2034 ?; e6 L, p; B
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
6 X* O  d; W2 D& \  ?5 U  \  e- N甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
; B2 J7 O  b6 V3 ?; B! q血常规:  `$ f, }+ M/ Y9 X0 H1 I8 E
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
/ r' W; n% t/ N, t红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
) T& A' o4 L" z1 q! h; M0 ]! m# Y; Y8 U血红蛋白:  115               117           111        120      141
# _! n1 m/ {. e  }- m血小板:     93               101           119          96       82; m3 w, ], o& w* s* {9 R& Q5 N
AFP:       360              566           693         405      210
7 _* J8 k+ p' Y- `$ @& H总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~0 }& c/ f# `, `) t
这次检查后,做了如下调整:
/ N* R6 Q0 z7 O2 Q' R: T. m! T7 R) o1、阿西的量降到每天8mg
9 p  S9 \0 H$ j/ k6 O" f+ i/ w2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次  H9 [: @$ {! [7 ^4 R: i- c- c: A! E
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用0 S; D) ~( k, j" t  [; A. X
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~+ `4 a) T: Y, Q7 q( e
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
* q( S9 h* t* ?  ]' _为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

7 _* K0 z9 a1 j5 r& {, d/ I$ Z因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
9 }4 x9 T; r! L9 O( y, A! |
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。; R5 N# p+ L& \6 ?" {$ ^
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 6 R0 V4 v& W- `' \1 z# K. H
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。% d% S9 S# U) x7 E
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

( Y6 p" [: \* _/ f' o恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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