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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5826 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
' ?# `% ^" }' X! ~* s, c+ V
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
6 i; a% ?- z, o8 X( N( ^" b谢谢您的提醒!; P+ g& T- W4 J
我先找一下影像大佬看一下。

! w+ P3 X5 O% t# U; t5 z/ C
' s4 }* r7 T- I1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
9 u3 e; k7 M! O
- _, q4 x& k  q% |) \8 i* A
, {, K; @: I) L# C  2、、cea评估?    换药前后?
* ?! M, r% F1 B( ]7 b
* h6 p. Q2 ]  @: ~9 e( Y    影像对比,评估药效(延时)。
- m+ ]/ |$ l# i, L0 ~& I' n& N# n+ \/ e4 f8 `8 D

  {5 }' _$ x6 d+ X& b2 q# _4 F' j" _% H1 L5 V0 @: n, U

* G8 \0 s  Q8 B8 `3、佐利替尼是正版?; `3 \. ?" X$ \0 r/ m

  b5 b6 Q) C* m2 X. X$ q
6 R) C$ Y/ c4 P

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:255 v9 c' i, E! V2 Z& S1 {
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)& n8 M; r8 f# a) o+ n8 k; Q: @
, Q; w+ S- x) |+ d
结果怎么样? ...
* H0 U  b, T4 P. a. M
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:274 A4 p+ g" x/ k% r+ e& s! C
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
) @5 s+ H4 M8 j( n& ^2 s, S+ d
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。" z9 B) Z) \4 k" N7 G7 g
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
" o. ]$ I1 {4 z2 C/ a3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单! m. W, Q% G$ B
" u; F% a) t  \& ^
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
, G2 p6 R. R4 c# O) a+ v: p6 ^7 r
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19* a4 j# X; K% x/ {# R6 W5 T
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
6 x) r5 p" d+ S* C
4 f0 q" @4 v4 U9 A5 M2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
: v7 d3 K: x) g' n
' [+ W, S' ^2 ~
医生甲氨喋呤等鞘注?
. @' P& b& @6 y
( ]( d: P# Z3 H% g( A, {加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:244 Q0 y3 d: o' O- x. l
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
) k& @1 ^, f! {! P6 [' P
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56- ^- W3 T0 {( B' ~
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

0 `  m& E. [( O请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
6 W  T% }- S( P" d请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

) S: [/ {) K  U" c" X在广州益药药房买的

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