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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5797 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
: O  Q% z5 k% b& Y% c5 N
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03( w" R6 |/ [$ K5 @# p# S( }: ^
谢谢您的提醒!& e; Z* k' ~  l+ f9 k3 v% k( B
我先找一下影像大佬看一下。

5 [0 {$ P6 ]$ @4 ?+ w1 j( i& ^& O" h3 N) W# B1 q3 T6 a
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
& W+ d% N" c* T8 }2 x: }+ H
4 n2 \' c7 l0 q7 z# C$ Y
6 a: H2 t$ Z8 k3 z7 j% }  2、、cea评估?    换药前后? + K  V4 V: B* n# B$ `

% }# V" S+ a5 C8 `- [! h# l3 H    影像对比,评估药效(延时)。
' F) ?$ Y( I; N1 \  F
5 [- R+ y3 h# P9 w0 D4 i
: q; }* U  O6 L' D* V5 V/ s9 C
- f6 t  s7 x- s# _" {, i/ `
) T2 g+ C4 b& \$ L& K3、佐利替尼是正版?1 S3 q- u9 f. D& H+ e2 g$ {

' [  O' g! A# d6 ^) K, F: v* C% t& H: d( j

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25+ F4 q1 Y: \0 K* C' {0 [
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)2 @- H5 O% t7 R6 l/ q" G
0 W7 x# ], ^' s: F6 B2 j$ M% N
结果怎么样? ...

" c5 B9 H3 j9 ]7 D4 X没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
4 c# @. V4 Z0 M" j+ r0 l# D1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

% w1 W. j  z1 L; j: g1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
0 N( }) j/ \2 Y1 s2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
+ m- [( R6 H- ]! e2 j! k0 W3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单8 C2 D# Z  x7 o3 p
9 g6 w9 ^7 H# ^/ d  w
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
1 R) a( t% M+ M2 A2 {* f9 u( f8 M9 C! J
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
& c9 E' ]% t5 c- R1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
4 v+ o5 F( {$ }2 B; }( g  H" k1 N. _4 C5 G$ s$ j% m8 G
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

6 X& F  D9 n% y9 Z# ?1 u: m
  R( B0 _. u$ `$ k8 [- i2 i1 H6 q医生甲氨喋呤等鞘注?' o7 q  C5 f7 {8 U) \3 E, y

! v# P6 A& i" i+ \9 ^9 E3 T加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:246 J$ p( t9 X7 b: T' ?2 T
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
0 E6 ], e+ x; ]; V+ d# y% C: ?" x) O2 z
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
( Y; E, O3 L5 S- l/ e1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

' t2 ?1 k* C- s9 f. d  R3 `7 v请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15$ T3 e* d* s6 S2 [( c
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
( p- F) k1 I" w) q" k
在广州益药药房买的

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