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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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458861 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

) L; r$ R8 B. E+ U+ T' b输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子$ \& b* e  |1 t

3 D* ?( ?4 _* M是的,大姐。
4 @) z5 F: I, z# Z% b% Z8 n6 C昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:0 b9 j- W( b2 F: K
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。# P4 j% v3 p& _+ B

9 K% m( T1 |* A3 x中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。. o4 D5 h4 e0 S9 P) W3 z( _
然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。
+ i7 K, v) R  w" }1 L  u( o
: y# g% [0 }$ T+ I9 h再次在这里感谢青衣雅雨大姐!' Y2 [# H8 T  y! N  j6 i

  x8 T1 d7 X4 j' f3 _: s现在的问题是:. ]/ w8 W  g! R1 s0 T. E' J+ k' D
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)3 H& J6 O: {  [) N+ U/ [6 d* s% o! K
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!3 h- @2 v- V, v
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况+ m5 O2 E! {( }8 Y5 @( J; X
12-28           620                                                索坦3周* c+ c* o( b& r: h' J
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
3 h3 O& p, C. E1 h2--12            216.3           +26%                        阿西20天
) j8 d$ M. _8 ?! i! c% h( A5 ?2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效), M6 W* }" N# S$ k
3-26             355              -3%                           索坦3周
7 B0 T. b- C8 B4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够); S  c8 y3 i0 E4 t, C
4-24              273.3          -32%                         索坦21天
4 w6 W5 D& I6 G  g) G' N5-13              343             +26%                        西地7天6 S. F2 ^5 A0 F) ]
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天- r! D" e/ {3 j( {" E. E
  T. P; C9 e* ^( r: [
6月2日还检查了:. }4 ~. H5 ~6 R& @
名称                                      结果                                     参考值; U5 J2 G! ~! N6 r. _! N9 h( v. N
生长激素                              1.90                                      <7.5
. s$ C5 f  b1 H! d  V铁蛋白                                  31.16                                    <322
! l  Q5 w8 I0 s3 D4 ^* T癌胚抗原                               2.84                                      <5# U6 `4 U( j- b8 v
CA125                                   15.94                                    <35
5 I+ N' v, Y% N7 }CA19-9                                  18.71                                    <35
, T' f  A0 f' ?- A8 X0 u总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
8 p( U; T3 N6 I游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
4 K( l9 K( d8 w8 ?% i( E2 a+ Z神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
; I5 ]" ]* O9 j3 [CA24-2                                  3.19                                       <20
8 u+ }( I8 ?% e- v5 [AFP                                        206.97                                   <20& G, G% `" f% o5 @, [
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
+ y/ v. t: @! L我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
" u( @+ N% v0 H4 h6 |情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
7 R0 Z" D$ @- l( }0 c' ]) j* k我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

( ?; @2 B2 c" h5 Z: F+ Y- j5月21日做的骨穿:
1 j: ^7 u: E( z' d8 Q, j骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
2 V2 o" c" b: r& X4 ?% [7 v有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
6 z# z3 [2 v9 v) \粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
0 p. J) H( j, l' q2 H! ]# c红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。" b* p6 W) G* b" z# Q6 ?( S
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
- g6 ?4 P& q' C1 Y全片巨核细胞及散在血小板较易见。, a- A0 z; @8 ?- ~0 L- p; ^( k
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%6 _0 ^8 n+ c+ X; @' x- ~

2 O' o& J' |# K& X5 m6 ]/ S
( ]6 U/ k5 {6 X1 ]5 h意见:3 f% Z2 ~6 a( D, P% W
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
5 w8 N+ f" U5 s9 a7 i- W" ~+ |8 E8 }# H
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。  \* p3 x& z" K8 W  F& F  ~
建议:
2 Q9 R2 b5 |  \# a$ W1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
2 g7 a* u9 R: X3 `9 y) a2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。! k! r1 P: [: e) Q" t6 |
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 ) Z4 V; K$ j- C5 A
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。# a" a$ s$ S7 {3 D% I
建议:
' L3 b$ f$ |: \1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
5 J; J, E" G6 A1 A! w
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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