我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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9 l+ b& ]; ]; @$ Z5 U9 W! H" c2 v9 S) |$ R" m
是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

3 g4 K* t/ a3 P; h- w# u; i	, T' H8 G6 P2 C6 O1 D: q+ f	, H- C$ v" r! H$ s	) B1 g, I* T" H6 ~( v4 F, g5 \|9 [9 q% Q	& _$ ^( h: A. d. ~! \|; K	4 \|4 X) m6 _0 g3 \|	) o: f$ q2 V4 k+ M9 y9 S	* T1 z# {$ U' [ X/ I5 G	8 ~( V1 P! B& t. w0 [: t9 ~ G	s& A0 }3 _& D. [4 h; p/ ^& p	用药情况 1 F; l$ W/ \|- ^3 I) ~0 z2 _! Z 6 A2 U' y" a: C! w- C
日期 ( ~% X* A1 _( ~/ _# i 6 k' M# Z1 H4 U0 Q$ I+ `	2010-5-12 l; \|, l$ g3 Z8 `4 G& j4 H 6 y* M+ l* R+ g( U	2010-6-25 6 j: n* w% O9 m3 P; k ( c# h" C8 Y) l0 L2 S1 \|	2010-8-31 " e2 q7 M; N. S1 n) x . v' c+ \|& y3 \	% S0 m! a% T$ w , R# H4 u X: U: `$ @% e8 z	; B5 Z1 ?+ j3 J# ~/ ]% l & l# K( h) m0 Y: H	/ e. Z* u7 [& h4 n * O2 M9 }3 C0 x; y	5 Z- ?7 A3 S3 g4 d& E 1 T/ c! o+ c m6 s4 b; w. I	0 d8 T( d( q, W) F * X9 m0 a9 Q2 f' }	0 V: M; A- M5 r$ V, H$ O$ u2 F \|) y+ i& u* {/ Y	第一次易瑞沙 ( v# `9 {, R" v2 R2 e* t4 o' x共4个月 % K% p) m B1 P4 n- y' X1 T2 {, q5 ^) F+ K' U1 T. R1 j
CEA值 # j+ q$ v% E1 n: O# }4 M' f- N 0 z7 Q4 \0 H& I5 i$ t' X! w	57 & G, H1 Y& u& v) X 8 ~" I: \* ^! @' n$ j' b( C	15.7 . t, B$ r# i# ]$ j( p+ Y , P; o9 v$ O( S4 Q	4.67 : I" k) ^5 ]- x: J7 z0 ^) N: C 7 b* k% Q% E- e	7 m( w% [# C$ }: [ : d% j7 X. K6 _- {	2 W& T# S3 f$ l5 {4 d+ f" L 5 p: U$ T& F9 U! W9 u, M/ z# ~5 n/ N	( {& D5 x3 Y* m 7 F& X1 D \( y0 I$ V! U% P	4 E" \|; g9 ^: l5 R. M 2 P$ d1 J' j1 i% l6 w	! m4 E H+ N _3 ]; C' d2 y 0 \- s6 _- g( o' b( H	) D! n1 v2 w* e- P2 e" V6 J. x: _ ; U+ Q/ [' M2 b. _. ^( u0 B3 Z
CT报告 6 u4 i2 f2 R! Y1 E! C& P- F2 j - x ]8 X" J) r	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 ( k; T1 w4 o% \|- Z9 g3 p( H; J; P2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 5 V3 k# c7 O+ F- A , ^8 v3 e+ c" I7 Z! I" l

日期 % g& ]7 _" Q5 W0 f, {3 J d) Q: t* E/ I3 I \/ R	2010-8-31 7 x# v) ~; g- M, T5 o o7 ^: ~# ~8 q) }) z) S" S h+ M	2010-9-15 ) {4 [, U5 q$ x2 S- B! Z5 a 6 \|& D/ q3 i' }/ F	2010-9-28 5 Q5 C7 ~: d9 r$ D( P/ N" A. P, g4 \|" v$ d, D# Q# I	2010-10-14 7 N- X2 N: B2 r5 E5 U$ n ) \|. N: R7 ^! }	2010-11-1 8 z0 ]" ^. B2 r* ]" r5 d7 U6 n) ~9 y # b4 K- u( e) _6 B" T	2010-11-16 : R5 m% A0 H4 ?6 p( v: p ^! K7 p! C3 X$ ^" S	2010-11-25 4 F0 v: ^2 r' }# x K9 O. B" y 0 @6 ~8 N: i0 W& \|! k	4 P: V, I/ t5 V( I5 O. ? # n& l8 g8 z9 `8 R	" \6 o4 \; W& W, R* e$ {( r( c, `- B8 W% L2 M' l7 t	停易,DCA+索坦9天! \|0 t. m6 o, o1 G/ e" l' m 共2.5个月 ) u8 d' F2 i$ _ 4 f. N# d% b+ B. K E+ f
CEA值 m2 Z9 l7 Y$ t0 m( E& ^2 b & A( Q) o) c' i: H; B( t	4.67 e3 g3 `. n. J & H0 t5 H( Y- c- g% n4 k	4.61 3 y; ]3 D6 Q( t+ I 3 Y; ^0 @! E0 t& h; O	5.95 + N0 K6 o9 S, Z$ F ! o/ \/ D7 v& s! H- ^8 `	7.14 + k7 C2 e4 i( B7 M3 u% W% g5 ^ , h/ `( x4 D2 i2 f$ T; z	7.76 * h8 f- \|( t! j. C+ R- y' [ f9 v " J Q4 }) U% L' W9 g	10.56 : s4 B' q2 _' e) ~: F# \|, u, R1 [! L5 _$ s2 p/ S+ r3 C% l	10.49 ( L0 v+ B+ s4 h ( ~- O, x4 b- d) h: N1 D5 X8 @	% m6 E7 m/ t% @) D) \| " K* d, ^6 B, n) k7 B	* u. p: \|" G. k0 H L- Q; Y# d0 E8 B" Q3 d8 I* r
CT报告 0 j- a' z5 o1 F, x / X! {) ]2 M2 ^* W% U	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 9 u* S/ \|. _* X" t5 W/ L* M" o $ {2 @" F' A: R6 j: N5 Y2 Z0 k; G: ~6 S9 b: r _+ }5 S7 _4 r

