本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 3 V( \4 Y( D$ A p8 y
: U. y( a9 Y4 ^- e谢谢各位。 A$ o3 q& l/ G0 b" M+ P
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。3 i" a8 e: \: f( @
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
! v% H3 Z1 r4 m m7 M一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。7 r- h. U2 Q4 J9 L/ H& X- s: E: A
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。- |/ O. f& @ Z, a
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
0 l @* k2 j; y" b% |记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。+ u! d! s4 u# e8 B7 T6 j/ ]2 m# t
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一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
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0 G5 o* f \5 P' E: W1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
2 Y" [6 Y U- z0 r0 \: j! J5 D2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。! |9 S% |9 ?( b8 d8 R
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。" j& H* R( U7 ~/ e: Z
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
% D# h& c) n$ ?- {5 l0 N5 \5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
$ c! B# Y* j, F. f' q6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
% {8 d3 ]6 h. [7 V( I# V7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
i$ n$ a+ r( U. v: r6 N; ]8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
t# ^" I. J; _1 [* {7 P, b( c9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
R: ^+ P, H& _1 }: c10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。. v. k" n4 _. O6 J' V
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