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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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4275 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 7 l: K  F; ?; f4 q
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
2 _4 w4 }0 V8 m1 ?2 M谢谢您的提醒!) N- Z0 V/ m! A
我先找一下影像大佬看一下。
0 x4 q/ n9 y/ d* _1 A
& m) R$ x+ O6 c6 P& I% `
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
1 A1 i, S, |  ?9 x$ M3 {+ l! m
, b& f- x3 q/ c% Z" d7 H! B$ Q  z
% L: q; V$ ?1 f  2、、cea评估?    换药前后? ! M8 p) b4 f3 n; _9 w

! m3 f, Y" S9 D7 ^: |- F' Y    影像对比,评估药效(延时)。: L- E$ B, h8 j* I

: J, \7 U7 b& H- r
$ J. s2 Z9 M& e- S% [7 g! _  e1 i8 ~& v$ W6 v' J$ c3 z1 A% N

0 U  s1 {$ i2 T* l% r9 T3、佐利替尼是正版?% x) t( @' V( ]* [
* f" G. P2 R& Z% p* U8 Q: n' H

- c4 j* p8 P! O) U6 s

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
0 e8 H% f* D" C/ ^1 M2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
6 r! }; Q3 w9 I# p2 j
% d% \. T9 r/ U7 ]5 [# y$ K, U结果怎么样? ...
: L  q( \% u1 e8 a) h3 _9 y0 W
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
0 m6 M3 j# m% g- z+ H" Q: W9 A2 H1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
4 e9 i8 u3 J" G* b; ~
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
6 r7 ?, I9 z# D9 F8 \4 X2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
; M: S, A  s6 ~# T( z7 X* @/ s" u3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
7 n$ @  V' `1 u! Z/ J) a7 U) s
2 z5 Z+ J7 Y0 U' R+ z8 b1 G; v2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
8 c0 y4 b% ?* |& A  M4 e! W0 [, E7 A( f
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19) _3 Z( t" V! q' }* F
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单' b5 ^# F8 J, s. h, F7 D( P
' ^2 L8 i1 x; N& E
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

& ?' Z$ x( Q) I  m; |! I' H8 ?/ k. i+ R) w' V  l
医生甲氨喋呤等鞘注?
& a7 h+ a6 @! r; l1 S! v7 `# X/ E& D7 J! x; O' z
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:241 k/ U) E# s+ e5 E4 ~
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
, j4 w1 E2 {5 T5 Y& v: G: o
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56/ j! z$ l  M, P5 i! c7 l
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
8 O/ u+ Z9 a1 H1 V
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15: [/ {* \/ o! M. Y1 k
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
% Y* V3 e6 a, _" z( Y; h; k, u
在广州益药药房买的

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