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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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129577 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
0 e" w# e$ t* E
对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!
2 _, X. H8 k' C# b1 g, T& ~9 Y( M8 @4 @* C3 _! e( p1 ~) ^
人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50
" o* C+ G" _$ }谢谢!
$ g9 ?9 k( B5 @/ j& u% r% a母亲已无痛驾鹤飞仙。
3 W: I# e- h+ {1 _% F
保重!
( ?9 j6 ^1 v$ \8 o  n相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 3 V( \4 Y( D$ A  p8 y

: U. y( a9 Y4 ^- e谢谢各位。  A$ o3 q& l/ G0 b" M+ P
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。3 i" a8 e: \: f( @
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
! v% H3 Z1 r4 m  m7 M一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。7 r- h. U2 Q4 J9 L/ H& X- s: E: A
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。- |/ O. f& @  Z, a
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。
0 l  @* k2 j; y" b% |记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。+ u! d! s4 u# e8 B7 T6 j/ ]2 m# t
. h5 }( d' s  E7 h8 b2 ~2 q, U
一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
( B( D3 c/ Z6 }
0 G5 o* f  \5 P' E: W1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
2 Y" [6 Y  U- z0 r0 \: j! J5 D2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。! |9 S% |9 ?( b8 d8 R
3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。" j& H* R( U7 ~/ e: Z
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
% D# h& c) n$ ?- {5 l0 N5 \5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
$ c! B# Y* j, F. f' q6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
% {8 d3 ]6 h. [7 V( I# V7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
  i$ n$ a+ r( U. v: r6 N; ]8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
  t# ^" I. J; _1 [* {7 P, b( c9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
  R: ^+ P, H& _1 }: c10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
. v. k" n4 _. O6 J' V
0 W" a# w: ^5 Q; U) ^9 [$ F! Z& |
, C: ~4 r& d" @/ W
NOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
% D9 x1 Z' `/ j/ l; @2 v) E QQ截图20131103201929.jpg 0 @  O( v! m6 m- A5 m5 w
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。. P3 z/ e2 P' O9 A. s$ o) w
调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50
" s) f1 M, Z+ P) h% X6 _谢谢各位。5 h: w: Q( g( m3 U$ B3 B
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。7 R6 i0 h! S0 j& ^. N
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...

$ g; V: [8 j* y保重!
7 z7 E3 n( ^6 I8 X6 r感恩你的总结!

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