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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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73832 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑
' \* R/ A' C$ p# k* B9 d1 f  O7 n. A4 x- Z6 h$ D, @
昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!
8 h4 _( n) {- m5 t9 _具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:
1 V& T# p/ }5 ^" A0 K6 N
# Q4 @! g7 z, X1 D# l$ p; s病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤
; q* k. m: c. d1 P; C  F1 J$ j# \  ]
2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组& Y: q. K4 \9 M9 N, |, t
  B. o* E0 D* s; X$ R' _* |
21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时+ a; w9 |% B4 G1 {9 W; i# Q8 }# m
% @7 B4 M3 \, O  J0 l
21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,# Q2 Y; R9 `3 `8 b" E
1 [, N2 j9 f1 I6 D2 `) ~" [
21年8-9月培美单药2次,进展;7 y) a- q; x. J1 k4 C" ?$ h7 O

) b( V6 l, Q( N/ `' g21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。
% t; Q' X4 B- }& N! y( M0 N3 O
* [( g$ G0 O* p21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适) }5 W" P) {4 l' ]
1 z! f" |3 F( A
22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多
4 u+ v* Q1 y6 O* c: Z( U/ m" e, Y& Z0 a7 I5 x
22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇; R; q/ ?( k2 f0 y. I1 g
4 {! r" n/ i8 J2 w2 y
5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛
% E: e/ y+ Y7 K* }' P/ j7 J; m0 `( I5 g
6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)$ n% W1 s: ^7 ]7 G4 |

6 J6 W' O# H; D6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!
- ]' k/ p' \4 q0 A$ Y  b( P" Q开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!; |* V1 T# d8 i3 g7 D. S& ^

  ?! o5 [" E& O$ B9 N, ^: O% x: q8 M4 P, `# k; V% @6 u7 q
1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?% t/ R% S! ]% C" k
2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西
. r& T' p/ x* I1 t3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?
, @7 P) Z( k; q& z; B: @7 `
- k" w/ D8 {7 b8 y' v, J5 W大神有无方案建议?跪求了!& m( ^* g; e& _9 E8 k' {4 X) X4 ]
谢谢
3 ~$ c$ \9 {8 J* k) c  ^) o# p! k7 O" o6 _: z( a1 s$ ?
近期检查及基因检测报告如下:7 D- E* h# I5 [1 i, N! P
微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png
. @* Y4 m7 d; U. [4 x  T0 E. ]" N- I) T

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果
7 {: ^! c/ k" i, q  _( j, E' S6 r3 C 微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果$ E# J: ?+ T/ u/ S8 l

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果" V" o4 G  g6 B, B, T4 @
微信图片_20220602093700.jpg
4 ^3 |, h2 U. h2 b4 n) N& z* o4 y# S5 J

( D" c5 n& N# z$ d3 ^

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0 j$ e/ h3 Q$ Q3 d3 x: ]1 z* f/ J6 Q7 q" i# C: Y- E* I
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用- ^% g% L+ f& E. w* c+ A* R/ |( |, U
针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试
5 R1 f( P+ o/ ^# H9 W3 [. e- @3 a1 L2 p2 ?4 O/ h" z9 D

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑 . F( [  O- l: M! D
/ I* z! G1 r4 J+ T
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,7 b2 i( C" b* ^
如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试
6 _4 d$ K/ Q, t* n0 e, i$ J IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:300 C: K& p( R) m9 b+ D$ Y1 W) M
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...

( X6 Y! S2 K! ~7 V& N: r( f; n就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑 ' h: D! O# G% E
子弹 发表于 2022-6-2 10:54, _0 }3 @& h% H: r
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
. X( _  @! \* g# C& g( H如果能找 ...

' p1 e5 l7 Z+ z! F0 \
8 b/ ~7 e  S+ q/ C. Z) ~谢谢大神1 P: j- w4 g+ B- `
我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑
  ]3 S. T" x# d" Z+ c8 A
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40
9 L" ~% f, w' V/ m, ]+ a5 s要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...

, U- H0 E0 l' E% `& f, o
) I* Y( [& p' M% V2 `9 ?9 b基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
5 ^. C& e9 K: n- v' Z本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
5 q  z3 o' Z+ _; w0 O  X
+ p: n+ _1 E1 O8 o, }  N$ `1 E! ?5 x; k+ B$ V3 y

) H: m5 Y9 ]& H; @基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
: y, [4 ?. m+ a9 t/ Y- O
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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