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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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162087 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 ' T$ g7 i. `  _/ x; E1 E
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

9 H8 i2 s1 |9 x0 M, @" n憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使2 \. @0 ?/ X3 K  {7 `* w1 o
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
- E  w6 V) A& ]) p憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
0 T4 X4 B6 x. c* w7 z2 \- k3 C
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
2 s1 k& B( Z2 c# i无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
3 ?$ g$ K6 B9 o% w0 [0 A# f( ?" t再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
- V% \$ J, H$ @! a0 p! |9 y
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出7 [) h: K# C1 ]2 q$ m
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
, J6 \! }5 S( r( u雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛$ J. w; w+ K1 R+ b% T* W
开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
( @1 m. z! |+ ~9 \/ p我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
9 P' t) |2 F- @6 m3 o1 `- J其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水. q) E. O; D& t5 ?7 U- L% N
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
1 \/ k% `7 Y/ ^9 W! v因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
, h) g5 R( a% k0 W! `  a6 j& e6 E8 e+ G5 q
立即调整用药
: G; l' a# V% M  n2 z4 Q利尿:速尿1*3,螺内酯1*3  M! |6 M1 y3 {
护肝:瑞甘1*3/ ]5 U) q) l4 C/ H4 h7 U# w
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
+ V- Z; d- D1 s1 i抗病毒:恩替卡韦17 K8 P  k( r% T$ T/ k& S6 C' a
靶向药:法米替尼17 ~$ f- r5 n  E; ?
7 T" `6 T8 `- T) h: w# O
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
$ j) k# E/ f; u- t' x& f经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。0 p: w% K# X3 Y6 j6 L6 @
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
: P9 t- E; \* n; Y4 `; V7 T: g' M6 y/ _% @. _. r7 {! M
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
4 c" x+ o7 O. i7 j7 |肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛# n1 e/ V0 M  h; P0 q! F2 X" h$ Q
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
; |8 d$ G* L' K+ y( y$ @最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决: Q6 @: {6 Y9 A7 W2 Z6 O
纠结啊' U7 m+ P# {+ i) b! I. T

$ A6 r7 B$ _7 c# b2 D) s# b) j' Q% v3 X, Y7 f& Z+ a1 j5 X0 O
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

0 E: i1 r5 ?0 u/ P8 l我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
$ D8 e& b; j/ {: d
2 H- q5 R1 o0 ^& y( D4 H很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
; B6 f# m( r, m8 n5 x; M( ]不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水( ~# `/ e9 s8 k/ i: I+ A) Z6 p
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
. l) a/ r1 x- l) r4 O# _  n本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做1 S$ O% v1 w. w8 f" W/ K' U
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了3 M& o1 Y, p6 q, o6 [0 V8 f
6 Y6 U6 Q3 q/ }; d7 p! g
最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
% I6 }! }, ]) L2 @7 p6 n- h- ?就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
! c$ t8 S5 f& m1 `* I" _! l; X( Q0 c' n在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
; w8 ~  D/ i$ c" k7 n6 H
  _" |! j% l( U9 a医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦; d; Y4 x! H9 b
心理准备早就有了,只是不想接受而已
/ u7 O2 W. W6 V2 {1 ~5 Q但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
) K, \+ L. A9 a& E( Q大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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