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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1112491 2057 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-16 23:18:09 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
坚持就是胜利之二
: ]/ x) i! ^& N( U! W近二个月治疗情况汇总:
* b2 Q, n3 g2 `$ b1、病情记录:0 g* d# A! l# [9 R( F- D
7月18日CT提示:
9 `. W+ K8 _5 j+ p- {. B6 n! s; ^. _(1)左下肺病灶2.6*2.3CM,左侧胸膜多发结节。
+ g; q1 h2 F7 Z" j9 V(2)锁骨上、腋下、纵隔、膈角后、后腹膜、盆腔多发淋巴结肿大。其中腹主动脉旁最大一枚4.4*4.3CM。
0 L5 D: Y6 X" e; C1 P' \6 c" J9 v- K( 3)第十一胸椎骨质破坏加重。
* \5 h5 a9 x+ c( s5 N( 4)右侧肾上腺有小结节影。& Z8 j2 ^# e' r8 J. b& ]
(5) 癌胚抗原9.72  (正常值<3.5),其余正常范围内。1 m' c. H* h3 ~# @* o2 s/ E
      生化:谷氨酰转肽酶64(正常值0----40),碱性磷酸酶130(正常值0----125),其余正常范围内。
- X) N: @  W4 N- Q( O2 R' f2、治疗方案:. g8 |) M1 @, I4 `9 C
    7月20日开始第一个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰。
( P1 b/ c3 I% P# J, A9 ~    8月9日 开始第二个周期化疗:利比泰+奥沙利铂,骨转选择的是择泰* T: I) i) V7 ?6 N
    8月20日正式加入草根抗癌大军,开始DCA雾化吸入。每晚雾化一次,雾化后吃一个蒸梨,内有川贝和百合。目的止咳嗽。副反映有时会出现低血糖的症状和手脚发麻现象。
( i5 C& F7 i, Q# A, k; I0 M    9月3日开始服184,100mg----125 mg /天,晚饭后服。9---11日停184三天,12日继续服184,125 mg /天。主要副作用:胸闷、气短、乏力,食欲差,有时会有腹痛出现。! E1 F: b3 y7 v% x  @5 w
5 t6 k$ |3 j/ l6 d9 z- F
    3、化验结果:% P  ~  k1 n4 o
       8月8日化验结果如下:只报不正常的。
6 {6 L1 m  s8 A+ h8 K8 a       癌胚抗原20.93(正常值<3.5),上升11.21,其余正常范围内。& N" ?+ e+ F9 l+ g0 w1 i' }
       生化:谷氨酰转肽酶107(正常值0----40),碱性磷酸酶137(正常值0----125),其余正常范围内。
8 X0 B9 S. a# n/ i. }2 W       8月31日化验结果如下:只报不正常的。2 B# u# w* R! C
       癌胚抗原25.16(正常值<3.5),上升4.23,其余正常范围内。
% s! c! f& R, k/ ~7 x! D3 A      生化:谷氨酰转肽酶92(正常值0----40),碱性磷酸酶126(正常值0----125),尿素0.6。其余正常范围内。
! ^2 b  z$ T6 R* P      4、辅助用药:易善福、辅酶Q10、麝香保心丸、香砂养胃丸、维生素C、B1、B6及日达仙。( v) p8 V6 `2 M/ b) A
       5、目前状态:* }/ U; Y$ l( e5 t8 K: L
          由于没有做CT,只能从表象观察$ \% h) u5 x: e
      (1)咳嗽明显好转,从频繁咳嗽转为隅咳。
8 K2 t* w" |/ y. {+ N/ j( @      (2)体重近期增长、食量增加、面色红润、体力增强、睡眠恢复正常。
7 M; `, a2 J+ W( ^, C2 U& r       6、收获体会 :
: i# K' M; ~5 @' Y8 @' e       8月26日-------30日老歌自己驾车往返1300多公里,到郑州参加分别三十多年的战友战友聚会。这次参加战友聚会,体力是受累了,但心情是无比之好,乐观面对疾病在老歌身上得到体现充分体现。8 |0 I( u# s  z3 t* s# F# I
       9月7日-----14日老歌又驾驶他的爱车开始新的旅程。上海-----浙江沿海,与小女小婿一起渡过开心的每一天!: q6 ?; r" S3 M! k6 B- T
       用苏叔阳的话做这部分的结束语:“把病当成生活中来了一个朋友,一起玩呗!”
% ]( b5 l0 c9 d8 V
: ]1 d  D6 ]( g
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-17 15:56:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
/ I* T- _8 Q, L- s* v, k2 X7 b在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量高,但CEA从7月下旬的9.72,用2个多月的时间升到现在的25.16,应该正视这个变化,不然,当继续上升一段时间之后,它会加速,很快爬到百以上,要把它压下来就困难了。) A6 _+ x+ h. n( E+ _9 _
这两个多月,从控制CEA的角度看,是失败的。而在整个漫长的抗癌旅途,这又是最重要的一个坎,切不可被其他枝节的的良好掩盖了这一失控。5 T: R; W+ K5 C) Q
我回头想翻看用过什么靶向药,一时找不到。* |/ q5 A7 R, q# ?' d8 Y
如果靶向药的开始是184,现在看是错误的选择。应该首选的易瑞沙,或特罗凯,或凡德他尼,或BIBW2992,而很难轮到184。
. v8 C. d# Z6 e/ R) G1 o如果没吃过上述的4种药,建议现在就开始尝试,从特罗凯或易瑞沙开始。
8 E: l  `4 a7 Y* S3 R2 U另外,有辅酶Q10就行(每天要吃200毫克),不必麝香保心丸,很怀疑这类活血药有促进新生毛细血管和作用,与靶向药的作用正好相反。香砂养胃丸吃几天解决问题就行,不要多吃,这药里有很多温补药,很怀疑会促进癌的发展;如果不是轻易会感冒,建议不要打日达仙,提高免疫不一定是好事,平衡就好。' K0 n& h9 a: M! j% J* Z" Y1 R! y
总而言之,希望你能重视这两个多月的CEA的上升,采取措施把它压下去。  
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-17 22:06:22 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56
  h7 ~: O& O) J3 I3 F5 d我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。
; n9 U8 o# W9 U8 H. ~) D3 V7 t在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...

