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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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184589 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
, Q* e2 B6 Q# c) W9 D, V( @; p6 H$ I实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

/ u9 T+ R+ S( |. z" O憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
" ?) u# x2 f5 c9 [; h  c憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
+ f: u% D* \: K% p" T- h憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
* E" p$ L4 x4 s( o) j( H. ~
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。+ \3 C$ P' \9 o$ S$ E
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。6 z( Q4 \7 u; Z& L0 z
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
& {$ }8 B  K* ], R% E' Z7 e1 `
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出; y1 z& z/ h! @; c
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
% c" b% I  z! r) m$ R雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
* b  R" N* H) P' g, G, G- ?开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
' _6 E* N5 j4 ?" g我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的3 R) `) n) J: q
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水1 y7 o  ?5 ^7 d2 c$ q$ U. t* l
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM2 Y. p* e& K8 @+ y
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
, u8 N$ E3 p  X* o1 c" u; ]/ u) `" P" i; h. Y- c) a7 {
立即调整用药
/ `2 ^! k) u3 f5 o3 B+ R利尿:速尿1*3,螺内酯1*30 I% }, K$ B" b/ v! }- a7 l: M
护肝:瑞甘1*32 ?* ^/ A- b# p3 U. ~0 ~% A+ j
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
: H7 u* h: I; Q3 n! ?* l抗病毒:恩替卡韦1
  [$ j1 \( r7 I. J+ d1 W靶向药:法米替尼11 |. E; T' H" n5 S
; @' H" y+ q* C
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  % G$ n4 q5 r$ w/ J/ C2 N  E
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
+ e7 ^" l& c, i4 I* I从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
: u( ?/ u- C! M; E( L: _* L
' z/ z# E6 V' O9 K" A但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
, n) W; T; K: s6 S8 @肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
- D! `; U6 C& u用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
" e9 \# g$ |# {  b0 w7 L6 U5 D最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决0 {. q* a4 ^8 y  O1 {, H6 q
纠结啊; I  G4 d/ _7 \7 @- ]2 G

7 o+ g$ f0 ]) Z4 \6 p* E# c- t# F3 A5 _! B' ~
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

# l" l5 R) G8 I0 ]5 m) h- g6 Q0 Y我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 3 x+ K9 u2 h. _" O; b

8 Q; ?8 m4 K8 Z) R- m4 V/ B很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差2 l. U: |5 [+ `3 J% o
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水9 d) l% J- k+ E% I! A$ R% ]
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少- x2 R5 x9 J) r1 n; P4 w
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
2 d6 G9 P2 S& A$ F% r4 b5 U2 N之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了. D4 C* z% Y3 w( m2 z' a% `
7 E# m/ @3 P7 q+ B# B  v" U9 G  R
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
$ k8 u, M7 [: t就单看验血结果,估计都感觉时日无多了1 O6 \6 ^, P0 F
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
& l0 `( |8 S9 P/ ~7 U' ?2 @  {. n" s; W
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦' ?0 p) f) A( X* A
心理准备早就有了,只是不想接受而已' B: R, o3 _0 E$ E0 s2 R4 ]7 e" T
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持; v# m) O& z* W8 D0 W+ a; S5 c
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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