敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57

" [3 b: ?. T% u" {  `: ?                               
登录/注册后可看大图

实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好，这应该是肝癌抑制VEGF主打的药；只是在13天“多特”后AF ...

8 J$ Y, o/ R; v% g9 Z. K憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太好使
, ?& j6 S2 K9 b4 M# M' r憨叔我爸这情况，有必要再做一次局部吗？还是再吃药看看？

flame13 发表于 2012-7-21 15:44

% @$ H/ B. }' ?                               
登录/注册后可看大图

' ]$ i1 G! S$ Z4 x2 _憨叔，能用法米替尼吗，索坦的二代，雷利度胺是沙利度胺的加强版，美国二期试验效果不错，但事实证明不太 ...

“索坦二代“是中国商家自已说的，我不看好，我看好的是地道的一代索坦，你想用就用吧。
无数二期试验的“好”到三期就消失，这种老药(非抗癌)新用(抗癌)，大多一厢情愿。
% _: W3 l0 Z% j& f再局部治疗降一半AFP，没什么意义，吃药吧，看看能不能缓慢地降，或延迟新病灶的出现。
3 ^$ J& R, u% f0 V+ F

最近有點焦頭爛額，状况频出
! @0 P4 d/ u3 m0 L. X我爸发病以来，一直很少出现疼痛征
雷利21天结束后，休息1天开始用法米，到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
4 s: ?  x% h5 t开始以为是法米副作用，后来排除了，估计是腹水太多，积压了肠子和肝区引起疼痛
我爸病了这么久第一次用止痛药，估计是有病情有进展导致的
其实雷利大概在15天的时候，老爸已经说有腹胀，开始以为他消化不良，因为他没脚肿，不敢肯定是腹水
没想到拖了几天，昨天去B超的时候，腹腔积液已经有89MM
8 M0 G$ }3 T) p6 W. l因为白细胞5正常，排除感染了，肾功能和电解质正常，尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+，其他结果正常。
& m' }. K5 w1 \; c) W& [# o
4 O2 G5 L9 p) y: Z立即调整用药
利尿：速尿1*3，螺内酯1*3
护肝：瑞甘1*3
降黄：思美泰2*2，茴三硫1*3
抗病毒：恩替卡韦1
靶向药：法米替尼1
) x* f# `$ c1 z4 I7 {
今天腹水已经应该有改善，腹胀减缓了很多，希望能快点控制住

周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹水的问题先。  
" B7 _( d% P3 \- K经过周日周一两天的利尿，腹水应该下去很多了，主要腹泻也很严重，所以排水更加快。
- b+ D" [0 c7 i6 J$ }* q# C3 Z从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG，肚子基本消下去。
' ^- {" d2 J* c, c
但是出现另外一个问题，腹泻腹痛还是持续
肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候，就出现绞痛，绞痛会拉扯到肝区右肩痛
用了双歧杆菌整肠生黄连素，对于腹泻腹痛都没什么效果
% ~1 R9 ^6 l2 Z9 I3 L3 X. g最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛，腹痛不能解决
纠结啊
# C& k1 `& @9 O  h$ r! v

& m/ U  ?# D- z; |0 R

你们一直控制的很好，希望早一天好转。

flame13 发表于 2012-7-31 09:50

( |2 u  x- R2 X0 n, q; z" Z                               
登录/注册后可看大图

# U  _5 j, J/ B) q周六急诊发现腹水，医生看到肿瘤病人，就觉得问题都是肿瘤引起的，也没多说用什么药，后来就回家自己处理腹 ...

& w5 @$ V5 M' Q3 p- m我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。

腹痛与腹泻有关，我对易蒙停无效，吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。

很想回来更新，但不知道从那里更起，已经在医院陪床2周了，爸爸情况越来越差
( D3 [4 W6 J) K  W8 D- y不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现，每天有10次以上，不停拉水
+ E6 k7 l+ R3 _# d% Q现在是黄疸，腹水，电解质混乱，腹痛，腹泻，血氨高，进食少
本来之前转院是希望做引流，估计这机会不大了，因为身体太差，医生不肯做
; K. t+ a0 }4 K" D3 T之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛，然后人直接昏睡过去，怎么叫也没反应，医生直接下病危了
5 a0 F! v% A7 K+ t: T
最近的总胆已经350，直胆255，谷丙379，白蛋白26.6
, M3 O3 F0 s) H4 n1 M5 I就单看验血结果，估计都感觉时日无多了
在无法做引流的时候，很想赌一把靶向药，否则跟等死没什么分别
4 B, ~4 H/ B) r. x% p5 ^: [. }
0 _8 k2 }* O3 o2 c医生基本天天都说不乐观，让我不要这么积极治疗，无谓延长病人痛苦
* n' T7 x- t% u心理准备早就有了，只是不想接受而已
但感谢主，在这次急病当中，论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
大家都很有爱，希望我爸和其他病重的战友都能撑过去，然后再一次战斗！！！

加油 ，小冬！神与你同行！

加油，决不要放弃。