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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15151 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 & N. x# U$ M) B# F1 X2 X$ Z% j
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
/ \" a# h" o- ~) z1 B9 L谢谢您的提醒!
. g3 e- e) P/ O" W我先找一下影像大佬看一下。

  d/ C3 T$ s, B0 h: E3 D
1 g  X% W' ]: A1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  * a3 A  _+ D8 {0 Y1 h; n, i9 g1 J
3 P, z* H: X1 p) u6 q% Q

' i; W  v! J. g9 b" w  2、、cea评估?    换药前后?
# D8 b! @4 I1 q2 |* H( o6 C9 I/ ^6 z$ S' s7 ]. c  A
    影像对比,评估药效(延时)。& Z- V# t9 g$ |; a8 n

& j9 l& L" m5 v1 e& M( A! E( c( W8 E5 w2 D
! ~  U/ T6 H" K% a) I7 d# ?/ s

8 e) X& Y6 m. n2 r" g  V3、佐利替尼是正版?
  e7 ~$ b; S, k: M  k+ n$ d  f8 V: M4 O( f8 l8 c& `: B# J1 l
+ n- @+ x# @2 Y) [/ z2 f

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
) u# X( a( V, i' s% I5 d- K2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
, y  C: c' D- d  k( n8 y; g( ]: S# T, |. F' g" Z
结果怎么样? ...

6 t/ O) N( v7 O1 g! k没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:274 \9 Q6 @8 @% s! x0 Q
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
) u: f7 E9 |- t
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。- }8 o* K5 |% W# y) c% |, ]7 B
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
2 D9 q1 w$ b7 {, m6 C6 P* M* ?3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单7 F, F( }' l7 J  ^$ A

8 h$ s% {/ N9 ~" k# x: ]: w2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?  q4 r* H. O' G$ y- _9 p9 R' G* ]9 v
6 Q% a, V. J4 z$ C5 W6 t
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19. b7 s- P  `$ g9 j0 w( H( y
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
, K4 D4 u( ?7 g8 M# W9 T2 w# n' ]& E# e+ ]/ `/ V4 ~
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
* Z2 ^- y) u: j
8 a7 I  i1 X+ H# b0 P4 _! Y* m1 A
医生甲氨喋呤等鞘注?+ h2 U* ]6 X- J
( v& V5 B0 r1 `' X  j
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24& L' ]2 O% v7 T2 |# O  J9 z" k
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
# L; L, m3 s2 p& o( Z; l* d
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:560 `  R4 }5 L+ E, F7 b
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

# F! M& y$ C5 g7 J# q8 M3 I0 c. }请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15( Q( v6 \2 s$ @8 L7 ~: _" H) H
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
$ V  [; E( @& D6 U2 O
在广州益药药房买的

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