与乳腺癌共舞，陪着母亲一起

mm的爱 发表于 2019-7-11 16:16
! V5 Q1 S, C. I  s( I1 G$ O0 X楼主情况怎么样了？我母亲也和家母情况相似，但她是激素受体阳性，20年后（2016年）复发，2018年才去了301 ...

8 I8 V( \% l1 [你麻麻20年期间有没有吃药控制啊？2016年复发了到2018年期间以后怎么治疗的？感觉维持的挺好的啊。301那边2018年建议你用阿那曲唑+帕博西尼，你们用了情况如何？

mm的爱 发表于 2019-7-11 16:19
* o2 p, L' Y' e5 G& c+ p@bandaid 不知道为什么，肝里有结节，好多医院太分不清楚是血管瘤还是肝转移，请问是应该如何分辨？彩超， ...

0 N: }* s+ [! A! M% w* c4 PPETCT不建议做了，我们去东肿看的时候MF说不要做，肝脏部位增强核磁已经能看的清除的，你要是不放心，可以带上增强核磁的片子去肿瘤医院找影像科会诊，或者就是在观察观察。

bandaid 发表于 2019-07-13 22:35
你麻麻20年期间有没有吃药控制啊？2016年复发了到2018年期间以后怎么治疗的？感觉维持的挺好的啊。301那边2018年建议你用阿那曲唑+帕博西尼，你们用了情况如何？

; O: A3 D; Q% t; ?- n20年前我才6.7岁，我母亲现在也不知道自己吃什么，2016年刚查出来的时候吃了3个月的来曲唑，估计是对骨头有副作用，所以就停药了，等到18年难受才去301看病。我也是从18年才知道的，之前她从来不告我。效果一开始蛮好的，但是19年3月怀疑有血管瘤。7月复查更大了，我怀疑是一线内分泌已经耐药，估计也的用氟维司群加帕博了

来自苹果APP客户端

bandaid 发表于 2019-07-13 22:32
4 w& x( I; n# C) M5 k* A$ q! t3 ?我老娘跟你麻麻一样啊，ER（40% 2+）就是雌技术受体阳性，不过我们孕激素PR是阴性了，跟十年前的不一样，下调的很厉害。
另外，我们上周在306住院复查，今天基本上所有的检查结果出来了。这次复查做了脑部核磁，胸部增强CT，腹腔和盆腔的增强核磁，血常规，癌症指标，心脏彩超。
（1）脑核磁结果ok
（2）血常规ok
（3）癌胚抗原继续升高，从6月15日的13.5升到17.4。CA124持续升高，从6月15日的120升高到220。
（4）右侧胸腔积液明显增多，大概有整个胸腔的1/5了，5月份只有1/10。
（5）第二根肋骨CT结果出现骨质破坏
' [$ t; A6 H7 h; j5 r! _! ]$ M' \& M（6）核磁肝脏上的结节，从1.5cm挣到1.7cm（当初就是这个不好判断，现在好了，明确了，肯定是转移瘤，不是血管瘤了）
! |5 m" T* \( m9 l6 V3 D$ {, N       这个结果太让人难以接受了，ER（40%2+），采用氟维司群治疗了3个月，老娘的咳嗽好转，能够朝右边睡觉（治疗之前不能），但肿瘤指标持续升高，肺部、肝脏肿瘤进展。而且，用了氟维司群以后，老娘出现了右侧胳膊疼痛，腹部神经疼痛等情况，不知道是氟维司群的副作用，还是肿瘤引起的。现在最主要的体感问题，就是胳膊神经疼和气喘，唉。今天赶紧从出差的地方回来去医院，跟主治医生商量了下，他们建议：采用氟维司群+帕博西尼的治疗方案。不采纳我提出的，先吃希罗达一个疗程后再采用氟维司群+帕博西尼的治疗方案。这个方案最终得等到周一跟他们主任商量下在确定。
9 ]! \2 c* c7 t% C( W# E* X      下午跟主治医生聊完，我想后续可能会这样：
" _# n7 _1 }8 s（1）换内分泌治疗的药物，氟维司群+帕博西尼（太贵了），氟维司群+依维莫司，他莫昔芬+依维莫司？来曲唑+依维莫司？
) \3 v, h- s; p# e: x/ y（2）我去找北医三院借白片，做基因检测，BRCA，做完可能会有靶向药可以使用。
（3）化疗，口服希罗达+内分泌辅助。
（4）注射化疗等待最坏的结果。
       主治医生建议，根据最近的病理结果，建议还是以内分泌治疗为优选，不要轻易去化疗。我也想内分泌治疗，副作用小，但不知道为啥氟维司群一点用都没有。愁死人了。

$ f, d5 I7 t( D8 x6 a  P; Y5 c8 {如果是氟维司群已经耐药的话，我感觉加帕博没有用了，帕博还贵。帕博是在内分泌有效的基础上锦上添花的一种药，当然这是我的建议。医生肯定比我懂更多的多。之前也在论坛看过别人的贴，好像也是加依维莫司，但是具体那个病友的母亲her2是2个加号，还能用her2敏感的药，建议抓紧做个基因检测，看看有没有靶点，找个好一点的检测公司。加油，总会有更好的选择保护你的家人

来自苹果APP客户端

mm的爱 发表于 2019-7-14 08:03
如果是氟维司群已经耐药的话，我感觉加帕博没有用了，帕博还贵。帕博是在内分泌有效的基础上锦上添花的一 ...

