父亲肝内胆管癌复发，希望靶向药治疗，又有很多疑虑，望前辈开导！

上海东方肝胆是去年10月份才引进的CART， 在安亭的肝肿瘤研究中心。 上海道培也有。

对于两次手术一定要谨慎， 我的邻居就是二次手术后很快就没有了。 所以一定要慎重考虑清楚。

先谢深蓝、唐朝、Jane等朋友的回复，抱歉很久没回复
简单的说一下后来的情况：

2月4日我们去咨询秦叔逵主任，
秦主任提出的方案是：
1、联合化疗(吉西他滨+顺铂），剂量稍低
2、保肝利胆（甘利欣胶囊+熊去氧胆酸）
3、提高免疫（参一胶囊、康力欣胶囊、）
4、α干扰素300万单位
咨询靶向药，秦认为胆管癌没有合适的靶向药，
提2992，秦认为那是治疗肺癌的靶向药，草根疗法他不赞同。

当天下午又去南京中西医结合医院咨询霍介格医生，他的方案：
中药+消瘤胶囊（医院自己配的中成药）+沙粒多按

本地肿瘤科主任的意见：
1、加强营养，对症治疗
2、局部放疗
3、口服化疗药（替吉奥+卡培）

一下子没了主意，正好中间隔了一个春节，
期间，我的姨夫给我寄来一本书，
上海中山医院汤钊猷院士写的《院士抗癌新观点：消灭与改造并举》
核心观点：任何治疗都有正作用、副作用和反作用，
书的最后一页写到：有时候治疗还不如不治。

春节从初一2月8日开始到15日，我爸的情况不好，感冒发低烧咳嗽一个礼拜
2月16日因为吃甲鱼不消化，一晚拉肚10余次，120急救，
连续拉肚一个礼拜，
2月20日开始住院治疗拉肚，住院期间化验胸片和CA199，胸片正常，CA199>1200！
25日出院后又开始便秘。

想想什么治疗手段都不敢尝试，化疗他的身体情况不允许，
靶向药虽让我动心，
但是我知道一旦上了靶向药就相当于踏上一列停不下来的火车，我想再拖一拖。

2月25号我爸以前学校的老同事来看他，介绍了一个土郎中
不知道怎么我妈就鬼迷心窍了，从2月28日开始吃这个土郎中的中药（其实就是一些烂树根、树叶），
期间我妈见了两个吃这个药的病人，一个肝癌一个前列腺癌
都恢复的好得不得了，说的连我都有点相信了
说来也奇怪，爸爸吃了这中药，身体情况非常好，胃口也好的不得了。
加之3月份我去外地出差公干一个月，我也就没管他。

就这样闷头一直吃中药，并且爸爸一直拒绝医院检查。
期间4月9日，爸爸腿上发了过敏性紫癜，去医院查CA199还是大于1200！
紫癜过了几天好了，就继续吃中药到4月23日，共55天，
想想不行，必须带他去检查。

今天上午做了B超，和CA199稀释
结果让人震惊：

三个月前CT和B超都没有提示复发，只是pet-ct显示有微小复发和转移
今天B超提示左肝的切缘处有三处复发，最大一个4.7*4.9cm,
而CA199的结果，更是让人无语，竟然CA199高达 91298.4 ！！！（我妈已经吓瘫，而我怀疑是不是做错了？）
这是一个我从来没看到过、听到过、想象过的天文数字！
要知道他术前CA199只有70！

这三个月来的经历，想想真是可笑啊，正规的治疗不做，把命运系于一个土郎中，
希望大家引以为戒！！
胆管癌太凶险，万万不能优柔寡断，前怕狼后怕虎！！

:'(:'(

其实最近一直在潜水，对于靶向治疗过程，重点看了greg，深蓝，唐朝的帖子
已经积攒了很强的信心。

只不过，目前胆管癌的有效的靶向药太少，开弓没有回头箭，考虑到爸爸身体情况还好，能吃能睡
我就一直想把靶向治疗延后一点实施，作为保底的神药。

本来想去北京咨询看一看Cart或者NKT的，现在基本不可能了，病情发展太快，癌负荷太大，
我想必须先用化疗或者靶向把血液中的过高的肿瘤因子打压下去！

化疗恐怕父亲这个年纪吃不消
任何局部治疗方案先不想考虑，

华山一条路，唯有靶向药了，先各路大神可靠的2992或184的购买方式！！

我现在也是不知道如何选ze

Jane_C1fNP 发表于 2016-3-11 14:29
上海东方肝胆是去年10月份才引进的CART， 在安亭的肝肿瘤研究中心。 上海道培也有。

对于两次手术一定 ...

Jane：我父亲今天去医院检查，CA199飙升到9万多，病情加重很厉害！本来想去北京咨询看一看Cart或者NKT的，现在基本不可能了，癌负荷太大，本来想拖一拖再实施靶向，现在非上不可了，您能不能透露一下2992和184的购货渠道？跪谢！！

有条件可以去做个基因检测 另外正规医生的靶向经验 还真不如坛子里的草根 这些草根经验都是一条条生命换来的。

努力向前 发表于 2016-4-23 21:31
有条件可以去做个基因检测 另外正规医生的靶向经验 还真不如坛子里的草根 这些草根经验都是一条条生命换来 ...

我今天看了憨豆老师的一些文章，靶向药走得好是完全可以逃过耐药机制的
憨豆老师的意见是基因测序不如免疫组化。

准备轮换2992和184，15天一轮换，
每种药先备一个月的量

我准备先上2992，
按照74mg每天，一个月需要2.22g
按照60mg每天，一个月需要1.8g
我父亲适合用哪一种？

再上184，正版184是60mg每天，请问非正版吃多少呢？

我刚刚问了给我父亲做手术的江苏省人民医院病案室

去年9月份我父亲手术后留下的病理组织切片还在，可以给我们拿出去做基因检测和免疫组化。
当时只是做了的简单的免疫组化，确定是原发性腺癌。

想请教一下大家，
1、当时的组织切片可否用于现在的检测？
这半年他体内的肿瘤基因会不会又发生突变？
还是需要穿刺，取现在的组织来做？

他手术后这半年相当于没做任何治疗，没有化疗、介入、放疗，就吃了点中药

viveer 发表于 2016-4-25 13:09
我刚刚问了给我父亲做手术的江苏省人民医院病案室

去年9月份我父亲手术后留下的病理组织切片还在，可以 ...

癌负荷那么大了，要靶向应该足量了，应尽快用药，不用等基因检测结果
基因检测目前仅是靶向用药的辅助手段，不是必需的，当然要是有条件方便时做了也是好事，目前我们所做的是想通过基因检测找到针对胆管癌的新的药物，和为什么耐药？耐药后怎么办？
你们家还没开始吃药，离这个阶段还远。

你一开始的帖子分析的很有道理，大家也都看好你，道贵于行，而非明！没想到却走了一大圈弯路回来，希望这次好运！