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两口子一起努力(感恩!)

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1205050 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
6 s$ S% Y/ h0 I+ j5 r, s
中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。  a  H7 a- J) ]; y; r6 C9 {
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
: q4 M# z, ]0 h1 }7 I6 Z/ L
- u6 j1 k+ D6 O! T我们没!  l9 T% P  j5 ]* k7 G
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
! `: i* d1 {- f% Z7 P7 k( T/ t& j" S
我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
6 e$ P. ?3 u# a. K" b9 G; H5 Z1 D' K. [5 y3 _" H* c9 g1 @
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
  o' B  ]9 J7 ^6 A" D
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
- A1 o. J; p. ~4 q7 i" `回复 憨豆精神 的帖子& p/ e' W/ s0 f9 o0 }) `
  O) K, f" G' a. {$ Z! W  Z0 L' t9 r8 P
我们没!
- U$ o1 O8 A. }6 g5 R' I. ]
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑
2 K( ~, R! v' T. t1 I3 X& g6 Y3 O+ p2 g. K
回复 never_land 的帖子
4 i) z% O* w, A& `4 C
+ ^! ?) a& w" I8 C) x5 i1 u: j当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
+ E1 _" `% |' \. T( y  D8 k
8 g2 u% ?' {% A4 O* Ahttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
' w- z1 m) E& Z  w+ d5 @
' W( E& h& A$ P# D) [1 t) a. ~( W& [- r" Y3 l' w" @5 C0 C% W8 z) R
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies: @" Z) x3 x& t5 s& p
: T) b5 S8 b# c

9 @1 H* f; g, h: E" P( Dhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
5 Y3 A& S5 n: f- G4 Y8 O
( d8 `* J+ M! v, V. o
4 ^1 S" B0 d$ H6 r; ?. _http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
5 o  z, K, v$ l- j5 P
; ]" b+ o3 i6 s7 D+ n
' t; X  h4 n  Q* ?0 {: X' Jhttp://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/& N. x5 U& Y: H3 p7 M
+ ]; n  b: R5 ]8 C7 Q/ L& Q

* Z$ |, h. l/ {5 m7 O, I9 Dhttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
8 S6 E$ B2 d0 a$ y/ s6 g' Y( {, w3 j  P7 |1 ]3 O2 b0 E
2 ?  n7 p8 c8 ^, s5 F$ P7 j
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
7 v$ l: y/ p9 b+ h; M2 q8 P5 }: H& l  s
谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。5 w/ c: K" A6 w, [$ a8 j( j
- f  a7 m; N: |. J
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。
4 y' A% E% @; e. e$ {
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子# {4 O2 g( B+ `8 _8 f( b

+ I# J! x* F5 q! T" p我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
1 Z1 X! z) i3 P; B! |0 q- v# H+ {# C* F) }
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
" s$ p. ^+ g- J3 p! G( l
4 e9 F0 N& `7 q* ^接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。  }, B& y# m$ F' |; j  w  v3 D

( q9 p" {( Q' R) ^这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。& b  g9 ^* m9 \& v7 Q7 }
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检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
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晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
" e! t1 ], [* C$ v8 |& i! F& I  Y' J% V+ c7 Y
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
/ e. x' A3 E: M/ d
, |( n# e2 r& H. |0 z至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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