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化疗前面奇效,后面无效,爸爸脑转了,目前也转入姑息关怀治疗,并等待放疗机会

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85140 169 szxumi 发表于 2015-5-19 11:10:04 |
sunzongbao2007  初中三年级 发表于 2016-1-19 17:22:00 | 显示全部楼层 来自: 吉林
好人好运 发表于 2016-1-19 13:21
洋参保肺丸有什么不可取的吗?我见群里人说这药能控制住的咳嗽就不是肿瘤引起的,还想着要备点这个留着做 ...

同意 妈妈长寿 说的。 另外我其实一直觉得,令尊的E靶点依然还有效。特+184或者9291+184可能都是好选择?目前9291渠道不好弄,但是还有4002, 1686. 在这期间完全可以特+184稳定着。

点评

嗯。9291有10天的量,看明天省医吴一龙院长的意见如何,如果靶向,就考虑用9291+184。谢谢。焦急中,目前爸爸下午依然练功,就是风大,我很感动。  发表于 2016-1-19 17:33
希望我的头像能博您笑,宽您心。也希望自己的父亲能够快快好起来。He's our HERO.
szxumi  大学一年级 发表于 2016-1-19 17:37:21 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
TOMO、射波刀、伽玛刀等放疗技术比较及实际使用交流贴
http://www.yuaigongwu.com/thread-5439-1-1.html

老公确诊后手术射波刀克药tomo刀后西雅图SCCA免御综合治疗记录

http://www.yuaigongwu.com/thread-15905-1-1.html

父60抽烟 ,4月确诊分化较差腺癌5.7CM无转移,EGFR19突变,5.7服正易,疑双肺转移不能手术Q1746658961
szxumi  大学一年级 发表于 2016-1-21 09:22:59 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 szxumi 于 2016-1-21 16:58 编辑

1.21
昨天去省医做的事情
1.看了王震,建议取病理,表示病灶虽然大了,有的地方却在好转,(我不理解)
2.看了吴,表示取病理,中央型 不敢用贝伐,
3.看了周,表示取病理,帮我们排床位,等电话,当天下等回去,表示咳血(虽然仅为两次),贝伐,不太适合,

射波刀三个医生都不建议,也有说病太大了,

4.旁听到的内容:周说的:不要吃网上买的YL,哪怕你吃了一粒,我能检测到代谢物,那你用入组的药,就会被拒绝。
5.后来证实可能是医生维护自己的权威,吓唬病人的。
6.爸爸辛苦了,昨天下午到晚上让您受罪了



目前 打算1.5片特,为了不影响入组,停止YL

一切在等待中,可能人为原因耽误4天,最坏的打算,希望一切都好
父60抽烟 ,4月确诊分化较差腺癌5.7CM无转移,EGFR19突变,5.7服正易,疑双肺转移不能手术Q1746658961
szxumi  大学一年级 发表于 2016-1-21 09:29:54 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 szxumi 于 2016-1-21 10:13 编辑

1.21

罗主任昨天说我爸爸机会不多了,应该马上化疗,不应该再拖了,当我说要从中医院出院的时候,这么说的,他说你们不要再乱来了。射波刀也不合适 做。
听完,我很伤心 ,什么叫机会不多了?

最后只好编造下,说爸爸的学生联系了北京的协和,今天找个借口去办理出院手术。

爸爸的事情都是我在操办,我担心,如果没有走上正确的路,会不会永远内疚,

昨天在省医抽了血。


1.18-1.20  停药

1.21 准备 1.5版特
父60抽烟 ,4月确诊分化较差腺癌5.7CM无转移,EGFR19突变,5.7服正易,疑双肺转移不能手术Q1746658961
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2016-1-21 13:13:11 | 显示全部楼层 来自: 美国
楼主有些事情没有说清楚:“表示病灶虽然大了,有的地方却在好转,”什么意思?

点评

主任说的,他看了7月的片子和1月的片子,说有的肺内转移灶没有了。大概 这个意思。  发表于 2016-1-21 16:58
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
szxumi  大学一年级 发表于 2016-1-22 08:38:44 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
1.22
昨天开始1.5粒特,感觉又开始赌博了。爸妈对我非常有意见,因为我制造的一个因素,耽误了四天的时间,按计划,昨天广州打电话过了,今天可以穿刺的,可是,我把他拖到了下周二,真的好担心 。

没办法 ,希望1.5特能挺一挺,但愿最近爸爸能顺利过关吧。
父60抽烟 ,4月确诊分化较差腺癌5.7CM无转移,EGFR19突变,5.7服正易,疑双肺转移不能手术Q1746658961
好人好运  高中三年级 发表于 2016-2-2 12:48:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
最近怎么样了?关心。

点评

谢谢关心,目前没有稳定。一直在类似空窗中。  发表于 2016-2-14 08:57
szxumi  大学一年级 发表于 2016-2-14 09:28:39 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 szxumi 于 2016-2-14 09:35 编辑


