免疫副作用，怎样判断是否应该继续？

闯关3AN2 发表于 2023-10-06 21:12
, E2 R/ t/ d6 c/ ~3 F4 u好运！

借您吉言

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阳光～ 发表于 2023-10-06 10:45
% B# l6 ]4 m$ e* m' q& W动眼神经受损就是会出现复视重影，警惕脑膜转，听力障碍也是典型症状

不幸，还是病情进展了，虽然穿刺三次都是阴性，但MRI显示面听神经和小脑幕受累，目前换了达可替尼，45mg剂量。
服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？
另外就是，我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。
6 o- m9 j( [% {0 K! p; Y* p! ~想咨询一下阳光老师，以您的判断，等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。
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伊昂 发表于 2023-10-28 16:41
; J1 K' y7 Z& e, @% M( d0 q不幸，还是病情进展了，虽然穿刺三次都是阴性，但MRI显示面听神经和小脑幕受累，目前换了达可替尼，45mg剂量。
服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？
6 h; `3 Q8 a, Q9 q- x/ i0 V8 f另外就是，我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。
; f, \, R( D4 K想咨询一下阳光老师，以您的判断，等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。

( G+ m4 [  q9 T0 o" @/ k" s* H6 @* }并且放疗医生说全脑放也很难解决视重影等神经症状，也承认全脑放对脑膜转移的OS没有帮助。那我就不理解为什么还要推荐全脑放。病人已经是坐着轮椅参加MDT的了，耐受也是问题吧。

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伊昂 发表于 2023-10-28 16:41
不幸，还是病情进展了，虽然穿刺三次都是阴性，但MRI显示面听神经和小脑幕受累，目前换了达可替尼，45mg剂量。
服药次日病人精神明显好转，到现在12天，体力、食欲（医生另外开了孕酮）都有改善，能吃肉蛋奶了，每天也能下床活动半天，吸吸地、擦擦灰什么的。这样能判断药物起效了吗？
另外就是，我始终担心单药能否控制得住。但因为之前就医的波折和治疗副作用，比如本来主治医生说做局部可以改善神经症状时她是积极期待的，可MDT时放疗医生极力推荐全脑放，说局部没用，导致病人现在非常抗拒联合其他任何手段，包括放疗和其他药物，情绪很消极，觉得不愿意再承受额外的副作用了，说行尸走肉一样勉强活着没意思。不知道要怎么宽慰劝说才好。
想咨询一下阳光老师，以您的判断，等到一个月复查后再考虑联药会不会太晚？附图是脑脊液的基因检测报告。

其实看这个基因检测结果，达克确实是最合适的靶向药，服药后状态明显有改善，那就不用太慌，可以一个月后复查，达克这个药和奥西还不一样，奥西双倍，大部分病人耐受，达克双倍，压根受不了，目前可以这么观察到复查再说，再一个脑脊液突变丰度这么高了，我还是觉得就是脑膜转，虽然有部分脑实质转移也会脱落，但是你家我就是觉得考虑脑膜

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阳光～ 发表于 2023-10-28 20:14
其实看这个基因检测结果，达克确实是最合适的靶向药，服药后状态明显有改善，那就不用太慌，可以一个月后复查，达克这个药和奥西还不一样，奥西双倍，大部分病人耐受，达克双倍，压根受不了，目前可以这么观察到复查再说，再一个脑脊液突变丰度这么高了，我还是觉得就是脑膜转，虽然有部分脑实质转移也会脱落，但是你家我就是觉得考虑脑膜

% W3 z. T! F+ ~0 E好的，谢谢阳光老师。另外，对于复视的矫正，您听说过针灸有效的案例吗？

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阳光～ 发表于 2023-10-28 20:14
) f& n1 R+ T% W1 u3 y- g4 m. b其实看这个基因检测结果，达克确实是最合适的靶向药，服药后状态明显有改善，那就不用太慌，可以一个月后复查，达克这个药和奥西还不一样，奥西双倍，大部分病人耐受，达克双倍，压根受不了，目前可以这么观察到复查再说，再一个脑脊液突变丰度这么高了，我还是觉得就是脑膜转，虽然有部分脑实质转移也会脱落，但是你家我就是觉得考虑脑膜

还有就是，既然她还有一个突变是奥西敏感，能考虑奥西联达克吗？

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伊昂 发表于 2023-10-29 08:36
; S0 z  f4 Y9 P. O好的，谢谢阳光老师。另外，对于复视的矫正，您听说过针灸有效的案例吗？

这个我没有听过啊

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阳光～ 发表于 2023-10-29 17:54
) U$ u0 p- H  ^8 U( \这个我没有听过啊

% @$ f1 {; e. R$ z( ~$ W. T好的，谢谢您这么耐心，有问必答。看了您的答复，我定心了很多，没那么慌乱了，谢谢

; `$ m  d  f" V) q0 o' f5 z                               
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现在怎样了？

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2021多点美好 发表于 2024-03-06 20:16
' n- l# @. n' U6 H2 S6 s% _现在怎样了？

0 |, a) W+ X, U, w去年9月进展了，而且甲减严重，停了免疫了

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