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3年2月1周,战斗结束。

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487883 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。* Z8 D  o( b" M. n8 C
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
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: m2 P! P, r( F6 U6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。0 B7 V' E. T0 E$ a" b1 y
$ a( A! d" P( w2 ?) ~7 G
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
! `5 o! T1 z6 l& ?: Y1 b; \. e- O
6 g1 W$ z8 T$ R, l$ |' c6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;; n& w6 f1 U8 k& `  S0 ^' ^# g

5 n2 N% R6 b) r1 f, F2 j6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
" A; i. K. H' \' o# Q. C0 L0 s5 b1 K) S, _5 n
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;5 S4 m5 l+ N8 I2 b) c
! k: A, Z: k' E
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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9 @7 b: ]: j5 H- y4 P+ P  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 3 c8 p4 s% S. O2 H1 z. U' W
) e2 b2 \2 Q4 D* a2 S5 j6 A
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。# n. s- s* \9 K9 _5 m

1 g2 O. C6 p& X+ u6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。0 ~/ F% M+ e9 C0 C; a
4 n- T! o2 `9 o  q( w8 i1 p+ N- Z0 `
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
1 Q- v! D1 @. f6 p0 T: h6 D9 x/ X, E  F
6月29日,下午针灸。
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。% I, y) a' V; R; V* B( H# C0 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
* q! Q9 S% {  ^% S) a
: `0 f+ \0 D, t& N6 Z7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
3 K1 W+ D' ^8 {/ R
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
* `( I# f/ ?* @( q6 S" s' \" W& d$ ^" H
7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;1 X- j9 y' y& {# }3 H- t& y. g
! r( t( Y( Y2 d2 Y# n, D
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;6 G- F8 n- X& b' }+ E' F' r; b
9 w( A* }* f" q" P
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;: B) F/ |  g$ L

& i6 t) ]8 I, n% j, j; O' k; G4 U7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
: u1 H2 L* C4 u/ P& k4 o7 C# q- P& M1 N$ u. M9 i
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
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+ M+ u; |! [& n3 s9 ]希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
3 L+ T1 q, G) [+ u: f" G  U! R
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。8 w0 D# y  G: h7 n* V' v
( Q+ K. l# d6 ?
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
2 f# H# {' c# Z$ |( t
$ t/ {/ G9 c0 W. G8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;7 I1 g. P7 J# D% s7 @

; L% A- j. b0 p$ K! z: L琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
4 F8 b0 |7 t/ o; L7 d
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。8 a" f- r. P4 _& k

( s/ |- A8 g9 {. ?8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);6 g2 D+ ]! i0 i3 F: n
8 b# U' _2 f2 f) ^, i
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;9 L7 t; n' s! t' X( W  p

6 T+ j# {; s% y: d( s7 C8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
% i$ i2 s& d. ?7 u; F) v2 |8 \7 w# n5 l4 D" k: P
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);8 z: O% p1 ~3 J4 w9 F/ N. c

0 I. I% `" r5 _8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);$ e$ y  v0 @/ b5 o, ]# |

* a2 r5 k1 X% R9 Z. \3 I下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
6 d3 w1 k8 N: o" p* [. B" |( f5 J# `2 u+ s; ~0 q+ s5 W) @* u
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。( u1 h9 s1 @% I7 M

- k& H- Z: j7 m( ?; r1 q晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
5 G' D$ K" Q9 X  d6 ^  C) h0 R" k% j
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
1 z9 U8 U$ j( A7 [9 z" b# z: E2 m# Q
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。5 |3 j7 l# V/ e0 G6 Q5 \

: z) f* {/ I2 k8 h; J. o4 Z' A) p8 R8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
9 P3 P8 U8 @" ~; e4 j& Z. V
: k( l8 x2 \. q% e) `4 a% Z+ j8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
7 L) Y* z( l" e' j: U
$ D5 p. }, V3 M# H' y' a6 g下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。+ }' h; P# v/ A) n
; h6 ?$ s  N% g. n
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
) o3 _/ \3 d7 R8 ~( j( ^* Y% l/ T* I: J& s0 k8 q
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。/ M/ \: O/ z( x6 m
) I; E/ z3 h) k
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。/ ?7 O3 b4 y/ ]9 V& a" D
2 N. l# h: t" }# ?
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
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8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。& a+ {' y7 J  W7 q. }: p5 U, K+ X3 W

