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3年2月1周,战斗结束。

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461388 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
0 @5 S% q. u! s* A9 l, ^5 k5 E4 L( |
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。( t  |/ \) Y9 ?  C( @& Z

5 J7 ]0 E" C0 E6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。9 Y+ b! `, ]0 v) w& D* b

- a' R5 W, ^' C5 m1 U( c6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
. C. c+ K: _" C& p( R  m- G+ e6 S0 F0 K- i# b7 f  b
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
% K# R0 J/ Y; f6 Q3 c' K3 V
0 ~$ y. K, O- U6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;/ U- x  k. b& y0 m

/ e. g) K3 H, v  ]+ G" ?# y% |6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;$ T- w, ~* w" \3 M$ c
6 H- _8 M5 b& Y
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;5 S" b* g# o: s9 @. o5 I1 ~; L1 ]
" _( V# N/ ^! H  [  K9 M$ E
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;5 Q' Z* n" A+ _; G- }; I4 G
4 h% I  F; g) B% K% y
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
; H6 v8 [2 x8 d( B# `5 Q, i8 ]
, F. B# c  [2 C! f# K6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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) R; N/ i8 Y8 V6 b9 z3 G! A  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
7 C# O7 z: k' q* x
: M7 U+ r# X$ F* z  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
4 o% t$ V$ f! B4 Q$ b; ^2 ^) s( c; `
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
# M& d& ?2 n$ }: u3 Q' [) c
0 P, e$ _7 E* z% L& I; w: X6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
  N  X8 U/ C" O9 Y5 \  r8 \/ t/ z% R+ v' v6 V
6月29日,下午针灸。
* E  I4 ?) t  Z) H$ B( R& u, X2 }$ v( t3 ]
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
; D8 u( {+ T7 R# q# H1 Y
: s9 V1 K" I# J( W7月2日,CEA降到8.58,个位数了。9 u! q  z, V0 l& z( d$ U! y+ r

* g, }; q" p5 I* B9 W: S7 {  g. q7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。2 N9 q! H& y1 U0 ]/ j, q

4 O! ]0 V: B; U- m5 V) Y- R' r期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
7 u% _  P8 u7 _. Q; x" _& j
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;  W. t% j& a. K8 c6 h' D

$ W% h( V: f8 V7 b( S2 X4 |7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;8 j6 f' j3 C4 i% D( \
6 z$ V7 v8 P9 o1 l( ^( T* k  D" G
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
$ _; \6 B: u) M7 s! \# k7 d+ _
9 B8 F; O# T5 V7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;; n0 w6 K' \# k- P
+ V' V" T, q9 H8 Z+ ~% q0 t7 [- J
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
; x- q' a$ |9 ?5 V2 i& w
. V& C) G  _5 N/ `. P9 I; B7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
* `0 D% e. [- W
) Q( [$ s- L5 E7 W  Q希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
, }; [% n$ n: T' r% y
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
0 N1 x" v0 z3 x# P3 w' Z, B; t0 j& F$ Z  Y
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
) V- ~2 {" G# m
" {8 Z$ b  V* ]8 g0 T' S8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
) E, p: t$ R* D. Q1 C
' j. z8 |1 N: u( b( F- f0 e琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
, g: u9 F9 t: _
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。1 F3 u, Z" P/ t# e4 u
! S" S- D9 F4 c8 K( f  l
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
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8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;' c# D: k* }# O& @$ P& v5 ^
. p  K7 i# d5 y* l& a# U
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
  @/ X& X* s5 x% t) C7 h* k. E! N5 b* `9 {/ e+ t3 v
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
* n/ b; f, w: N( x" B2 s
8 W# F+ P( S' Q% w4 K8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);3 T( E: i, H. u9 {0 U( p, [
; j) s( ]; L% f; k$ l3 ~
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
7 R7 H& t5 |* t' G6 z- n' S* @  v
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
, L- U, ^; y" j, M% V1 B8 j7 [3 Q* n# J, @5 {
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。" J$ k4 S1 b% R8 R
$ E* o3 g% W% D) b( q' d
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
$ Q, l4 m. R+ }% v2 O. [5 X9 w; d; D  l! g- x8 A
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。0 V0 L3 }) ~9 s

, H  ~8 Y# W* b% t. |, U8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
" |! L2 F) N8 I3 B: J( _
8 k9 m$ p8 H" Y: i8 k) L* \8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
6 A: O" w7 f4 p7 z# f  g
. I. L% y( O1 U; P" E1 l8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。( ^6 Z5 P3 Z4 L9 k  h

' C8 @2 t4 \+ S, \/ s$ W下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。8 }0 X, C# m3 H$ T- b
! d, J. l2 j* v* x, z7 E) X
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。. T+ q% \4 c2 V/ C

