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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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181635 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 9 {( s- _. r4 e; L+ w4 F: k* z9 p0 y
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
1 {$ h) }- N" {' u
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使( J* [# j/ L- l; ]" a  R% x
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
3 x4 X& H- K- I  q) n憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

9 X0 C1 `" i9 l2 J5 E' B% E“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
3 o) o6 u; a4 D7 U无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。/ h  w8 T2 W4 [
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
0 L  ~5 H+ z8 K3 R6 [& @" J
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
+ T) Y- Y5 U4 `& V我爸发病以来,一直很少出现疼痛征& A9 p  U) p: @9 d8 [" A0 c
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
4 {0 [6 [' X- N" q+ w4 J开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
! T% A+ h8 O/ r5 _# S$ N, |; S; }我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的, J4 f& A- m) T
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
& v& ?% t. x1 y% ^8 }/ b没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
" K6 }+ k( r* I; n( R0 x3 B因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
! O0 m: v" X- z9 n
; ]) H8 m# n" _4 T) S* q( P. u立即调整用药
& x" n! `" n: u利尿:速尿1*3,螺内酯1*3- d# W( z- F: m. c6 x) l3 O) ^- W1 l# l
护肝:瑞甘1*37 a. E; C: c7 E
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
. k% t* V& ^5 M8 b抗病毒:恩替卡韦1
( y( f/ Z" q! b靶向药:法米替尼1! Q, W2 G9 K9 C- O
' A' q3 T) o& q* O; D, @/ H! Q
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  " `  q7 ^% d4 q. V8 p! ]
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。9 k& V- {  I% m0 w; L, f2 C
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
, u/ p7 a* f; Y" u1 t! p2 m1 l6 }, I4 O  W0 p1 S, U/ i8 p
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续5 Q7 P" @& b: D
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛1 s; y* P+ V$ `0 d1 D2 N+ I' Y
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果8 }7 G  I: g7 E; ]$ D1 b4 x; l
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决9 s7 B1 O9 o- F
纠结啊+ z' R; }5 |. `+ d& D

6 B0 R- n% ^3 V9 {! V1 @. {2 Y  V8 K# _0 u3 W- Z# A
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
. }5 g: p; D4 ?6 d  S8 J
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 " b& P. v- v2 Q- Y+ O& C. w
9 i4 i" O- U0 s( q1 f7 J) H
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差# X% M& S: X) n) V
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
" _! Q3 ~* X/ ^" z, b. H现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少1 y9 e9 e0 {# T# S0 H  S0 Z+ k
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
3 c9 B8 F/ P) e6 u之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了4 f! L; d! b6 Y4 D2 {8 Z' W, O% h
6 o  Z4 I* n0 e- B
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6  ~- A. x) D' w* o2 j' L) l
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了6 n' l9 O/ ^5 z# o% [9 K0 U& R' Z
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
- n2 p# s9 B. t1 L8 X0 z; c5 c' J6 M& u7 O' A) h) B1 k' [
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
+ M( g# m6 Z  e( K. k7 \5 l! a8 Z心理准备早就有了,只是不想接受而已
# R: D  t+ f1 i/ f% Y但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持  I8 @; ~& w, s/ D, r
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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