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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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137364 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
0 x$ Y* g$ K  x0 D& b2 g( f0 H9 }; O$ l+ }" U$ Q
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
. {5 @4 d2 |# A" p                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
  K. i5 B8 j% y9 _0 }9 l                 
, f8 O" i2 q; d( u& u0 }8 ?肝功能:                : {0 V. w9 p, X2 s% f& S
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
( x. I7 A* l! P/ f* J% h  i谷草:                    53                  62                    71                   66                  58! t1 _7 B4 \  ~8 N; f
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114" y' [" ~% W5 d( t! N
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  633 y# L( I- g  a. l
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
6 Q, z% h+ u3 X% X% m; z# Y+ ?直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.31 O2 N* O8 |. h  a# v
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3" f  a" t  |- s8 j  Q2 E( O
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3# |( g3 N" D6 e
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
9 ]0 j& U4 Y, }  }球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
, {3 n3 K9 y# B6 W6 K6 P; b- M白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.481 ]- O# E5 l3 E0 q7 K+ s
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
2 s$ S: P/ N: _3 f; o7 }* `尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
3 w% @, h' L5 I! g5 T# u0 l: I肌酐:                 90                  86                     82                    80                   889 q1 P) }* W0 P+ D+ ^6 k+ A
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194/ V. U- E6 a+ d! g* K
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03! w5 N5 O- Z4 h5 ?
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
$ t/ _6 U6 |$ g& n4 l血常规:4 D( L8 j( g! i0 ]
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80% @% L7 P8 W$ l( A5 q9 A
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35: N% e( W5 _4 k( q) n' l4 C
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
! [' S; s) j3 I6 p血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
% c+ L( Y% j& F  @0 uAFP:                 330                 360                   566                  693                 4054 _0 X: j) {9 R* K! {- Q& V
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果& l% b. I) \; B% c' u, p$ p7 D/ G
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。# P8 m5 ~/ _3 `" f. a! x
革命尚未成功,还得继续努力呀~0 `2 r8 e  P8 F9 V: y0 W* P6 w
期待这次加量后的效果~
- V; ]6 U2 B, u. r) d" z9 ~% [& d! V8 y
0 y: F- V# c9 B
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法% ?; w7 s0 W4 z1 |% `6 X! F' N; L
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
  A# @! Y" @" B8 x2 |  i6 a7 `如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

% o! r) [  e) P( W' u0 \大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题) }. V3 ^" S4 z% q1 l. X
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:    O1 O' x. ^6 n2 C
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日! c) @: }0 }1 {7 R( Z
                 7 }8 B5 D  e/ l5 X- `3 k; ]
肝功能:                8 h$ k# U& ^4 s* @7 ~! Y# H
谷丙:         39           43           42           34         385 U, s/ b6 ^: x- P5 G2 @- [# ]5 U: Y
谷草:        62            71           66           58         61: I" @$ o1 C6 v" s$ Q
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
8 L* r& C! Y- m( D5 x- hr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70+ N6 W* B& M0 O/ i: h8 i& T
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
" W( G* ^1 k5 B9 v; Y$ p直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2" ]7 V! r# [( z. U
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
5 b! X5 W7 U* m5 g2 ~- p总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
  X4 Z; w2 O. a白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8/ l; T; Y+ K, e; N5 S/ F% @7 A1 E
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1) J$ D4 v. d& n4 |  Y* C, [
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44! `( n: D" S1 N& K( h
总胆汁酸                        61.5           48.4  
0 g6 j7 f8 k6 p4 I3 Z( k2 t尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2. H% O  W9 G1 V/ Y' H
肌酐:        86              82             80           88      90
; p  y5 G. [5 n: i9 c- @" [6 ~尿酸:       235             206           195          194    203
3 a$ |9 W; ^2 `, m0 L$ O( c1 t9 ^" S总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49+ G) @9 z8 l5 O' S5 J4 J
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97) P. i9 J- w* K" p- j
血常规:/ b) _9 J- _! }& l8 v+ F6 c4 j2 W
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30) S; K9 ?+ y. E- f
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
2 }( u2 }( q3 ?  j! _血红蛋白:  115               117           111        120      141( y. ~7 m5 e3 R; e, F' C& z5 o
血小板:     93               101           119          96       82
* v" }. L9 c4 l! B$ N. X3 @AFP:       360              566           693         405      210
8 w4 M) K) C$ i$ C总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
+ @+ Y& T/ n( s/ n) b+ F这次检查后,做了如下调整:
- i/ H3 g* w+ f8 `1、阿西的量降到每天8mg: D' @% l4 ^4 S7 a8 G
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次  _. V% u: y4 r8 e* J
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用/ a/ J  [* C5 n% ^, Y
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~9 C7 j# ^+ p* ]7 `# J( D2 A+ V
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 6 |+ v, l, x3 V! w8 a- p# u
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

( N# c  ~2 Z# R8 }因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
; y, ~1 @' |2 X# J$ H
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。4 [5 B  h$ e% r5 |$ {
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
4 y8 A4 I8 D; m( {& Y" h: ]8 V因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
  O+ o3 i$ E* I再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
) s  ~( I9 s1 _2 k
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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