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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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80817 21 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:465 Y2 V. _2 A1 o. I' }: K; T
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑 6 K! n7 e* j: b& Q* o- l' B2 k/ B. ]

3 l: c8 }3 Y% t/ D3 z$ p& {. P1 S9 j4 k: t6 _8 i# x) K
" y+ V+ Q, t5 ?: ]& g& Q  e- ~
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
, ^9 e5 K- O5 T( {5 w0 a" i" b1 U% {
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23. d  A4 f  X8 a
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
& q2 h0 N/ Y( b- w: h+ N1 e! c7 o9 U
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07
, E0 I* i8 U) d6 h' V这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...
5 w" e) s& u( F$ K8 F5 g" X
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!. ?) `0 u6 `" ?" b" h1 ]
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。$ P7 B$ A5 s: B: V* h. J
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。5 ]# w1 _9 S5 v& }$ {# v, @
这真的是。。。

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阳光~  博士导师 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:528 v5 a" D0 u8 G6 |& C& [
之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!% [4 P! L6 W. K( P2 c" F
现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
, T: F9 @. O3 }" O) H5 z* r因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。8 c6 y% m9 o: Y4 O2 n1 I
这真的是。。。
! t3 l1 x, ?4 F) V1 T0 w/ A& ^
正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
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家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
" x& u( M# [4 K5 I/ C: `; r; K: \+ v  d" G; ?" h( f
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
! u: h' }9 x$ G2 C# j9 b3 J7 @5 n6 y6 S% {7 N/ x
我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43
" T* J  u0 m- Y# o0 l: ]楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
, ]% W! R$ f! w, Q1 M
2 U# l: {; h7 n( `2 V家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
% _2 }" S' N6 e& E7 l4 i( K! J) p6 C& h, d8 u$ u: G
16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
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我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
. {6 y( |3 F, {. ?7 P, |8 f
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:431 M  s; b- a) M  x9 g9 V' P, f* G
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
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: B- R& E) L- N" V家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...
3 y5 ^9 R2 J& ~) i8 ^9 B
谢谢亲亲,很有帮助!
7 L# C) }8 e) l6 O" u4 J' b一起加油

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