两口子一起努力（感恩！）

憨豆精神 发表于 2011-6-22 14:37

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+ g; q5 d9 E" |0 J这个结果只表明不存在药物损害肝功。至于之前谷丙大幅升高是什么原因，仍是未知数。当时既然怀疑是BIBW引 ...

谢谢憨叔，我知道光看这个没什么用，而且不同步。跟这样的医生总是干着急。我晚上再看看有没有新的验血结果吧。

never_land 发表于 2011-6-22 15:10

                               
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3 I1 e! u6 W' w0 `5 P% N谢谢憨叔，我知道光看这个没什么用，而且不同步。跟这样的医生总是干着急。我晚上再看看有没有新的验血结 ...

& m  t. p# V/ G# `好几天没见到了

这么多天没有消息，可能治疗很有起色。

谢谢瓶子、英雄。
我们最近几天比较辛苦，昨晚开始又好转了，得主保守，真好。
/ X4 H+ E7 X' X这两天我也有点累，等我有时间再把这几天治疗经过总结一下。
老公真坚强，你真棒！
) b' v5 P. ~8 y/ T6 @信主真好。

never_land 发表于 2011-6-28 16:45

                               
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3 H8 s5 G. p6 t谢谢瓶子、英雄。
我们最近几天比较辛苦，昨晚开始又好转了，得主保守，真好。
- \7 [$ V' F  }$ Z" t, Q这两天我也有点累，等我有 ...

祝福---------两口子继续努力！！

: i' |5 m6 Q+ f: c' u* [, A  H6 v" s总结下近期的治疗：

6月5日~16日：BIBW2992，谷丙剧升至470多，左颈部出现淋巴结肿块，停BIBW。全天吸氧，用口呼吸。用甲强龙。白细胞从9点几升到11点几、13点几，从克拉仙换至拜复乐，后又加上新朗欧，消炎无效。
16~17日：停新朗欧和拜复乐，换泰能，不耐受，呼吸更差，虚弱。肝功输液易善复。
0 s% j" ~. M% m, y( N18日：白细胞16.05，停甲强龙。谷丙490。
5 @0 ]" g: B* J1 i+ r19日：因不能耐受泰能，停。换来立信（医院没有可乐必妥）。
20日：白细胞15.84，血小板456
期间数夜大半时间不能上床睡觉，只能坐在椅子上趴睡，脚背脚踝轻度浮肿。
" [' W) D: A% T4 J8 Z& P8 x) u22日：泰欣生（50mgx4），当天和次日呼吸好转超多，颈部肿块变小。谷丙160。
- b4 D1 }  U. h; O6 o# s23日：力比泰
  H" F: y; |' p) l, g! ^25日：下午突发呼吸困难，气促，不能上床和靠背睡，一靠背压迫后背就会咳和喘，不能入睡，整夜趴在椅背上坐着。心率120多、130多，血氧95、96。
26日：病情持续。
& o" ]; L3 Y5 \+ \  Q; {  `: V+ _27日：由于多日无法休息，脸都瘦下来，精神不集中，呼吸虚弱，整天整天地坐着，连抬头都无力。上午白细胞20，下午升至21，血小板390多。胸片与6月19日对比，肿瘤稳定，两肺广泛性肺炎。尽管查几项真菌感染均为阴性，主任看胸片认为有真菌感染，停来立信，换卡泊芬净（科赛斯Cancidas）+新克君+拜复乐。下午卡泊芬净送到，晚上滴完，当天夜里就好转，凌晨可上床睡一会，不用张口呼吸了。
28日：加上甲强龙。主任说已经在使用抗真菌的药，就可以用甲强龙。
28~30日：稳定，心率90多到100左右，血氧稳定。卡泊芬净+新克君+拜复乐继续，29日白细胞10.85，血小板255。