2.14
不知不觉,又有22天没有更新 了,其实是源自于我内心的恐惧,内心希望每天记录,可是心很凉,甚至

不敢上论坛了
1.我家太不顺了,我怕打击大家的信心
2.怕有意无意影响了大家的用药 。

下面简单回顾下这22天发生了什么 (用药一直是1.5片特,因为基因检测没出来,不敢盲目用药了)
2.14  初七,医院刚刚上班,我电话 问了下,医生说全套的基因检测还没有出来,只出了3项,全是阴的
rost,alk(?),pik(?),其他都还没有出来,
我继续问,爸爸最近肋骨痛,是游走性质的,影响睡眠,是骨转了还是胸腔导流手术引起 的,
她说可能都不是,可能 是胸水引起的,是胸膜的反应?可是我爸爸一直没什么 胸水啊。

本想继续问,可是不知道为什么,我以内畏惧这个医生(主要是当时她严历批评我们用过一个月的印易)

,发现此事对我的心理阴影面积真大。所以我就说,是不是要做CT才能判断,她说是的。

2.8-2.14  过年,(期间爸爸反应胃口要好了些,但是肋骨痛,游走型的,影响睡眠,我们担心是不是骨

转了)
2.12  拆线
2.3 最后一次换药,中间诊所要回家过年了,所以有近9天是没有换药的。
2.2 从广东 省人民医院出院
1.25-2.2 在省医住院
1.25  做穿刺,当时感觉 不错,穿完后,爸爸都没什么 知觉,都不知道已经穿完了。
1.26  怕X片,发现有气胸,75%右肺萎缩,当天在做了胸腔引流术,排气,
1.26-1.29  排了4天都不太顺利,没有达到夹管的标准。
1.30-31.  周日 ,不能拍片,只能继续插管排气
2.1 周一,拍片,发现终于达标 了,当天夹管,
2.2 下午15:00 ,夹管满24小时 ,出院

提醒:1.26拍片时发现,X片上写了肿瘤尺寸大小 为:126*65,计算 了下,发现一侧增大,一侧减小,
113*74,总面积还是缩小了3%,同时做了一次CA125,结果为500,比之前稍低一点,说明1.5片特还是有点

作用?(医生说加量无意义)



回顾一下,爸爸在医院9天很痛苦(躺下不能转身,插管近9天),穿刺付出了很大的代价,也可以说是不

幸的
回家后,爸爸时好时坏,现在有加了肋骨痛,有待进一步排查。

爸爸11.25化疗一次后,用药一直是无效的,现在这种情况 持续近两个月了,可以说相当凶险。由于各种

原因(又是春节,又是我个人导致的原因拖了3天,又是我们要求做全套时间周期长),做穿刺折腾时间

太长,现在结果都还没出来。

而且医生说,阿瓦也不敢用,一是我爸爸有出血的可能,二是中央型也不敢用,况且,爸爸现在病灶实在

太大。

可以说,路越来越窄,目前爸爸只要不是太差,就一直在坚持 练功,(前两天卧床近两天,这两天又开

始练了)

这段时间实在太纠结,本想给上9291,或者诸如120 ,等 药,又怕万一省医有合适的机会 入组,被发现用YL,然后拒绝我们。

只好祈祷,这段时间能安然度过吧。

父60抽烟 ,4月确诊分化较差腺癌5.7CM无转移,EGFR19突变,5.7服正易,疑双肺转移不能手术Q1746658961
szxumi  大学一年级 发表于 2016-2-16 09:20:42 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
2.16
全套基因检测结果出来了,居然全部是阴的,连原来的EGFR也是阴的,
似乎和客观事实吻合,我家用药过程这样曲折,
可能 是因为
1.第一次基因检测不准(也就是根本 没有19号突变)
2.虽然有突变,但是丰度很低

回头想想,前期靶药确实不容易,目前来看,只能化疗了。哎。
父60抽烟 ,4月确诊分化较差腺癌5.7CM无转移,EGFR19突变,5.7服正易,疑双肺转移不能手术Q1746658961
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2016-2-16 14:07:57 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2016-2-16 14:10 编辑

坦率地说一下自己的看法:

1)楼主家从上到下的这种精神状态真的不好。楼主父亲的状态情有可原。楼主自己也这样的状态,不好。说句不好听的话,即使我们的生命只剩下一天,为什么我们就不能快乐地度过最后一天呢?

2)以下是楼主自己在一楼的记录:

“0818-0823  184联特,184为50mg,
0824-0830  184联特,184为40mg,
0901-0912   184 联特  184为40mg,0912作ct检查 ,肿瘤面积缩小 近一半   中间因为买的药有问题停了几天,实际用药24左右”

如果没有靶点,肿瘤面积凭什么缩小近一半?


穿刺结果也不要过于看重,毕竟穿刺的点是肿瘤的局部,不一定能反映肿瘤的全部,特别是如果肿瘤本身是异质的。

3)现在楼主父亲除了肺内转移,身体里还有没有其它的转移灶?

4)现在楼主父亲身体状况怎么样?比如行动自如、身体没有痛感?

5)血常规检查结果怎么样?

6)如果化疗的话,可以考虑用探锁的心的方法引入危险信号。这个自己拿主意,承担后果。

7)楼主父亲有没有做工pet/ct?

点评

回在楼下了,谢谢  发表于 2016-2-16 15:07
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”

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