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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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134720 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
# z% ~. G* K( L, S$ W+ P; K$ A  o9 @, t3 x: G$ z: |) \

, D6 Y. b! b3 t6 @# k7 X一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~& j$ d, G+ w& ~7 [: Y' Q/ _
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
( j$ Q! z0 [* ^# L7 d              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日. N, U& r8 x# f& e
         (索坦两周)                  + I6 n+ G& r" Z  I9 z# E4 p: t8 a
肝功能:                 
5 T. q; R+ q# F0 Y谷丙:         47               38          40           30         32/ ]6 `7 q2 U% @6 h+ v  w
谷草:         70               63           69           62         57$ j9 H; g  x  Q- M6 j
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
& a, f% c- ]+ e  |1 F# rr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
, K0 ~% U, J# F& }总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3. t! k. Z4 f7 a, y) F: H; _; g
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7  s. E- h  ~# A0 a! o0 S2 ?6 ?
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
2 T6 ~9 l1 l& i总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.09 I5 U+ ^+ b8 x) E- N
白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
! t0 h! D& `# |球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
7 i! |: p- F4 K/ A: H" W% `. Q白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
' ]. u3 t: m( k8 n" M! k5 m5 f总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
% X8 W3 x# a# @6 Z0 Q6 r尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
! f4 h# g: r. x; I: ?肌酐:         79                87          88            81           917 A! Z' Z3 O1 }* ~
尿酸:        165              213         161          179          171
4 J1 Q/ t' ]+ h/ U& ~总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
+ H: f/ s' L! A甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.370 |  m  ], J3 ~, q+ o
血常规:        1 @' j3 t' n( z) `0 Z6 V% z
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10# P; Q3 K+ s! ]7 Q: ]
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24- g$ R; x0 Q1 N! x" F
血红蛋白:    125              124          117          113          120
$ G5 W5 y( a) w6 S血小板:      105              106           108          89            90
% |! e- p- K# V6 F" @AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
1 c$ l  @* H$ J$ X3 V9 L1 z总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~0 h4 G  D) E) e3 b6 J% S* u
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~; m1 r0 M1 T$ f7 d- }7 r( ~
3 e3 I5 c4 \% k+ c
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:9 L' N. m! b9 E+ S5 Y0 i! V9 D0 T& f
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
) z% E9 T' q* ?5 S         (索坦两周)          5 m9 w# A& R5 \6 e2 M" Y
肝功能:                 
9 A' e$ |! ~9 @  I+ N! ^& e0 _谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
6 ?% {/ E4 U% n5 x2 g* \谷草:         70               63           69           62        57       54         679 s' e2 T0 \. |  ^6 U2 Z* m. s
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
( R- d, G4 S2 C$ s# ]% br谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         872 }; n% s& G8 h4 Y' b
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
5 h; l2 O# }' W$ B8 ?直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
" [+ X. p$ ]9 p; V间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
. y0 D& d/ [2 W7 u7 u总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
5 d; D5 n! j; `3 N  [, f- B5 `白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0$ A0 J, G) t6 t; {  ~1 Y/ N
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
. w" g, z2 {& g" |4 ^# R1 B白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
( P2 D) E- G: L5 _4 |/ j5 [总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4* c8 o: O) _2 E+ B
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6- R) P" ]: m0 x. U
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104$ w: w. o, T: v( K# J
尿酸:        165              213        161          179         171    176       1936 u2 B% m% \4 v0 d( Y
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86
& |' l( Q" s% C# i甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
) P' K' k' m* K( O( E血常规:        
0 U$ M6 K4 F8 \) E白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.504 C: g+ v5 z  r  ?1 p
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
; D0 [" {. ~7 `) ]8 ~血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
: Y1 Q) g' M* `血小板:      105              106         108          89          90      86         99
) D" P/ ~: d" j& ZAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730: x, B/ M4 J4 Z9 M! k
目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
5 `$ B% r$ m/ D% v; u另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
  _/ ]  E( n/ Z. b! \接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 9 j" E# O; R5 E0 S* s, l2 @
汇报一下老爸的最新检查结果:
# m# i% i, q4 T( k! Y7 A          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

; _6 @* O3 O- B) q* C# Ljingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
3 d+ ^" v3 c. B1 g- W; o: Njingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
8 k) D' G$ Y: o( _0 q* J) K7 q
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~/ P2 s6 Z+ C7 w) \/ L; D8 o
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 0 V& f/ Y0 @, M$ R+ s
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

6 v3 T4 q( t& O2 O5 |+ Lo哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
6 Q5 K1 o9 @4 {' W2 {/ Q最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
% w; n: m, L; @4 @, ~3 N              11月14日 ...
# c. D" l; Y% C+ ^  _7 b
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 4 L  {$ |+ }' n. p& u
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
% ?* L, j1 F1 _" y, ]* u
加油( P/ o: }* Y/ n$ R: X* v+ H- U
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 4 F  _* G7 w( D. q/ M: I
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...
/ t/ ^: n- [3 D( H0 e
谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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