0 ~- p; R( T$ ^; v$ j" ]记录得比较粗糙。由于连续几天的紧张和忙乱，有些细节我已经记不住了。

总结来说，这次逆转危象，主要有两个原因：抗肿瘤的泰欣生和抗真菌的卡泊芬净。先是泰欣生迅速明显缓解了颈部淋巴结压迫，呼吸改善，短暂好转；而后真菌感染发作，又出现危险。用上针对真菌的卡泊芬净，当夜症状就大大改善。从27日夜里好转到现在，情况稳定。真菌感染发展会非常快，所幸主任根据胸片判断，让我们及时用上了卡泊芬净，如果拘泥于一定要查血查到真菌才上抗真菌药，后果不堪设想。
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1 b/ h$ D) s6 f+ \, w+ O这次的另一个教训是，消炎药要用对。老公入院后白细胞天天上升，并且同时插了两条胸水引流管，医生却只靠每天两粒克拉仙消炎。直拖到白细胞升到13点多，呼吸越来越困难，才用上新朗欧和拜复乐，不见效果后我不敢再拖，让医生换药，用上了超强的泰能，却不对症，而且当时我们已用了很久的甲强龙，在用泰能的那两天里，医生也没有给我们停掉甲强龙。那两天老公的状态比没上泰能还要差，承受不住，停了药。强效抗生素+激素易诱发真菌感染。没有证据能断定后来的真菌感染就是那两天的泰能+甲强龙引起的，但我以后肯定不会再这样用了。而新朗欧这个药我不评价，以后我也坚决不会再用它。至于昂贵的卡泊芬净，我认为用对了。比它便宜的药有，但是我们当时的情况已经很危险，不能逐一试着往上用了。我见过太多感染发作不可收拾的例子了。新朗欧和新克君、来立信和可乐必妥，消炎药真是要看品牌，不同厂家的同一药品，还真不是一个级别的。

在这里请教平安一个问题：普通炎症处理不及时是否会引发真菌感染呢？还是普通感染和真菌感染根本就是两回事？我一直想不清楚，如果我们在白细胞13以下就用上对的消炎药，还会有后来的真菌感染吗？怎样预防真菌感染的反复发作？我看卡泊芬净的说明书写，如果确诊是真菌感染，要连用14天以上。而我们的医生现在就跃跃欲试给我们停药了。停药后用什么口服好呢？有必要口服伏立康唑（威凡）吗？——这不是一个问题了，越写越多，抱歉！
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接下来我们将继续消炎和使用泰欣生，继续从感染和肿瘤两方面治疗。我也会把泰欣生的治疗记录下来，让大家对这个药有更多了解。
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+ s; Q" N: |5 x好几天没写了，让大家挂心了。感谢主！主知道我们多么感恩！

27~30日：稳定，心率90多到100左右，血氧稳定。卡泊芬净+新克君+拜复乐继续，29日白细胞10.85，血小板255

" h- i( [. [! }' |# Z8 a; m看到这个检测结果，放心多了，努力。

never_land 发表于 2011-6-30 18:34

                               
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总结下近期的治疗：

6月5日~16日：BIBW2992，谷丙剧升至470多，左颈部出现淋巴结肿块，停BIBW。全天吸氧 ...

* s0 n9 L! F/ S. ], s7 z1. 消炎药肯定是对症下药才管用，但是很多情况下不好判断是什么炎症，所以医生就根据经验找靠谱的来试。

2. 消炎药应该用足，在我们这边每次给的消炎药上都会说明，一定要吃完所有的药，哪怕症状消失了也要吃完。开10天的就一定要吃完这10天的量，开两周的就一定要吃完两周的量。

坚强、坚持和智慧，赢得了机会和胜利，努力。

真菌感染一般是菌群失调引起的，多系长期大量应用抗生素或体质虚弱引起。长期免疫抑制、放化疗后、抗炎药大量用都是诱因。对我们肿瘤患者而言，各方面保持平衡很重要，但也很难，像走钢丝。多注意以食疗、体能锻炼来提高自身抵抗力是最好，虽然很多困难。
炎症控制尽可能彻底，炎症复发也是相当不好处理的。
一定会好起来，一定要好起来，主会保佑你们！