/ o4 p% ]6 B$ R! W% X- p5 N' P和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
' z- p' O) B. W; [9 E$ Z! Z4 q
) d0 Q* c3 y( e, _8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。* @( F8 j  g, K% H
5 ^: w0 @: U, {) _
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
1 r3 Z. _8 M* o" J9 G* M( w/ Y- Y. |: j) X6 X+ i3 o5 m# W! U0 ?, p1 U
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。7 T( z6 @' b$ Q
: ]5 z1 ~" i( A' Q
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
' ^) F- B! h! i- d0 G- w9 }$ v) }, [# x/ U5 W
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
8 X+ X9 h2 F3 n3 e8 U7 ]  X1 B* f0 D) |' y" @
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。* C6 T) {  z5 t* U7 |
, C$ z6 i& y2 m( i
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
& W) z. U/ Y  v  e  C& V: n, r5 B, ]6 d+ C
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。8 p- m7 O' `( V( o

! G* b4 k8 v/ R' Z8 V7 s2 x下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
) H. [, s1 W, _* J9 X2 j/ t) X/ v2 ~% a& ?5 N8 J) l
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
1 p9 R1 C8 l" d% H+ ~9 J' Z- b6 u1 S  P0 W& P
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。: j" e9 K% q. j+ A
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
% m" {, D8 t$ ^8 W# d
- m( Q+ O1 N8 {2 f& x9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。, Z/ V. ^4 B0 Q, e: T9 u+ P
+ l. _& d- R8 v% d3 `$ f) u
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
' ?2 i, L  v& N7 r1 O  l
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
- i8 t9 D3 o) b
$ \$ K8 M; y+ U9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
5 e/ s1 _8 W) W8 D, F- M4 H' x8 o- |: t  f; s
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
) J; P% _" H& T
/ s- S' v& }- u; y' X所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
6 H9 T( @/ X" @2 _  b" G  [* ~2 x( u+ X( ^( l" _9 g
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。" {! x' l. C% t
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。' o* W! M* I/ u0 s* [5 W* B

8 E. ]% y; s+ G+ ?  z/ y. S6 {) N9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。# Q0 n+ M8 x0 T1 {

, y% c. f$ B7 y) w! X$ I不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
7 p) t; j  H. S& l0 t: D* n: E3 F9 R$ x& V# h7 g- `8 x$ |7 @0 [
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
; p5 j- ]  v" {  H% u2 b$ R; {$ q# X3 Q. u! A
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!( j# u% A* K: z
* R& r8 A# W, z0 J5 _
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
+ y& @* ~) F# ]$ r+ ]) C
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
7 ~$ F" y# i$ J) B9 g/ F- E6 u7 E$ [! b$ q
CEA:6.39->6.868 J4 ~" @; m" a  a. W  ~  h
CA125II:26.00->19.20
3 Z% v# n) ?* R* K& I9 D" r% aCA199:23.75->8.30" x& R3 n3 X( x
CA153:9.00->33.53
) D2 H! N6 l/ @. T2 J; I* w: w- C* Y: G
谷草转氨酶:46->67->81
8 I6 _+ }8 ?9 x4 q9 S+ w谷丙转氨酶:63->68->927 W; H/ @  l8 Z7 ^4 p& ?; b0 `6 W3 n
谷氨酰转肽酶:251->331->534
: g/ K; }4 ]/ S# i- S& J1 D1 b碱性磷酸酶:179->222->3182 Y! _9 R. s# @. N7 f( _7 L8 h6 h
3 U. T! a, J$ ]1 }- e9 f, o
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
8 q; ]! I; Z! D# Z% c8 |, x7 P% w' M4 _' }3 Y/ U9 w$ F, A

7 [  Y4 e& x$ E0 i- e* D# ~爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。- f# P+ M' c6 X& m, e, x  q

3 X3 B6 {- x1 ?  h% ?0 f' ~
; H9 D1 g' @3 S" n& K2 J- s10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
& D0 R' z5 {8 w/ n* Q: i& a* o# q/ o! O
7 l4 c  u8 |7 X) Q
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
* w4 ~& X2 e* i
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。5 f" A0 a: d8 X2 u3 n
+ e" b! U  i# \7 n
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
8 J7 t" f4 `6 k- B8 Y3 c; z4 c8 O* Y1 j7 R% [6 d
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。2 {- C9 |( _. y6 ?! m* n( y: m# i
4 c2 N$ o4 H7 m5 T* f. V! w0 O4 q
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;1 x( x+ d3 X: E2 _- Y1 ]
0 y$ F# J7 Q+ f. @( t9 z/ r
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。3 ]& ~: H: ~! T% O, ?

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