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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1661 17 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 2 j. `3 I6 `, ^6 q) n# o
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
* A; c" |6 `9 s/ |谢谢您的提醒!
0 R' S4 o; o8 s- o) |: j我先找一下影像大佬看一下。
8 `$ @3 {! \: [. D
* @" j+ c* r0 K  Z( \" n
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  7 W; Y) L+ p7 e7 K
% B4 c& G; U+ K( ^# I/ N

# Y0 T* z5 W. A( j) s  2、、cea评估?    换药前后? * ?8 e% S  R; d  y

% r9 Q5 f8 l/ i+ }! {    影像对比,评估药效(延时)。- {' A1 M0 v: U" `  B) N
: f, O  i7 P2 S. D2 W, U

& p! u( \0 B+ K, l1 x  j" I" x$ A& b6 n* V; B4 }  n3 ]

, _5 X' [" y- r0 f9 [3 F7 g9 @3、佐利替尼是正版?3 s$ {7 X- M2 G7 ^2 i4 ]. T

9 Y8 q/ w4 \% q; G0 n; X
7 W- I) N: q7 ]% b5 N

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
3 i# `  ^9 ?4 T& Z% r4 S# Z2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)$ j. |. T, s; L/ j1 Q, _" c

1 \4 |. i$ |* C5 P3 Q" k' r! M结果怎么样? ...
, v2 }( N. ^, S# D2 \
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27- E0 @5 l! Z- A4 H4 {6 ^
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

& v: U* u0 z, P, @& Y1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。' h6 n: P. A2 k# g6 G1 a
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。6 J2 c* {0 {% u) U
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
* \% {; y0 g- ?7 u, X8 F$ A$ D$ t2 L3 j5 e9 {4 H) U  h7 I
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
' a- A: a. \8 X: r% S* m" i/ G- \) d/ W- E% c
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
( _) a3 J, b( T; k# D/ W) p1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单7 u' H* I# p  i6 b: `

4 T2 e5 [: S) o4 [2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

( {' o" K! X! k: F1 ]4 }4 B! K6 V
9 H$ [  C, i2 Y1 K2 w医生甲氨喋呤等鞘注?
# K9 u' e8 f4 ?  u, N. P8 t. I7 x9 @( n( s9 l
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24; ?- N" `3 i9 p6 j% D% q0 H, p
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

! C8 ]1 ^4 J7 z) I: z. [/ Y1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 前天 13:49 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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