肝癌术后肺转与骨转靶向之路

云游小飞猪 · 发表于 2019-4-19 22:52:25

4月16日影像描述肺部进展，腹壁进展，椎体T8椎弓新发。遂辗转各大科室得出结论如下:放疗科李巧巧医生认为腹壁原放疗位置，跟2月19号影像差不多，稍微增大属于放疗后的皮肤纤维化，T8问题待定不影响生活不用处理，而且如果真是骨转移灶致密影是成骨性的不会产生骨折，还是全身治疗为主。介入科李旺医生认为腹壁病灶同前，T8性质待定，很大可能不是病灶。我描述劳累后腹壁病灶有疼痛感，其认为体表肿物自摸会比影像更为精准，可以采取冷冻消融方式姑息治疗，争取高质量生活，治标不治本的局部处理，还不如不处理除非影响生活。徐立医生认为肺上的2MM认为是稳定的，肋骨是同前的，继续吃瑞戈菲尼两个月再影像，到时T8来个核磁共振。综合考虑还是全身治疗为主，继续靶向吧。

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云游小飞猪 · 发表于 2019-5-2 22:50:28

为什么说平稳了，却突然疼至生不如死，奥施康定每日50MG的量，才稍微好点。腰椎与坻部胀痛僵硬，肋骨放疗的位置也水肿，发炎。希望别那么多遭遇再发生在我身上了，还想好好陪娃长大，加油!

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gjosdfj · 发表于 2019-5-5 11:38:00

云游小飞猪发表于 2019-05-02 22:50
为什么说平稳了，却突然疼至生不如死，奥施康定每日50MG的量，才稍微好点。腰椎与坻部胀痛僵硬，肋骨放疗的位置也水肿，发炎。希望别那么多遭遇再发生在我身上了，还想好好陪娃长大，加油!

放疗了多久，怎么还会水肿！加油

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云游小飞猪 · 发表于 2019-5-5 15:28:59

从20号开始，我就疼得痛不欲生。从每天20MG的奥施康定，滴定一直加到60MG我才得以喘息。每天以小儿麻痹症患者的姿势行走，稍微牵扯就冒得满头大汗。试过扶他林、普瑞巴林都收效甚微，不想随意更换靶向药的我，4月29日不得不把瑞戈非尼换成了10MG的雷利和60MG的184，还好效果喜人，到今天痛感减轻，奥施康定也降到了40MG每天。终于可以动手做些家务，不用看着老公疲累的身影，回到家也忙前忙后。

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云游小飞猪 · 发表于 2019-5-5 15:29:44

gjosdfj 发表于 2019-05-05 11:38
放疗了多久，怎么还会水肿！加油

四个月了，估计我的副作用和我的神经反射弧一样的滞后吧。

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gjosdfj · 发表于 2019-5-5 17:46:24

云游小飞猪发表于 2019-05-05 15:28
从20号开始，我就疼得痛不欲生。从每天20MG的奥施康定，滴定一直加到60MG我才得以喘息。每天以小儿麻痹症患者的姿势行走，稍微牵扯就冒得满头大汗。试过扶他林、普瑞巴林都收效甚微，不想随意更换靶向药的我，4月29日不得不把瑞戈非尼换成了10MG的雷利和60MG的184，还好效果喜人，到今天痛感减轻，奥施康定也降到了40MG每天。终于可以动手做些家务，不用看着老公疲累的身影，回到家也忙前忙后。

楼主吃的都是非正版吗？现在家里啥药都备着的吗

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云游小飞猪 · 发表于 2019-5-7 18:45:58

gjosdfj 发表于 2019-05-05 17:46
楼主吃的都是非正版吗？现在家里啥药都备着的吗

进医保的都正版啊

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云游小飞猪 · 发表于 2019-5-21 22:15:41

这次复查一喜一忧，喜的是肺部病灶部分缩小，忧的是胸椎8的转移确诊了。挂了中肿一个骨与软组织肿瘤的300特需王晋，刚好赶上那天人特多，我这个特需的加号排到了12点多，给我一个去放疗科的建议啥都不给问了。我说我还有疑问，他说带着疑问去找我肝病的主治医生，或者放疗科的医生，要么就留到下次问，就有一个去放疗科放疗的方案。好坑爹。最让我怀疑人生的是我的前放疗科主治医生，上个月我CT怀疑时，她给我的结论:致密影是成骨性骨转移，不用核磁确诊，就算确诊她也不会帮我放疗，以全身治疗为主。结果这次她看了片子说:赶紧来放疗吧，不然形成软组织就不好处理了。前后截然相反的结论我是真的不敢相信了。之所以把这一件事情写出来，是提醒病友们，如果CT怀疑骨转移，特别是脊柱的骨转移还是尽快做个核磁共振确诊，这个位置早处理早好，肝癌一般都是溶骨性骨转移。至于我的治疗方案还是等我治疗完后写出来，以供大家参考。

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cls63 · 发表于 2019-5-22 14:53:43

最近在吃什么靶向药》？
骨转移试试卡博替尼

彼岸有谁在 · 发表于 2019-5-24 23:24:03

云游小飞猪发表于 2019-03-08 23:29
停药的日子，幸福感爆棚!但估计药物累积的副作用，头发开始大把脱落，但愿不要像多吉美一样最后成为了裘千尺。这几天病友们问的最多就是关于尿蛋白的问题。阿帕开始我的尿蛋白就两个+，没有药物干预的时候，白蛋白怎么努力补充都是在临界点摇摆不定，后来用上代文，终于白蛋白补上了。吃靶向的战友们，还是按时做个尿常规吧，有尿蛋白出现就做个24小时尿蛋白定量测一下尿蛋白的克数，千万别像几位病友出现了低蛋白血症才着急起来，那时候不得不停药护肾了。前车之鉴，望重视!

蛋白尿一个＋4个月了，现在用上了百令胶囊护肾，楼主有什么好的建议么？

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