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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5861 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
% J0 {5 }9 X) L8 Z. p5 ?
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
0 R5 A# U* {8 d8 U* i* A! G2 i谢谢您的提醒!' N" M- U* w) I) k( }5 j
我先找一下影像大佬看一下。
/ _0 j" A! b4 z& w+ F4 V. c

. c# p! J1 {  O1 ~, v" Z. e1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  3 g  L' G/ |* N* J
" y7 Q  h$ u7 h% w
" |: B3 H" I. _+ H( ^2 Q* ~8 s
  2、、cea评估?    换药前后?
: V# Y$ J/ w! z4 v; X: _' I/ K  A# c4 M
    影像对比,评估药效(延时)。
6 l0 X& A* v6 i1 |6 x1 i0 ^- x' p
/ y- k, u8 m1 i
- B1 h" z5 v, t" ~, z
# y" v3 Q  p  `' G0 t% K; }4 f/ j2 h( ^5 p" q6 F& I# \
3、佐利替尼是正版?
* S; a* F, y2 @; F3 S- f+ H" q0 M% ~2 x8 X( x

: \" i+ \9 g  T) O7 |

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
( w- B7 v3 F, ?/ R2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)" i# ^  }% l8 B& C' E  B! T

3 s: b2 a; Q0 {& o9 ?结果怎么样? ...
2 c4 h! z' Z) D# k, y( L/ O
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27% A8 p$ B+ T# _
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

* ^5 D" H) u3 Y- M' W$ c1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
) @4 J. l# q8 p& \( v) Z4 e2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。* p# d, N3 C' @) c7 P6 J
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单# r, }! M4 d% k& a( e7 t

% q" `5 z. ^# ]; w2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?+ @: B# C6 i5 s' U, b( N9 c" S

% F& D# s8 U* i3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
3 N5 k0 {9 c2 F' E+ T1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
/ ~6 l1 e( I; R4 {
& ^/ @8 _% V/ T7 [" Z$ p( `! P2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

5 s9 F2 ]" y' J) w2 a, y/ E$ v& c$ q, d& V" [
医生甲氨喋呤等鞘注?
( Y# i+ H; Q5 w
- [% G, ~! u/ x加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
4 b8 s" n$ ]. p2 }; Q2 M  y1 Y那佐利替尼有效只有1个多月吗?
' W$ b, j" \- B% I' c
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
" k) F# A' u1 V) ^. {% x, b" i" E- r1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

& Q" k- V) ~3 B. r- g请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15% i/ b0 K+ I6 w# }
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
2 r  G& C5 m7 W
在广州益药药房买的

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