日期 $ S8 Q7 @7 I5 B5 L$ j, a1 r # W5 H, [9 q6 b2 j	2010-11-25 8 U$ z: ^6 V% {6 U2 ]" d3 n1 p ' `+ @0 e; {7 k# t1 k	2010-12-25 + F4 V i- u$ Z) \|8 r4 L $ f, Q# M7 r% I- ?' }/ W# R	2011-1-13 1 D0 E& b$ G, X6 s6 o' i+ [ - u8 m9 ~* ?8 y& B. P0 n F: J4 B8 L	7 A8 o' z5 m* i7 y9 G, p7 `( `+ ? 2 ~0 P0 d0 a) j* R: ^6 _" [	, L2 R6 v; U+ H* u) K1 \|9 k3 j' ]6 a/ U5 b* y( v2 S, Y	3 x7 h* s- h$ \3 O2 U: ~# Q6 x. W$ m ! a# ?( z6 v' r4 [* c/ G7 I	) F* x& ]" X4 r$ q1 f 5 W3 I/ V! \" G	( n8 `7 o. @2 a0 p7 _. s 8 t1 y0 C) l* V* N7 U! N9 \|* _	8 _+ u' @9 P& y8 v$ y! ^0 x- Z" F8 U+ G	第二次易瑞沙% T3 p3 C; ` P! [2 ^ 共2个月 % Z: g2 p$ q5 P3 G / Q- a3 d, e1 `, p( U0 W& K2 q
CEA值 5 G2 m$ b& P- e6 l4 X ' K% y/ B' Z9 ^	10.49 9 e8 c( f$ N- [ T * M6 ?+ f! d/ A( V9 k* J	4.7 4 g; w2 Z/ x8 X' x% O # p* J# S( T- @2 y$ ~$ X! U \	3.89 ( ^7 X+ o/ r B, L, ?6 s; p ; x( n! q0 l! L' V( \	1 u X- {( h5 O' z # I& k! P" n! \5 O	0 L4 ?2 W8 S1 b 3 a, ]; c; c1 [7 b3 ?5 s8 n' N	2 a% A4 x" Q* B2 g; s: t1 p* H. U7 ~2 \( j: J) q. l	0 ` j4 Q% V D ?$ _# ]5 k* k: [5 U7 I5 P	- M- e# e( E# f* V1 n - F7 w X1 D O	`0 m* c% `9 \| \ + V- r3 s) ~$ s- J7 ?
CT报告 % Q* }: R3 o8 x; E; @* D / G) D. y5 P' \; ?	) F' S4 Y8 c9 i. U& I6 z$ j ( i2 Q2 S% [ N% B

