关于代婷婷家人用轮换靶向药治疗的分析

蔚蓝 · 发表于 2015-5-8 09:22:00

轮换用药的时机掌握比较难.尤其是主动换药

老天保佑田 · 发表于 2015-5-8 10:31:57

学习了～每一步选择都好艰难

爱利 · 发表于 2015-5-8 12:55:20

憨叔，我母亲凯4个月耐药，吉西他滨两个疗程耐药，培美两个疗程耐药，现在紫杉醇脂质体+9291 中...都乱套了是嘛？

爱利 · 发表于 2015-5-8 12:56:50

爱利发表于 2015-5-8 12:55
憨叔，我母亲凯4个月耐药，吉西他滨两个疗程耐药，培美两个疗程耐药，现在紫杉醇脂质体+9291 中...都乱套 ...

9291 刚吃了4天，别的副作用一点没有，她说脖子扁桃体附近肿胀，咳嗽就疼

珈蓝夜听雪 · 发表于 2015-5-8 13:23:09

婷婷估计一会会来回复

JINANGLL · 发表于 2015-5-8 13:57:09

JINANGLL 发表于 2015-5-8 08:27
只要BIBW2992没有诱导EGFR突变、导致蛋白质结构改变（对BIBW2992耐药），应该没有影响。

这就是憨豆先生轮换的一部分了。2992足量，而且仅用一个月，一般不会这么快诱导突变。

代婷婷 · 发表于 2015-5-8 15:45:02

今天伽蓝哥哥打电话给我，告诉我论坛上，憨叔以及战友们在以我妈妈的轮回靶点药做分析！我马上打开电脑，再次回到了以前天天必来上课的地方~与癌共舞。看着五页多的回复，心里真心激动！
首先，靶向药轮换肯定是对的，这个我觉得是毫无疑问的。解决或提前预防药物耐药，肯定在理论上是准确的。但是需要注意：每个人的DNA不一样，发生突变的基因位置不一样，甚至同一基因突变却因为DNA序列的不一样导致同样的药物不一定有同样的效果。憨叔给予我们的是轮换的理论还有他数年来的个人经验，这些对我们有着指导意义。现在我身边还有些病友，吃易瑞沙竟然是每3到5天吃一粒，一瓶下来历时2月有余，没想到肿瘤缩小近50%，这也是奇迹了。就如憨叔口中的老院长一样，以这种形式来延长耐药。建议每个病友根据自己家的情况，最好是有准确的基因检查，这样用药就有了依据。从个人经验来看，如果能有VEGF的靶点，那就太幸运了。比如：憨叔，平儿，陈叔等！每次CEA大升之后，都有一个救命药：阿西替尼！从而化险为夷。就像憨叔所说的：＂如果让我评选靶向药，我会毫不犹豫地把冠军的称号归于阿西替尼。＂我同学的母亲卵巢癌全身淋病转移从而导致全身瘫痪，已经是办后事的节奏了，在我老公的建议下尝试了阿西，既然吃上一周可以下床走路，还可以在小区散步，买菜啦！神奇的阿西！
关于家母的治疗，在用药上因为完全靠盲试，再加之经验不足、缺乏医学的知识，我们肯定会有些失误，这也难免。但治疗的最大意义在于：对家属来说，看着病人少受折磨，在有品质生活的前提之下，尽可能的延长病人的生命，不给自己留遗憾，尽情享受或者认真享受亲情、享受天伦之乐！对于病人而言，少受病痛的折磨，活得舒心，活得有尊严，有更多的时间完成自己未实现的愿望，有更多时间与家人、朋友相聚，享受生活。从这两个意义上讲，无疑我们对家母的治疗是成功的！
家母在整个治疗中，因为有着轮换，有着憨叔众多用药的经验，家母病情没有发生再转移的现象。我们用药的量掌握不好，一来是因为尝试，二来是因为家母受药性差，导致我们用药出现偏差。但即使这样，依然很好控制了肝转移病灶，及时使用唑莱磷酸，控制骨转移，使家母免于遭受骨转移带来的疼痛。家母生存最后期间，当我们全力抗凝时，只注意了继续吃靶向药，控制肿瘤，却忽略了感染。我们一直以为长达数月的咳嗽是肿瘤引起，却没向感染方向考虑。最后时刻的X光片反映出母亲受到严重肺部感染，这是我们始料未及的，也是万分严重的。最后治疗中，我们还是使CEA下降了，成功控制了血液高凝，唯独输给了感染。
短短近一年的治疗，原以为摸爬滚打、跌跌撞撞的我们，开始理解轮换的精髓与意义，正当我们为靶向药轮换给母亲带来的高品质生活而高兴的时候，是感染给了我们致命一击。我们悔恨当初，这也正是母亲弥留之际还留下那篇文章的目的，希望可以引起更多人对感染的重视，不要重蹈覆辙。
最后，感谢憨叔，燕子阿姨，伽蓝，平儿姐，孙奶奶…以及各位战友，前辈的关心与鼓励。从母亲得病，找到论坛，再到开贴记录…这一路都是你们陪伴过来的。能得到这么多素不相识的好心人的鼓励与指导，我们才能得到更多的体会与经验！这一路我才能从死角，绝望，怨念，悲伤中走出来，这才使妈妈日子虽然不长，但是一直没有痛感，天天睡觉，解手都很正常，每天还打她最爱的柔力球（直到最后二十天才停）。中途旅游，参加聚会，生活质量还是比较高的。直到最后离开也没有痛苦，都是在晚上睡觉后陷入昏迷。直到白天在全家人的告别声中安详，平静离开的！
现在我和老公一切都好，家父也跟随我们住在一起。我也已经做好准备，准备怀一个健康的宝宝，开始我人生的另一篇章，扮演我人生的另一角色！再次感谢憨叔给了我人生的信仰！总之，我们一切安好，再次深深的感谢论坛，感谢诸君！