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两口子一起努力(感恩!)

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1054201 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

1 C! u0 n$ [/ `) w# y& C% X" v8 b中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。6 ~* \2 e. B  b
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
1 P$ V! d  \" j; }( }( C7 V, I
0 W' n) t& D; V8 w0 c* N! y0 r3 _6 c我们没!! H( [# t, }, z
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子! D' U8 ]/ }8 U, t. ]

& B' L% @- L9 X# }我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
+ Y( J/ t* @) }% C6 @- ^3 y( z9 S, @! `* A
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。5 @4 Q" o$ \* P& R9 }9 a: r# k' I
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 & E. h+ n2 O! v1 Z1 b0 C6 ^3 |7 r
回复 憨豆精神 的帖子
8 |% K/ _, e2 h. ?5 N0 G+ G* \/ \
" S6 ]8 s8 Z6 L% q: @我们没!
* ?  x. k' T; X% c' k* q
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
+ n5 [9 r/ y. n( T. Q# q# h+ S% ]) R1 g" ^" \
回复 never_land 的帖子
% J: b* {- G" X, T1 m: V
* a6 R. G* r, P( _当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子, a" e. ]  K; }" j

& L2 l0 y# V- P4 ]1 Y1 Ohttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
( l' R- f5 g& @  w  e
3 E7 l8 a# L/ L; X. K
% ^# O6 i3 j6 L7 z6 X) U5 u3 {http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies. A; c1 M% X+ C  c  i, V/ x0 {/ R

- ?; d; K& j3 V- V+ @
' r6 v9 w7 ~+ F/ _, V+ C* @http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/  z* F5 g) u/ E1 E- A
1 r. f1 O/ B( b% X$ f3 l8 X

! Y7 w4 ^6 v& O; D) ^# {http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/2 [" m2 e# Q. }5 L) k, }
* `6 B( d, r4 {) G+ \4 U, [+ [
1 Z9 Q# X  z- I  ^
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
4 Z1 e  r0 M6 @: {: h) b0 q1 e! F2 Z. g6 E* _
/ ]  E! a* [( e* [; v6 j) V
http://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/7 [) o0 i) L) j; G3 D, F* J

! k. Z  u1 N" R. g% W  w$ `7 t
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
: G' J$ \3 F6 c" U2 R, B$ |2 f; W. \- Y7 b, q2 y) A
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。* E+ m+ s4 `& L/ S

2 S. L* H% r7 N9 ~: B! |我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。: F1 q% T( M  ?& t
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子& b- o; }. t* p  i

8 @5 N& p6 i) [. h5 B5 v% c我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
9 a$ [  s* [  T6 y( B
& m/ O6 j  A& `周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
) P0 O1 d# ]* G) {
( d; d+ a! C4 E( R' d4 G接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
1 h2 P: ?/ r2 W  L4 p% L9 ~
5 N3 A$ r, l  S; D这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。. N6 ]6 \  q/ B- s# R) T
" s! F& @( d; L: ^
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
* P0 n" T& B% [% v& O" N0 S  p/ H1 j" Y3 ?
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
7 E  c, r' E2 ?2 t; i" t+ Q9 R) e: ]2 Q/ M- w1 o  i8 z
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。- X6 @6 E# w# C* v
; S9 j2 a5 W9 B  K: R8 z
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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