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两口子一起努力(感恩!)

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1132221 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
4 a9 g7 L% g5 T9 }
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
. O1 d9 ?5 ~7 c: ]他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
- O5 ^4 l3 ~7 [% ?
9 C5 h& U+ H5 Q8 c5 r6 c& ?我们没!
& X& `" P4 S3 j- ^( S
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
- k8 D* _2 \8 H7 S2 |$ }/ G; `
4 I! M  }9 e) \: b- w3 S% I! v% `我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。8 R! l8 R% p) N
1 q+ i$ ?" U4 l( r: Y; s. o+ K1 L, S
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
9 O/ ?8 L  t% j9 h. {. Q
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
7 P( G* d' A+ a( w/ h7 R& n3 [回复 憨豆精神 的帖子. O# r) s, Z8 h5 e* E  J7 U. t
& ~- I4 q/ p4 u1 x
我们没!
" @- M7 O! U$ \2 v6 P" _4 X7 P
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 3 |& F' p0 R* b6 `% }1 ]# _+ e
  v  E7 m1 Q: J$ _8 z+ V. f6 a$ X
回复 never_land 的帖子
: W8 e  L# K* Z1 `& u4 F/ }5 l' _
( T* y7 W$ r' d# k! ]$ w  b当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
" z& b2 A7 B' ~6 I) e; |# `0 x6 f* ]
http://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
/ X8 K. N9 m7 Q0 K8 O' \) I, n  B; D
* U: p1 \3 X6 m# N6 X, V) h% Z. K9 ^. {
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
! K/ G7 [* I( e. U0 `* ^. T$ x9 v/ x; C# Z4 t2 q. c* q

. q7 z* `+ q( _http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
2 Q) ]' {% \/ {% m4 B1 r/ N" m6 F7 P) c
0 d2 I0 W4 n5 v9 |
http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/$ i( @4 l$ {& D$ m! K; e; R

$ M/ }' W% q7 F9 C- a2 m5 m! E7 j! X( l% W3 [; Q
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
; @1 P9 G/ L6 r% h5 }/ h) q7 p
2 l, W( R4 R* O3 d# K6 M6 d
5 m, r4 Q: u6 g6 L% T8 w5 thttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/0 k9 p8 P* Z: E  t1 B
; D! d8 u1 W# t- \1 T1 z( F- B

0 _  v: o+ l+ s, s# ehttp://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
: S( K+ f# m& w8 T1 l
; P2 F  s$ B  ?& \5 @谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。
7 x, A( T) y3 {& x2 {7 P+ o5 K! V6 p, p
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
% }9 p: w# I2 f  M1 |
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
' C5 C3 r! \: O
! v5 Z; d: i* A2 J) K9 o4 e我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
0 U1 B9 r9 F- W4 O' }1 @. z2 a* x1 f' i
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
1 n8 o, r) r# L4 r
6 ]9 d' Z% Y% W2 V接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
5 R. A2 t# n# X5 M: J. \' ~; e: W3 d1 K
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。: T: d5 L9 ?4 j7 B% G, K' ^
! k6 ]  N6 x6 F4 ]/ s1 ~
检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。7 T& G& Y; n( W  Q/ S
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晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。/ r0 Y% v  H) |; e9 `

4 A0 n; J3 F5 [/ J! y老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。" n. @: B/ T6 Q. w0 C! f4 I: q: I) q
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至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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