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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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515546 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
# @! n6 `) J! H, g/ a7 Z0 d
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子8 U3 _( f  K$ e& |2 x6 [

3 r( `$ I3 N1 r. r5 j, v2 {是的,大姐。' |- O# E. [9 p3 T
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
  J% y8 ^0 ^3 v% `/ i. q, f. k8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
3 A1 b% ^9 K- u- n2 V. y
7 L+ \6 ?" P( N( X- B: V0 u6 `中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。) Y& v5 s$ @. n4 F* [
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。+ I" G6 Q8 s2 b: s( u# r
0 J" V9 n5 w- r- Q+ D
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
( _- C& n- v! c# E% r9 ~
6 D1 X( h1 c7 L) N7 y& g现在的问题是:2 R' s2 Z: U/ h/ D+ w
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
7 K- i% _6 t3 W) s" v$ j" |4 @2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!1 ~5 P4 F3 e8 z) E; D, Y
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
6 r+ K- Q$ o0 [' i) D! ]3 c12-28           620                                                索坦3周
6 c9 X* `0 o1 L0 L& `6 b1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)  O( G9 i/ z- f
2--12            216.3           +26%                        阿西20天2 d9 y5 a) E5 s* E
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
2 G  m/ `# Q, e1 d- b3-26             355              -3%                           索坦3周
  d" Z2 j' z  w$ V: a0 ?3 q4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
5 ]0 z4 y( {; v1 \+ S; y2 a4-24              273.3          -32%                         索坦21天0 F3 H& `; M4 y, `
5-13              343             +26%                        西地7天- d' R- C+ z! l' Q# B
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天4 r5 q( h5 k" _0 J2 m; X
6 I/ W: _5 \! W9 Z7 N9 t
6月2日还检查了:* x+ S2 L2 F0 N$ D+ z
名称                                      结果                                     参考值* O) N, M4 s" T. {4 e; I
生长激素                              1.90                                      <7.5# D  Q1 G* X/ A
铁蛋白                                  31.16                                    <322. r' q* i, Q5 ]0 \  q/ T' s- k
癌胚抗原                               2.84                                      <5
: K/ b( D1 O& c7 `. O- @CA125                                   15.94                                    <353 R7 y: Q5 r( @* h
CA19-9                                  18.71                                    <35
, D3 [$ k: T: E8 S2 O  {总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
; V/ O% \" e* e; Y8 ~; e游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <11 o. ~$ n  f7 k$ K- _6 ?2 E6 Y  g9 A
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13' g5 a" }' _/ r  `7 f
CA24-2                                  3.19                                       <20
- l) y. u' R# W, S* m5 V6 c; ^$ yAFP                                        206.97                                   <20
% V+ R: F" l, ~  B6 U  P
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?3 `% \1 E8 ^5 |5 E  o2 q8 L
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
" x" Q* }1 I6 x8 n. |; ~1 A( O3 w情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
2 `/ l1 T2 m4 I8 o5 L$ \& R; ?8 P我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

% o& _3 p' b& a4 A5 F7 w) m5月21日做的骨穿:( E: U9 n8 x2 x+ m, c: Q
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。/ r) a: J$ u( V; p) ?
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1* n9 [! y( ?. E0 G# x
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
9 x* v- D6 B8 _1 A  q2 q* o: B* ]红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。$ P, S3 e4 x! I
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。3 @6 w/ g/ E& j. R8 H
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
" j2 ~3 h+ K2 U. j$ T3 h/ \铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%% ^+ b& S; V  b+ e9 M' Z& y
4 b* l. Z4 A1 u; s8 [

  W2 w2 Q/ L1 S6 Y意见:8 c: M  u1 x  \8 t" E
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
; d$ m  S/ X+ O8 y3 v9 M
# t( a. o7 }# M0 G& W8 N所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
, E" b$ p4 Q6 |6 i- z" Q2 U建议:
# N" j) Z" _' g" e# J2 P1 Z+ m1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。, W& s# k4 s8 B, m
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。1 `$ O" f8 }  w# M9 G7 C
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
1 B: {; b% l6 h# d这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。( \- p/ k3 N1 @' m
建议:
; a2 f3 S& ?* F; j+ j; Z2 e1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

1 b$ T+ h) M6 s好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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