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化疗前面奇效,后面无效,爸爸脑转了,目前也转入姑息关怀治疗,并等待放疗机会

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85139 169 szxumi 发表于 2015-5-19 11:10:04 |
sunzongbao2007  初中三年级 发表于 2016-1-19 11:23:24 | 显示全部楼层 来自: 吉林
szxumi 发表于 2016-1-19 10:22
1.19
昨天晚上,我对爸爸坚持要去南宁瑞康医院做射波刀的想法,大为不满,已经失态了,就差打架了,
在此 ...

坚定自己的路线,医生此时埋怨YL药不是什么好态度,你知道为什么么? 因为我遇见一个医生,他曾经推荐家父使用YL AZD9291(当时家父胸积液高,以为是易瑞沙耐药了),说虽然没上市(那时候没上市),但是效果会很好。


另外射波刀,既然有,为何不试试看?但是现在肿瘤压力有些大,应该去比较权威的射波刀中心去看看,看看这么大的肿瘤能否使用射波刀。

至于你说的罗医生?我建议你们转院到上海。因为你们的罗主任心态发生了变化。我怀疑此时抱怨YL药的医生应该已经束手无策了,他的态度来源是:你可能会砸了他的手艺。
希望我的头像能博您笑,宽您心。也希望自己的父亲能够快快好起来。He's our HERO.
sunzongbao2007  初中三年级 发表于 2016-1-19 11:38:10 | 显示全部楼层 来自: 吉林
还有一些建议性的话,楼主就看一看,不一定要去做,参考吧。
1. 中医院不要再待了,这么大的肿瘤在中医院肯定是不行的。此时应该是集中处理这么大的肿瘤,而不是中医做全身治疗。
2. YL药不要放弃,医生推荐正版药可能有经济原因。
3. 既然协和有人,那就去协和,如果去不了,扭头去上海 天津肿瘤也行。
4. 不要和你爸妈动气!千万不要! 多少例子告诉我们,动气很容易让肿瘤到处淋巴转移(虽然不一定有必然联系,但是必然有联系)
5. 让令尊不要再胡思乱想,这些都不应该是患者去想的。如果非要怪,就怪中药吧。
6. 我倒是感觉令尊情况相对还是比较好的。别人家甚至不到6公分的肿瘤,人就没了,令尊能长到11公分,说明,虽然肿瘤压力大,但是并没有造成坏的影响,也就是说目前只是量的变化,但是实质上这一团肿瘤只是虾兵蟹将。
7. 我再去浏览一下你的发帖,因为太多了,我只能一页一页的翻,我觉得肯定能找到什么蛛丝马迹来解释这么大的肿瘤的原因。
8. 一定要确保不要发生全身性的症状,脑转,骨转不可怕,你看坛子里面那么多骨转脑转的都是吃着靶向药活蹦乱跳的。 全身性的症状才危险。头晕眼花我倒是觉得是肿瘤压力大,和被肿瘤窃取的能量过多有关。 注意补充能量和营养,别管他是让人吃了还是让肿瘤吃了。

希望我的头像能博您笑,宽您心。也希望自己的父亲能够快快好起来。He's our HERO.
sunzongbao2007  初中三年级 发表于 2016-1-19 12:02:36 | 显示全部楼层 来自: 吉林
洋参保肺丸      ---  找到了,请停掉这个药。

点评

谢谢,请看下一楼  发表于 2016-1-19 12:46
希望我的头像能博您笑,宽您心。也希望自己的父亲能够快快好起来。He's our HERO.
szxumi  大学一年级 发表于 2016-1-19 12:44:33 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 szxumi 于 2016-1-19 12:46 编辑