1 s0 w9 @5 A/ R$ V+ c# z! g# k/ J7 V      谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要是从CT和表象观察。他特罗凯服用一年完全耐药后停药,2992服三个月无效停药,7月18日的CT报告就是服2992无效后的检查结果。因此同类靶点的药暂时不敢用,化疗二个周期,先选择了184试一个月看看效果后在做决择。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 12:43:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-17 22:06
! E+ b* T3 u  i1 f谢谢提醒。找您请教的人太多,您不记的了,我请教过您多次的。老歌CEA不太敏感,观察他的病情我主要 ...
( j2 G* u) n/ N- D6 @& m+ t
抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。6 T' j  }- U0 ^7 W# _9 c
现在有一个问题是,CEA究竟算不算敏感,这个问题很关键,要搞清楚,假如敏感而当不敏感,错过了它提前发出的警告信号,就吃亏;假如CEA不敏感,而因为它的微小波动而虚惊或错误决定新方案,那也是吃亏。
; U+ C9 e3 w' o' M1 K/ ?如果从7月下旬的9.72,到最近的25.16的变化看,我觉得不会不敏感的,不敏感的CEA不会升到这个高度。你自己小心监测吧。
3 c/ |. }, U" O6 x9 s0 v在我身上,体力最旺盛人最舒服之时,CEA往往是呈上升势头的。但愿你的老歌不是我这样。
  V! s' z" O  w  j! ?/ q特罗凯一年耐药后,要隔很久重吃才可能有效。你当时选择184,可能是出于它容易耐受和另一种通道的抑制。对肺癌的控制,如果排除使用抑制EGFR一类的药,恐怕凡德他尼或索坦会好一些。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 14:55:06 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 12:43
# P4 M  k# q9 n, Y6 p抱歉!昨晚如果逐页翻看下去我就不会闹这大笑话,当时看了两页就没往下看,忘记特罗凯已经服用了一年。# j: z- _# [# h( A  @+ v  K
现 ...

- n2 k0 s5 B8 ^  s: W+ h. E& J谢谢您的提示!我原首选是索坦,但考虑到索坦对血象的影响(因刚刚化疗二个周期),决定下一步在用,已备好索坦了。按您的意见,下周就去检查,根据检查情况在做决定。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 15:15:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-17 15:56
2 v0 x3 X5 ?' [) U" L7 \( |我在你高兴的时候给你泼泼冷水,希望不会给你带来负面的影响。9 i3 p& z/ Z8 m- ?
在我看来,尽管胃口好精力好情绪好生活质量 ...

0 k# x; u% g* p( A今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病,服2992时对心脏影响很大,频繁早博,我才给他用的麝香保心丸和辅酶Q10及黄杨宁片,早博好转后停黄杨宁片。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
llf216520  初中一年级 发表于 2011-9-18 21:19:31 | 显示全部楼层 来自: 云南红河州
祝福你,一切都会往好的方向发展!
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 21:32:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
llf216520 发表于 2011-9-18 21:19 . }0 b( l- T, e( n" ^% `  l
祝福你,一切都会往好的方向发展!
0 Z- n/ L3 J7 ?8 B
谢谢,大家共同努力
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-18 22:33:28 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
慧质兰馨 发表于 2011-9-18 15:15 # X' z6 s0 A7 j- P( Q; S* O
今天已按您的建议停了麝香保心丸和香砂养胃丸,麝香保心丸确实有促进毛细血管再生的作用,因老歌有冠心病 ...

8 m( r1 W% f6 \+ k. `/ S早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再后来肝硬化、肺癌,先后戒酒然后戒烟,睡眠改善,到近几年,已经不再早博了。7 u6 L3 D# p& I9 [/ k5 q9 o2 v6 m
你先生可能是活跃人物,兴奋型,学习静养,多睡眠试试,这于早博是彻底的消除办法。9 ]2 ]. e) U0 G2 R3 B4 q
养护心脏,辅酶Q10可能是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-18 22:43:45 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-9-18 22:33
4 z$ M- @# l; @8 O/ @9 M早博与休息睡眠不佳有关,我中年时茶、烟、酒加熬夜,曾早博严重,到了后来,略改不良习惯,早博缓解,再 ...
" w& o( h, Q) F* H! z; ^" G
谢谢,已强制他练书法有一年了,字写的还象样儿。现在是开车、写字、玩电脑,逗狗狗溜弯,动静结合,生病不工作了,总要有事情做。

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