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打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36 3 S' E7 _* C3 Z0 a这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～ 麻烦老师们帮忙看一下
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阳光～ 发表于 2025-10-12 14:161 s# B* E$ \/ U- @ 试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 & ?5 p" Y0 K9 S8 l% \8 j+ N@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）, D! t7 G- _; F" V& Z. x 5 x$ ]( F' p/ S" m妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。 " U$ O$ P7 E- ?5 |* _* T4 o2 v4 N. |. @! B1 n6 Q0 F2 V 就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。 1 E9 E) w) N, z: {6 \0 f % k+ J4 f" }' b$ x3 C1 O0 r早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦 ! f# _/ s8 A, ^: v F5 b) h约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g : J8 b: j! O, Q: ^6 m" [5 O) [9 ?补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g ' b' Y" l* N6 o0 y午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋5 z2 x2 w7 P7 a6 X/ f5 \: {/ a 补：60g安素+燕窝 - Q& E+ B# Y; @, t晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤 ; T1 O, u1 ^' @+ a _补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）6 ^, P. b% S- j" t8 |" g - y( x' P- f. g, K: G) u! g 这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:195 U4 h3 w( m: i, t% S7 Q 达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19' \4 ~! _' e" q* O+ y1 n, H 达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19% [+ D8 q8 Q' _4 b5 X$ ^: j 达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:031 }6 a4 [" ^5 J D6 O' L @地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）) ? z/ z! `4 j) T" y 4 g/ c0 C! R3 i' u 妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。/ L! R* ?: ^; C. W & d3 M- B. S9 | 就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。 8 R/ a8 o( G2 |" I4 @. o ' x$ Z d$ C" s* }- [* |早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦 ) ^* U( m0 F% [0 f& `: v约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g/ v6 v' e, e* j# F 补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g ' q; G7 P: j* Y/ _午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋 - y0 s6 v' S2 q+ F( Z, I* g5 U补：60g安素+燕窝' m' R, g$ U+ i/ W$ Z) p1 e7 X% s 晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤 ( N$ Y+ E7 Z0 G7 i/ i% s补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g） 3 ?- j3 z# u; m8 t4 C. N: z& o6 j1 \+ L8 ^! D 这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
阳光～ 发表于 2025-10-16 14:05 1 D2 g+ A8 U' z d这个营养安排的，确实用心了，自愧不如，一定盯紧脑部问题，还要多帮忙按摩放松腿部，运动量少警惕血栓
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:07 ; D, L4 x5 {; g( @3 }% u好的那坚持45mg达可
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