• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

手机动态码快速登录

手机号快速注册登录

开启左侧

[咨询交流] 20前插+Pik3ca,请教各位战友、老师靶向药方案

  [复制链接]
29152 22 fig0777 发表于 2025-6-15 00:10:36 |
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2026-3-28 02:22:33 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
研究了一下,出乎意料,估计也会出乎你的意料。

“探锁的心”,探论创始人,大概2013年在天涯开帖,介绍免疫疗法,开始是病例讨论,后来开始尝试治疗。

当时因为肺癌靶向治疗开始突破性发展,随之而来就是耐药问题,论坛内部分病友被探论吸引,开始尝试。开始时有些病友感觉有效果,但效果其实不理想。

“探锁的心”当时组织了很多QQ群,向病友提供咨询,从不开处方,只提供咨询。当时他推的一种物质,白介素12,被当成危险信号,以刺激免疫产生。价格贵,但最终证明无效。当时被他描述成圣药一般,病友们冒险使用,一些病友不幸献出生命。后来有病友发现他是生产白介素12公司的高管。现在网上喷他的病友,有的就是当年论坛里信奉探论的病友。

后来被网友扒出真实身份,现在是公开露面活动。网友发现他其实是搞学术的,而不是搞临床的,在美国没有给病人治病的执业资格。这也是当年他的帖子给人临床经验欠缺的感觉的原因。

近十来年国内癌症治疗的药物和疗法有了一个爆发,探论自然也跟着与时俱进。不过别看现在文章表面看很唬人,其实漏洞不少。

由于近十来年国内癌症治疗的快速发展,患者寿命有了较大延长。不过他会把这种延长拿来跟以前治疗手段欠缺的时代比,给你产生他能让晚期癌症患者生存期延长4倍的错觉。

我的看法是,探论只是一种漏洞多、局限性大的方法,只适合少数患者。创始人现在开了很多公司,和一些大学和医院有合作,目的就不用明说了。

这类事情国内多了去了,病友们多长点心眼就是了。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
fig0777  小学六年级 发表于 2026-3-28 09:41:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 fig0777 于 2026-3-28 14:41 编辑
南宁阿梁 发表于 2026-3-28 02:22
研究了一下,出乎意料,估计也会出乎你的意料。

“探锁的心”,探论创始人,大概2013年在天涯开帖,介绍免 ...


所谓的研究就算了,我看了一下,其实这些就是 18 年左右在知乎和天涯上的抹黑梗烂老贴子。更可笑的脑补造谣了宗康拉是药企高管并且开了很多 QQ 群提供咨询、用危险信号和白介素 12 就是探论的方法。只要是真实接触过的病友都能够分辨真假,可见搜索出来的这些对探论的说法,百分百是旁观者写的,真实的病友和家属几乎没有。
我说一个事实你搜索的谣言就不攻自破了,我家的治疗过程没有用任何你在网上搜索所说的危险信号,全部是在医院里符合指南的标准治疗,只是剂量和时机根据免疫学状态调整。重要的一点,探论只有做病理染色是收费几百块,其他全是免费和公益的,包括你所说的白介素 12。
像胰腺癌、胆管细胞等癌种如果有共存免疫,如果需要用危险信号,也不只是白介素 12, 像香菇多糖、卡介苗这些都是药店可以购买的。
探论只有一个将近千人的病友群,里面很多现在依旧健在的病友都是和你家同期 的,其中不乏鳞癌和没有靶向药的患者。
你说现在的治疗手段越来越多,基本局限性在egfr 敏感突变肺腺癌这一亩三分地里。晚期的大细胞癌、小细胞癌、鳞癌这种太远的不说,例如 20ins、her 2 这种类型肺腺癌,也是这两年才有靶向药国内上市,ADC 也是 25 年才批准用在 egfr 、her2 的肺癌治疗上。更别提 Kras 这种,按照现在的治疗手段,晚期不能手术的患者的生存期能到到多久?能够坚持 20 个月的都是凤毛麟角了。
在这里和你讨论,只是觉得你在和闯关讨论肿标的帖子里, 对 CEA 、PD 1 的看法比较赞同(主流认为肿标判断无例可循,基本放弃了依靠肿标调整治疗方案。PD 1 的连续使用导致出问题主流还没有认识到)。但是不了解 CEA  肺癌里所代表的背后含义,对肿标的认知基本局限在 敏感突变里的观察,所以观点才会被闯关怼。我只是单纯的在那个帖子里和你分享一下新的视角和思路,更不是在宣传探论,各位病友有自己的逻辑判断就行了。
最后想说,真理在逻辑上只会是越辩越明的。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2026-3-28 17:11:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
当年探论在论坛热闹过一阵,当时还引起过争论。不过我没看到论坛有明显有效的病友,所以当时没太关注。

当年论坛里“梦想飞翔”比你更信奉探论,所以我网上搜到他的发帖时有些惊讶,当年他参与程度比较深,也比较活跃,他说的可信度应该是很高的。

医疗进步方面,以晚期肺鳞癌为例,以前预后并不好。昨天乔贵宾主任分享了一个肺鳞癌病例,七八公分,淋巴结转移,四次化疗+免疫达到CR效果,只是周围神经被免疫攻击导致瘫痪,丙球冲击恢复。而2014年的时候,已经看到有病友去香港打或拿回来打了。

当年有些事情你没经历过,稍微介绍一下,不妨姑妄听之。你们家优势在于“ki-67 10%~20%”,不用太焦虑。

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册 手机动态码快速登录

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表