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父亲移植半年复发,父亲去世了。十分感谢憨叔,雪绒花,flame13,bkcui,老马,等

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163554 253 Willdonggang 发表于 2011-12-28 11:33:30 |
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-14 15:58:11 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-13 17:27
( o% S9 H2 t; `& X: s8 H( R' F4 ?' G那些医生真是疯了,这样的肝功血象,居然主张放弃。0 a4 l5 _! p0 L; _, E
不是排斥,也不是肿瘤原因,只是药物损害,可能治疗 ...
9 `$ e( T" q$ ]' C1 I! S9 l& k1 q
憨叔,3 d& p: S/ M9 y- ^, h; B' f! e
再次向您确认一下,怕没有说清楚。我父亲7月20号出的院,在家里休息两三周了。在佑安医院7月10号检查的结果谷丙36.6,谷草129.  8月11号短短的一个月谷丙190,谷草339,猛升很多倍。转肽酶134和碱性磷酸酶177,总胆16.1,直胆8.3,变化不大. 您觉得药物损害是主因。这个月我们就是在吃阿西7mgx2,偶尔吃过四五天甲羟孕酮增加胃口。其他就是熊去氧,阿德福韦酯,水林佳,优甲乐(甲状腺减低),莫沙必利。如果药损,就是阿西和甲羟孕酮。阿西是对肝功有影响,好像没有那么大吧,怎么谷草谷丙一下升那么多。想不通。 ) a8 w" {. G' o8 {$ j3 {5 H
所以我觉得有排斥的因素。FK一直停了一个月以上了,感染后白细胞正常到现在可能有一个月了,一直没有吃,所以怀疑有排斥的因素。听您的,现在FK加了早上0.5,以前吃早上0.5,晚上1.0,现在晚上没有吃,一天就是0.5。另外换索坦,索坦对肝功好像影响不大,但是我父亲白细胞7.83,我有点觉得高,有点担心。请您再跟我指导下具体谷草谷丙上升的原因是什么药物?现在的安排是否合适?
: x5 I+ s* N8 B) O! ^% V- E5 R另外,我父亲最近失眠严重,您有什么办法吗?听几个病友说也是阿西的副作用,不知道您是怎么看法。我父亲甲减,下面是昨天的化验。失眠和甲减有关系吗?6 @2 m  g# |3 ]9 k
0.99        t3(0.78-2.2)- M' H7 y+ W" n- X% v" M5 y8 }
50.16 t4(42-136)
# i+ O6 G  i8 Z) V% n3 b) d2 m91.16 tsh<10%
3 m) ~9 E1 E7 C3 p( t+ y* M0.53        tm<20%8 _6 l0 v# H1 e8 s! j
3.35        ft3(3.19-9.15)" z) Z$ I$ D8 q( L  w5 {: F
8.97        ft4(9.11-25.47): P/ j8 F+ Q# c9 j9 S: d
1.24        tg<30%)( h$ ^- o0 ]3 X7 A
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-14 16:38:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Willdonggang 发表于 2012-8-14 15:58
2 T! Y7 Y8 U) j3 u* L8 w* o& g憨叔,+ ]6 u! |0 j0 P9 V( i: d2 X5 }
再次向您确认一下,怕没有说清楚。我父亲7月20号出的院,在家里休息两三周了。在佑安医院7月10号 ...