日期 # K. i6 ~. Z. q8 u; a8 j : y% _4 p, o2 C: o' C- D6 \	2011-1-13 * c! G% P8 q+ t# f' h+ g: d8 i! \|. a; u# H& A9 Z# u3 W+ \	2011-2-26 2 k" H* N& O. K; D! \|' w& s" n! v : z. {" m2 L y8 W, Q" A& x! e	2011-3-7 . }) V# W/ m$ p- c4 M/ m9 a& v# U . t2 \, \+ I9 B	2011-3-19 + [+ X7 G5 p+ G/ M( N' s1 ~! b3 H9 R: \. Y$ n1 b	2011-4-2 2 v: \|! l- K/ X ( Q3 {2 @9 Z/ i3 r5 y0 u	2011-4-12 & r2 z ~4 i) {6 y % H) ?) j7 y! r! P/ H$ u9 O+ h	2011-4-2 " e4 i7 l; z3 o9 G. k A) ]6 Z; q	2011-4-12 6 g4 [ w1 J- b5 N9 T / w4 J8 a1 Q1 i0 r* H" M2 u	2011-4-22 1 D: Y) _9 i# C7 r3 B% T7 ~+ H9 ]; W. l1 `8 s" A	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 i( U% H; R* @' K& N M ( c$ x8 V9 a2 l- d
CEA值 ( p0 X. z0 C4 q: [- M 6 I U+ G! o. f* V2 }4 w( ~	3.89 2 w1 N5 N" A6 v ( p- D2 i& u5 y% E) ]" `	7 ( o' B$ Z9 `4 p3 B0 D * d+ D8 {0 z* p- t& p# x- ]	7.83 4 u8 l' M1 H; i& U: I& g" n! S9 C0 V2 S1 g) Y) Z0 D	8.03 3 h2 K1 S5 V3 Q, `& c 9 @9 {7 r+ [' i1 _ I	8.71 : F0 R& p5 p8 e$ }0 Y c ; [ b7 \ C% C	9.1 C2 q* I! t+ I: F) U0 j( @ L ; t2 o5 Z2 _0 @: F7 c	8.71 8 \|& ~" W/ I$ t: o6 r ~4 c, s. S* X( l; Q. C* r, n. E	9.1 , J* Q P' L/ @+ I ( `$ J# \|8 F2 s; z+ F0 H3 N	10.14 - u' v( L# x8 `" ]! N8 O, I( s4 F, R7 L$ W
CT报告 $ r2 Z& C( @( U + R }/ [+ q5 L' ~	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。' B" u) a7 g, P% k, R) \ 2 a% B) O8 x3 O; n" s: t L7 B) ^7 Z; m8 d! F0 p) l# o" V

日期 ( i) f6 }& w$ p. I* B. U ' {+ H, x% u# x6 ~# R. c% g	2011-4-22 $ k: a! }/ Q% m9 ~; K 3 x- G; d* d7 b) B* z	2011-5-20 2 b+ Y: N$ G1 ]. h5 d 3 e0 c# i: o4 G3 E	5 \! S" i* i3 e& F* b$ d* a z5 a. B	- ^4 ^( i; C" w8 G5 U: p 4 H8 u3 J* \|! V) W b	* m% E% g5 W$ X( \|4 F, B4 P4 X8 \|" B; N% z	& Q7 a, \! V: H	) S( K, y7 ~5 B f) z u/ {1 c2 t% a% o$ B8 B# b	2 ]6 N6 f3 m( p0 q. L" y % \1 H$ x( N7 r6 C& o! q& ]2 e& u	0 ]; c, ?9 o+ j* R R$ s 9 j- W7 I# K7 q0 h4 ^* n# h	第三次易瑞沙0 s9 {% @; }9 ?6 K/ i 打算用2个月 $ I7 ?; Z% k Q% d . r1 z1 T U0 x: F
CEA值 6 t8 \|5 X: U' D! q' ?' s# y , P1 l0 w& N2 `2 U	10.14 9 w6 B' ]2 [# @. {+ {" p3 ~5 ` 6 r; P, o# ]% ^1 ]+ j; N	5.92 * d9 x7 k& {4 m6 [ 1 k! q" W/ H: O3 Q9 ~	: B+ ^* x% e$ \|5 \| ( x. }1 L. f8 u# Q$ n0 D	; w+ X6 I1 \|! a' J, R5 \|0 b) c9 H1 h1 [2 H T6 g* I7 w	1 v8 \& J& m4 O K2 O2 R 7 m0 i+ G( ]9 J0 R! O8 \0 \|+ N	8 Y# R/ P1 \7 P! _ % y) [9 I" V# W	- Z% Z3 Y9 b; y - ^4 t! P2 U5 x& K1 a2 A) T	3 A; f4 S6 K6 i, W( A 1 g0 e! o3 T% k# K/ S2 ?; l	1 r" b1 g5 V3 U1 ]& E 2 L+ ?8 k( m6 G* Q# p! S' f
CT报告 : y ?5 ^- u. n8 j$ Q; Y9 E2 D8 `& z8 ~	2 m9 ]. C( a' g( E- q8 r) R) B2 q4 @& E0 A% F. \/ w	2 e& z: d. M1 Q8 q) O, P. b; F 8 H3 P6 j; d: X8 j	' b x; P; k% z* A9 H ) o M! [/ {9 H0 ~# ~	. G+ \4 s r! G! Y: R$ j + J! X- A# [8 _7 T9 I* p	+ \( r0 a" L/ x# \7 \' Z4 v ) v2 q, x, o4 ]+ S: k- n9 i	* K( x; h- V9 P7 u9 \8 h8 {2 N% h. g% A- {	6 S8 g. y& ], m3 B! d7 X+ a* C. t+ t( \( m' t& D* B	+ a r. J7 i e- g: ~+ ]" ?" p) [, h5 P( ^	/ T* \4 \9 K! L4 \|" K/ ~8 a 1 D3 P: X2 [8 W4 V; R. b

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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9 V& c( F( @* M/ b! B以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。