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3年2月1周,战斗结束。

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488293 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。# u7 c3 h  j: w. D- f8 G$ @
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6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
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6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。, E3 \. p7 }0 Z" b3 E8 x6 C; ?
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6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
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6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;0 F2 ^0 I2 m' i

2 d# M3 S8 Q( L  `/ w' n5 q" w6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;% {) F7 v- t( u9 o8 X: o8 Y

5 Y6 L: H9 A# u% S* J6 t7 r6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;5 ?! v0 W8 n) X
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
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+ Y! }" S. s6 _6 U  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。9 _9 L% R, @7 p* \2 v/ ?+ G

5 \5 \5 a* C- p7 s6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。  ?& ~  y7 R% B
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6月29日,下午针灸。' ]: b$ B7 Z+ f5 b' n5 r  E2 ~

) G9 ]! ~* M$ x+ c% F6月30日,腿仍不够力,不扶不行。/ v; h* R( |1 P# T
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。! ~- t9 j: W% c* o0 J
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7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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0 Y) L: J# x; {9 @/ w7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。0 k8 s5 X% J  `, a

& t( G. N$ `7 \+ Q' v' ?& ]期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。) |, U. W! A) m4 j- V
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;- h2 r9 d& g/ j# z" @) x

8 K, k  w; A# N& l8 W7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
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2 O3 V( N) }* z7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;2 Y1 r& O& p( p- ^9 h: i
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7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
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7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;) ^. ?6 Z; W, U4 s* @0 m
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7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;8 |2 t# z1 D: a3 t: L$ I: G
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希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。. X* M, H5 s# }9 d$ q, y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。2 v: W& F3 t7 Q  D0 d2 a' U
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8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;3 u- g  _! P7 t( E- ]

- `) O1 d- ^6 a6 O$ Q; u8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;3 v1 A$ ~$ g$ \! W1 ?9 V4 f7 r5 V
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琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。3 P' o' s3 z8 s# @* n

* n9 N9 `/ _5 ~$ P( J8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);( X+ }8 N+ W3 C3 h) R" F

' `) ]0 H8 a! ~( e/ a* i. [8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;1 g; K- z; C  V6 C. O# F
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8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!7 |0 E( z! t1 D5 a& N" o+ X3 p
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8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
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0 X; M9 @; m& y$ d& i+ ~8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);2 _) o% }' ?& `5 k
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下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
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8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
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* Q$ O3 P, f* R" R晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
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8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。. @# k6 i( a3 p; C2 i

. N1 T" K6 I/ s- T2 W, s) c: y) L8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。4 ]' X" `9 ?/ c( V% ^

6 W- N9 I$ L% ?& D/ F" w8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。' u' d7 d; e  }* i  e( D- n

4 l) U( m* N: d/ y; Y8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。3 z1 z  z) f3 ]1 L4 [3 c
: }; p+ F4 R8 [  A& N0 F) D
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。/ W! V! R2 j) N* L4 J+ m) t
- U9 R8 t/ `% I* N
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
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和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。( {& S, R9 l/ D8 E

$ i" X! T) _+ A5 T% y' W8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。0 B$ |" U! {" u. W
8 W$ ^: s+ R4 f$ f; a
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
- Y1 _! U3 J( W3 M/ k! ]+ o1 V! x, y: m9 Q3 s: O1 G
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
! ^- v2 ]: `8 \' `8 }) m$ j# m& c% ]* O+ w8 T) ?
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。; v# U2 j% G; ~3 `
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9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。" l  C$ }4 }* [+ b8 M; d
" N% [: [; J9 S+ z! f; k* A
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。, a3 T0 l$ K! }0 H0 }% r
" s9 D+ c& q/ t* H
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
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9 b) H3 f% Q8 @. z, j( l. ?9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。- ]0 L$ ?; O2 Z  R1 F

( i2 C; Q# v8 O% J1 u0 j; b/ v下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。; B- n0 T1 o9 S% e/ K
" V& y) Y  ?3 H" `2 e1 k0 L
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;8 `' Y" ^( y/ ~7 I
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9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
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" U9 T; i9 O: l# u7 X$ d1 Z/ p9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。- |( C2 ^6 z1 L9 C& U6 {: B* j3 p
. A) O. T6 }5 Y$ Y5 Z8 x! g
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。( ]& M* C- z# p$ `# a
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9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。( Z! ^$ I; ~+ B# t! z" }
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
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: _9 d) p% s8 C5 s' u6 ]) W2 Y9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。$ v3 J" O: h, E) \
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所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。9 t% t8 W& }! ]7 v& P

! i. Q' h" ?% T! o  R现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。# k- C( x! ^8 ?0 G
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
9 A6 w5 R6 W3 T% @0 s  P. a' v7 u( B- V
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。& _: h3 Z$ j# _& k; h/ B+ \) n

3 R  d& ^6 Z7 ?! D5 U- H) r# a+ X不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。; Q4 O( r3 T9 H' |3 h6 p
# Y; P6 _* i* s2 r! a
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。9 R' x! v4 n1 f0 N8 ?
0 N5 ~1 e. c% |; i  @
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
/ ^" X* p. T6 h4 v- a4 t3 S5 d3 x9 t: e2 V: j9 b# {
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
( k: \* X, ?- R; _  J
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。0 k2 M9 s6 U& u, d2 F( J# D$ q% \

; g5 i! v+ q9 Q5 K0 @: {1 aCEA:6.39->6.866 ?" d7 h* i- e' h6 B0 _2 m) {
CA125II:26.00->19.20
* {; Q1 g' _( m- P$ F: VCA199:23.75->8.30
  G- p2 d% V- c+ c2 |! v1 hCA153:9.00->33.53
9 s9 T* V8 y% w. ^/ }3 A. q! H( i; P& s( w$ S
谷草转氨酶:46->67->81
5 A* J! r- n$ W: h' q( D谷丙转氨酶:63->68->92! d8 z" b: @! n( I! _3 L! Y* e
谷氨酰转肽酶:251->331->534& N: j( {9 x# o$ ^; Z
碱性磷酸酶:179->222->318
4 a& ^2 z  I) z. i
% A7 A4 }, X) c1 ~$ |这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
5 K! X/ V& {& n8 L/ F
8 w5 K0 E: D" [9 e- f
7 v2 k2 e# t! P( r爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。4 ^# {0 ]  m0 b/ r
1 u1 w! [% C, I3 i' b9 I$ u
) |% @; C" g- X9 A6 l, X# D
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。0 H. B" N" v* j( e7 K- S7 ?
' M0 p2 \  d2 Y9 @  l  r0 O
. {$ x3 Y6 K% ^
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
8 F+ ?; p  J5 C, H1 G0 b$ n/ U# [
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。/ Z/ H1 q+ k, e) i$ T0 k

: h3 t7 S$ |; t! u3 t10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
- u* l2 [  K* w/ d0 g
! M  t0 c* n$ A& F真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。! [, h% {# R! f; Q3 I

* |- s! {' U. \) C" d10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
( i& @+ |# W: V$ m4 @
0 C" t5 w: ]+ L* c. s10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。; v/ ?& B7 S5 W( m, o- B

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