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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5769 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 ' k% }1 Y; H* X, z5 O( x
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:030 d. [3 a6 h6 \' X
谢谢您的提醒!' [. P  u+ X8 A- V7 W# r. r, B1 ?5 N
我先找一下影像大佬看一下。
. M1 C2 G+ j1 S8 j; Z7 j

. [$ h  s! x6 s2 T* q1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
) M4 R: L# D- `& s* |/ z: h# J  a" Y" O9 x$ G
' |5 C- |( ?$ c! t
  2、、cea评估?    换药前后?
2 h3 T% E6 u) R# D1 _% Z$ p; A' y, g1 e
    影像对比,评估药效(延时)。
# E" T1 g* Q# Y. ^
4 P2 Q$ B7 P1 E  X6 Z4 n  N) m  e: k' L1 A; ^

/ q# v8 n. `4 y' m3 \- I6 E
5 F, r6 @! C/ ]; T8 ~  G3、佐利替尼是正版?
7 ^, U9 v" r+ X+ z5 @
8 E( x) d6 e+ Z) I0 g
, ?! F9 b4 w9 j4 M) D0 q* F2 W. p9 P

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
) S- W- r9 ~4 Q- N- [3 i2 [3 T2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)2 g* R7 G! ?- ?6 ]
4 J: K* D. e! p; b9 e  t
结果怎么样? ...

! P1 |( E& n* h6 J8 L/ i没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
2 m5 @! T& ~* l. b$ E' i7 J9 p+ x% D1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

& Z3 d; V6 O0 l) \1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。$ H( Q4 V, i. y( w) `
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
$ v0 K7 {( P9 a" Q0 _# ~* w3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单  \  {  [- H1 Y5 i+ D. j5 [
  n5 W" a2 v3 i* v; ?' J" `2 ], x
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?7 N- }8 \$ [" B4 q0 P% ?4 m0 [
+ a! T1 X; G- k8 \; k6 T
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19/ v$ L! Z1 f2 {# p6 P4 k
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单& v. r+ v% k9 H  z; }
' N2 o# ~% t& S% o) T
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

% H- n: l3 t' ^% M4 n% ~
  K+ s  }7 i5 u; J4 c7 k医生甲氨喋呤等鞘注?$ R  k2 e& D) f8 t6 [

8 J) m6 Q$ ?$ H2 C1 w/ r* b加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24( K8 w- y" \" q! c/ p
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

7 M, p- ^1 J/ o  K5 e3 x1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56$ k( ?* @9 d  u1 }9 J
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

9 k9 d1 {# L3 ^+ n) y) j请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:158 o/ ?( J- L1 M6 s: U" A
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

2 m$ i5 f" H2 `' e& T) C7 D) Z0 C在广州益药药房买的

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