) @4 m3 t& h& P8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。: s4 `- u3 v9 n: {/ j
, V! Z' y# T' `, g1 M/ A9 S
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
3 I5 `" `0 ~9 O' p
) a7 x4 H! W( z/ F上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。: r; a, j9 G7 x1 t. F( W  p) _+ x
* L+ k. z+ z. p- P, |
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
' e% i* F; z& c! z0 \2 W
3 m2 J) m0 o* W* d9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
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6 D: H! h3 p: q7 u下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。/ F* Y$ ?& ~/ `( X0 B, V. _

9 J$ O5 y) ?  {5 U% a/ g9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
7 A3 L0 }: K/ s3 r6 J8 c, m" W  L" a( [7 F( O0 O  S; y
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
1 f+ x" l' I  q6 i* h# o) ]1 v2 V- p5 h- M5 J6 z( X8 a
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
$ r+ H6 J+ s2 g: I) ]
; [" ]4 b' [( x/ |0 l- P8 `9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。6 z* L; N* [  u9 T7 I: A0 N

# v% [; X: ~0 o% w( J9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。0 }: ?( m2 t( l( E7 c
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。2 y5 M) n$ w& Z
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;% i  X% |) J7 m* e' Z$ q
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9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
+ j. N: [+ C. k6 y4 v5 _0 ]- F0 b% X
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
  v0 D! U' q7 f# `0 U; }" K6 c% |4 T% J6 c! c5 F# d3 G
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
  R( k. K$ k! z+ P
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。* ]' D5 O0 B- O6 X( p3 W7 W
9 W( `6 e0 s9 T3 ?& U
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
* k( A8 }) p& C/ z
9 W7 K# |# Y" j不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
$ R% X3 z* h: E, |( S& [6 n( K
# \- x2 u! n" m9 @! d9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。5 G6 P$ k$ M2 s6 j6 B4 F+ z) \/ _

+ A/ [. X+ h# m2 ?6 q9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!+ i: P% e9 O7 u/ B
% W, i  p' U$ q( P
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。" }* a0 E& Y* p
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
" @" P3 Q% X0 k( N7 F/ }2 V6 ^* b* ?
CEA:6.39->6.86. R5 U! a7 g4 U' m( |; ~, T
CA125II:26.00->19.20
. r8 E: a4 e& U! v" ]/ [4 bCA199:23.75->8.30' u, V  [, d  l, O) G
CA153:9.00->33.53; r! s' j$ T0 ?$ I
3 \& a. d% h& R) Q
谷草转氨酶:46->67->81- J( t8 j+ V& t9 q+ D6 c
谷丙转氨酶:63->68->92) \4 U1 G3 m: e' m2 `2 p$ M
谷氨酰转肽酶:251->331->5349 ?7 h/ F; y7 i
碱性磷酸酶:179->222->318# b7 I& ]0 V9 Y* D0 x8 {0 ~

" I/ S7 h1 y4 A0 [  h: g6 k这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。6 z. n) F8 M5 n* g/ Y6 d

6 p9 ~/ n+ |. t  [1 n! v. w" Y. ]( B" z5 Y& k$ \
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
2 N! T4 K" ^9 z8 Z$ D! E  l. D* t, J  Q$ i& e4 \: X
2 t9 V9 w9 K5 ?8 c  u
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。  A3 R9 x/ B5 i
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8 E! O3 D# Y5 E+ B1 A) n
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)  @- g- e2 Z4 ~+ X1 n, [; w
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
( |+ h% ~2 w; v% B
8 D" }+ [) N$ k1 X2 U8 f) d10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
, u5 Q+ x) `( @- z) J5 e' L; D( H* a% Z; s( V
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。3 N0 I  o) z( b; s/ v

- K- ~$ S% M. W% N1 p! w10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
: H+ q( G6 g; O2 ?- ^
1 W: o6 L+ i( K% C# x  z10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
; R9 @) i% @+ ~5 I) A0 |

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