# W  L1 a# R0 m/ r4 b) f0 ^2 x: Y) y5 l
无论怎么说,肝功的恶化是药物损害,你把可疑的药物全部停掉,包括阿西,那些可有可无的有害无益的更应该停掉,熊去氧就毫不搭边,莫沙必利是什么?吃它有什么理由?为了好点胃口吃孕酮,用大害换小利。( w7 s# ]# l+ D9 ]! R. J7 K" X
肝癌的肝功负担已经沉重,剩下的一点点能力应该全部用于吃靶向药。+ u$ G6 g! \" z  _* Q; u3 b# E
除了治甲减的药,先把所有其他的药停掉,等谷草降下来之后再说。- ?/ N% P: P: V9 }+ b' M
另外,检查C-反应蛋白,看看是否存在感染。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2012-8-14 23:25:32 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
我补充回答一下你的疑问。
7 k4 |5 X' ]4 R) F. y( M& i2 X你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷草会同时上下,两个指标不会悬殊太大。而当谷草大大超过谷丙,就是药损的表现。这没有任何医生会向你做出解释(可能医生也不懂),这是憨叔患肝病多年经验的积累!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-15 15:54:02 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
雪绒花 发表于 2012-8-14 23:25 ' C$ A! ?5 D5 `( J1 R4 |
我补充回答一下你的疑问。
0 T) @  ?. S+ j- X/ P7 }+ N你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷 ...
) P! s: x8 V" u: r: _" a
还有,他除了谷丙低,他转肽酶134和碱性磷酸酶177,几乎正常,如果排斥,这两个数至少升到600,甚至上千,因此不可能排斥。# T% V* Y% U2 F/ L0 p
如果肿瘤引起肝功恶化,转肽酶和碱性磷酸酶也不可能这么低,起码400、500。
# c( x; v( `5 i' O( S* }如果乙肝病毒引起肝功恶化,谷丙不会这么低。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:31:37 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-15 15:54 3 O; X- U5 \7 X6 ]
还有,他除了谷丙低,他转肽酶134和碱性磷酸酶177,几乎正常,如果排斥,这两个数至少升到600,甚至上千, ...
& S8 I: @  Z2 Y+ J! F' b$ ?
憨叔,; c) n5 C0 y; u- g! K/ K0 X0 Y+ u) v
谢谢您的无私帮助。也是您和这里诸位的鼓励和帮助我们才能走到今天。谢谢大家!
: b9 t: B6 c& D2 d, O明确了药损,我们已经停了阿西和其他能停的药,只保留优甲乐,阿德福韦酯,水飞蓟宾3X4片,FK0.5g每天。希望停几天药,肝功能够恢复一点。同时为下步吃索坦做准备。# W5 V# f) s+ h; T7 A  S/ x; e: U- t
最近,胃口极差,基本吃不进饭,只喝鲫鱼汤,花生水,吃极少量的饭。每天晚上一粒安定也睡不着,今晚加成两粒试试。生活质量很差。这样下去恐怕坚持不了很久。决定最近入当地医院输血浆补红细胞,和脂肪乳类的营养药。同时化验C反应蛋白。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:35:44 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
雪绒花 发表于 2012-8-14 23:25
. u; V8 I  ]! K我补充回答一下你的疑问。' }* m* B- k& R, u8 Z
你是想知道为什么憨叔判断是药损?在通常情况下,如肝功指标发生的变化,谷丙谷 ...
$ J+ h$ t- }$ b7 e' {
绒花大姐5 O( ^% ^& ]. u, @
谢谢,现在彻底清楚了。决定停药几天,足量吃水飞蓟宾,把药物损害降下来。同时也谢谢您的无私帮助。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-16 14:49:47 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
医生确实不能全信。住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出院了,不必死在北京。我们没有相信,这里的病友不断的鼓励我们。我们给医生的态度是积极治疗,不惜代价,坚持到最后一刻。背地里也做了死在北京的最坏的打算。终于坚持过来了,无论能走多远,我都非常感谢这里的病友们的无私帮助。" U3 e; H5 U  h5 j: ]" X% ?; b: J
更为疯狂的是,我们同科的病友,肝功血象还没有那么坏,只是症状不太好,医生今天说过不了今晚,明天说过不了这周。弄到全部亲戚过来半夜围坐在病人边上等待。

点评

住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出院了,不必死在北京。我家也有一模一样的经历,有的时候,面对积极的病人和家属,希望医生能更多地为病人争取时间,争取奇迹  发表于 2015-11-3 10:11
奔驰象  高中一年级 发表于 2012-8-16 16:23:27 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
医生出于医院各种考核,总是不愿意病人在医院过世的,谁来理解我们病人和病人家属呢,,,
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-8-16 16:29:26 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Willdonggang 发表于 2012-8-16 14:49 9 Z# e$ S; ]2 s: F1 l  a
医生确实不能全信。住院期间,多位医生给我们谈话,认为病人出不了院,认为病人没有希望了,认为我们可以出 ...

, g* M% d; d8 X0 {& i. |医生可能追求病房周转率,你可置之不理。  k: J3 e% `  _. ]
输血和输白蛋白是最迅速最有力的支持,尽量争取多输血。, \8 u) _. {. x; k4 E4 Q) b
没胃口是必然的,肝脏本身就是消化系统,这系统出问题了哪来的胃口?因此就要先寻求别的支持办法,缓过气来才会有点胃口,才能正常吃东西。这时候吃的东西,一定要限油,否则立刻腹胀;要限盐,否则很容易腹水。
* W1 Z8 g& w2 E& C. E; h7 V1 R9 H$ C# k, _肝功还未算很差,努力吧。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:37:53 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
憨豆精神 发表于 2012-8-16 16:29 ) V6 k) g/ C. [
医生可能追求病房周转率,你可置之不理。- p. {) [5 b4 h3 t  `- b
输血和输白蛋白是最迅速最有力的支持,尽量争取多输血。/ [1 @. e$ K4 ^5 d+ o
没胃 ...
% j: w/ h7 ]8 t4 ?9 F
憨叔,
/ ]& H  \" W3 [, Q2 X4 H谢谢你。最近弄到些法米替尼的试验药,针对肝癌可以一试吗?用过的病友很少。

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