是的，我也这么认为，帕博西尼是在内分泌治疗有效基础上，锦上添花的一种药物。下午跟主治医师聊了下，觉得从五月份到现在，我妈病情发展特别快，有些不合乎常理，不知道为什么，难道有新发癌症了？他还是建议要么来曲唑+帕博西尼，要么就上大招，大化疗了。

下午带老妈去了东肿，找MF。我想了好多种治疗方案，没想到他给的是紫杉醇+卡培他滨。他认为内分泌治疗已经无效，病情发展比较快，胸腔积液，骨质破坏，肝脏肿瘤从1.2*1.5变成1.9*2.4，支气管狭窄，都跟不好，还提到我妈这个支气管炎壁癌（好像是这个名词）比较难控制，直接要求大化疗，明儿就去恒兴病区住院。我们一家人都没反应过来，怎么突然就要住院大化疗了，唉，太难以接受了，MF说紫杉醇+卡培他滨的化疗比较柔，还好，了我一想到要picc心里就发麻，整个生活质量都没有了，而且还是去什么恒兴病区，MF说他主管那个病区，东肿主病房他不管，也不知道真假，回来了只好收拾东西，准备明儿出院去新的医院治疗，老爹先去看看情况，如果那边不行，或则MF不怎么过去查房，就准备拿了治疗方案回306，毕竟这边离家近。就是水平一般。。

Mark下，中午12点半到东肿恒兴病区，没有病床，很是着急，主管床位的大夫很严厉，面对我们的请求协调表示今天不可能，后来我们坚持到下午3点，被安排到了没有卫生间的临时中转床位，用医生办公室改建的，明天应该可以入住正式床位。东肿的主治医生还是很正规，详细咨询了很多母亲的病史，提出了治疗后头五年服用来曲唑的方案“有点问题”，并要求我们提供2008年和2019年两次染色结果，还专门检查了以前的伤口和周边淋巴结情况，很专业，这是之前没有享受过。对于EBUS以后病情发展迅速，这边医生认为属于刺激了肿瘤，所以进展快速了。。。哎~由于老妈右侧胸腔积液，下午做了B超，医生说右侧胸腔积液比少的多，比多的少，想给抽一下，但停手抽完胸水由于没有压力了，会越来越多，明儿准备跟医生说下不要抽了吧。主治医生说来曲唑、氟维司群都耐药了，内分泌治疗基本宣告无效，化疗是必须的了，而且时机很关键，万一再拖一下，到最后可能都没机会化疗了。没办法，我只能接受这个终极大招，病情发展速度超出想象，控制住是第一要位，老妈对于化疗似乎比我乐观，她觉得能控制最好，或许她认为可以完全消灭掉，但我心里却想的是，中分化的细胞对化疗到底敏不敏感，而且化疗就意味着一直要进行下去，哪天身体吃不消了，就意味着………………哎，不想了，后续还是得做做基因检测，再看看有没有办法可以口服别的靶向药物进行控制吧。40%的ER，如果这都没有了，那就是三阴性的了。。。 老天保佑，希望周四定下来的治疗方案能少点痛苦，多点疗效吧。

今天拿到2008年在当地医院化疗的治疗方案了，一直说是红药水，但不知道是具体是什么，原来化疗了6次，前4次用的是TA方案，多西紫杉醇( Taxotore)+表柔比星（EPI）， 后2次用的NP，长春瑞滨+顺铂，我挺无语的，没见过这样用的，东肿的医生也是奇怪。。。哎，看来大病还真得来大城市看啊！

bandaid 发表于 2019-07-17 11:21
今天拿到2008年在当地医院化疗的治疗方案了，一直说是红药水，但不知道是具体是什么，原来化疗了6次，前4次用的是TA方案，多西紫杉醇( Taxotore)+表柔比星（EPI）， 后2次用的NP，长春瑞滨+顺铂，我挺无语的，没见过这样用的，东肿的医生也是奇怪。。。哎，看来大病还真得来大城市看啊！

$ \, ?  H& V9 u8 X加油，楼主。希望阿姨一切顺利

来自苹果APP客户端

bandaid 发表于 2019-07-16 22:50
) L8 l- \) {$ Q6 ^3 q4 MMark下，中午12点半到东肿恒兴病区，没有病床，很是着急，主管床位的大夫很严厉，面对我们的请求协调表示今天不可能，后来我们坚持到下午3点，被安排到了没有卫生间的临时中转床位，用医生办公室改建的，明天应该可以入住正式床位。东肿的主治医生还是很正规，详细咨询了很多母亲的病史，提出了治疗后头五年服用来曲唑的方案“有点问题”，并要求我们提供2008年和2019年两次染色结果，还专门检查了以前的伤口和周边淋巴结情况，很专业，这是之前没有享受过。对于EBUS以后病情发展迅速，这边医生认为属于刺激了肿瘤，所以进展快速了。。。哎~由于老妈右侧胸腔积液，下午做了B超，医生说右侧胸腔积液比少的多，比多的少，想给抽一下，但停手抽完胸水由于没有压力了，会越来越多，明儿准备跟医生说下不要抽了吧。主治医生说来曲唑、氟维司群都耐药了，内分泌治疗基本宣告无效，化疗是必须的了，而且时机很关键，万一再拖一下，到最后可能都没机会化疗了。没办法，我只能接受这个终极大招，病情发展速度超出想象，控制住是第一要位，老妈对于化疗似乎比我乐观，她觉得能控制最好，或许她认为可以完全消灭掉，但我心里却想的是，中分化的细胞对化疗到底敏不敏感，而且化疗就意味着一直要进行下去，哪天身体吃不消了，就意味着………………哎，不想了，后续还是得做做基因检测，再看看有没有办法可以口服别的靶向药物进行控制吧。40%的ER，如果这都没有了，那就是三阴性的了。。。 老天保佑，希望周四定下来的治疗方案能少点痛苦，多点疗效吧。

3 i6 S* r$ d4 x2 l2 R" N是什么原因刺激了肿瘤，从而快速进展？

来自苹果APP客户端