回复 sunzongbao2007

1.谢谢,罗主任建议我们用 长春瑞滨+顺铂的方案

射波刀,罗主任推荐了南宁瑞康医院,说全家只有四台这样的机器。我爸爸的学生也反对去南宁。

2.洋参保肺丸, 我们吃了很多,至少有10多盒了,一咳嗽就吃
3.中医生他可以依我们的想法来执行,比如陪美或者贝伐等,他的建议只是他的建议,他们很友善,愿意按病人意思了,哪怕你是从别的医生问的方案
4.您其他建议我已采纳,希望是最后一次发父亲的脾气吧
5.YL,我可能会上9291+184(几乎所有YL,我都有备,比如6244等)
6.再次感谢
父60抽烟 ,4月确诊分化较差腺癌5.7CM无转移,EGFR19突变,5.7服正易,疑双肺转移不能手术Q1746658961
sunzongbao2007  初中三年级 发表于 2016-1-19 13:11:28 | 显示全部楼层 来自: 吉林
另外我觉得这药……轮换的这么暴躁呢? 有时不该换的也换了,只是因为“怀疑”就去换药,这不可取的啊。

点评

是的,从这次的大爆发来看,以前的进展都不叫进展,哎。。后悔了。感觉化疗走错了。  发表于 2016-1-19 14:24
希望我的头像能博您笑,宽您心。也希望自己的父亲能够快快好起来。He's our HERO.
sunzongbao2007  初中三年级 发表于 2016-1-19 13:14:09 | 显示全部楼层 来自: 吉林
szxumi 发表于 2016-1-19 12:44
回复 sunzongbao2007

1.谢谢,罗主任建议我们用 长春瑞滨+顺铂的方案

原来你在一楼重新编辑了。
其实我从头到尾看下来,感觉你家整体氛围比较紧张,其实哪家不是呢,唉。 不过真的要注意各种语气啊,不要让病人生气。

祝能尽早恢复到良好的身体状态!加油

点评

是的,我以前发了40多个帖子太多,所以改成在主贴里,第一楼经常更新  发表于 2016-1-19 17:35
希望我的头像能博您笑,宽您心。也希望自己的父亲能够快快好起来。He's our HERO.
好人好运  高中三年级 发表于 2016-1-19 13:21:46 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
sunzongbao2007 发表于 2016-1-19 12:02
洋参保肺丸      ---  找到了,请停掉这个药。

洋参保肺丸有什么不可取的吗?我见群里人说这药能控制住的咳嗽就不是肿瘤引起的,还想着要备点这个留着做排查用呢。
我能够想到最浪漫的事,就是和你一起慢慢变老
好人好运  高中三年级 发表于 2016-1-19 13:38:23 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
我也觉得楼主家换的匆匆忙忙,,,其实我也有这样的隐忧,19的突变,可是开局却和预料的完全不同,没有好的开局,后面就乱了阵脚,,楼主家上靶向药以来,就没有试到有效的药物,一步一步退让到现在,怎么不心惊肉跳。。。虽然如此,但也希望楼主能冷静下来,好好分析一下自己的用药,肯定能找出适合自己的药!

点评

谢谢 是的,没有后悔药,步步惊心。只希望久一些吧。  发表于 2016-1-19 17:34
我能够想到最浪漫的事,就是和你一起慢慢变老
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2016-1-19 13:48:06 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
低分化的腺癌,如果无有效药物控制,可能导致进展快。
看回楼主的治疗记录,似乎单EGFR靶点的药没起到多大的效果。联184有效,那可以针对这点下手
射波刀应该也可以考虑,减轻癌负荷,但目前应该先找到合适的药物。

点评

谢谢  发表于 2016-1-19 17:34
同意,只是楼主比较在意184的副作用,其实和肿瘤相比,副作用目前不算什么副作用了。射波刀依然推荐,有条件就做,但是同时一定要警惕全身症状,这么大的肿瘤应该会分好几次射波刀,期间保证营养,不要增免疫太多  发表于 2016-1-19 17:19
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。

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sunzongbao2007  初中三年级 发表于 2016-1-19 17:17:07 | 显示全部楼层 来自: 吉林
好人好运 发表于 2016-1-19 13:21
洋参保肺丸有什么不可取的吗?我见群里人说这药能控制住的咳嗽就不是肿瘤引起的,还想着要备点这个留着做 ...

可以用来排查,但是常服不好吧。常服的药 越少越好。
希望我的头像能博您笑,宽您心。也希望自己的父亲能够快快好起来。He's our HERO.

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