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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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288744 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-22 20:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

6 o/ i+ o4 b' t$ j! P" f/ G有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃特罗凯也这样,不可能凡肝癌吃都有效的。最好事前检查一下EGFR是不是高表达,如果是,就可试吃特罗凯,否则,连试也不用试。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2011-9-23 14:56:53 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
憨豆精神 发表于 2011-9-22 20:19 : X" i; u" b" D+ W8 m( g
有的肝癌EGFR高表达,有的低表达;有的VGFR高表达,有的却低表达,所以有人吃多吉美有效,有人却无效;吃 ...
* _9 d% K6 i) ~! Z
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要不去上海查吧,谁知道上海哪家医院有查的     
5 \" q% }1 p8 ~* s; n  k
nsxz  大学一年级 发表于 2011-9-23 17:15:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-9-23 22:15:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
nsxz 发表于 2011-9-23 17:15 $ Z( ]% D# R* i# ^( l, w' r
EGFR突变抽血是检不出的,要提供组织石腊切片

0 Y  \  ]$ z" L, {0 C" c3 s有专门的公司这抽血检查的,好像要几千元。* {" D8 o: _1 o. L7 g
切片的检查一般医院都可以做。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-9-23 22:35:49 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
蝶舞飞扬 发表于 2011-9-23 14:56 9 W$ k  E8 q* P( f8 m
EGFR这个可以抽血检查吗?不知道哪里可以做,我们南通的医生好像听都没听过,问他直摇头说不知道,唉,要 ...

1 `2 |) r* T# @1 u8 ?' U1 h杭州能做,一次2800元
bluest  退休老干部 发表于 2011-9-24 00:00:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
我前几天咨询北京的医院得到的答复是可以抽血做,但没有用肿瘤标本做出来的准确,医生不建议抽血做。( D% l: }  ]" r% m" t& g; L! H

5 ~0 z$ D6 |3 J另外“突变”和“高表达”是两个不同的检测,对用药也有不同的意义,做之前想好要检测哪个。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 20:43:02 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 20:47 编辑 9 L: Q0 |) G2 K- }2 g1 `

& ^4 q4 n" }; j) r% v2 `$ ?谢谢楼上各位同胞们的关注和关心,我父亲做egfr检测是在肝移植的医院,因为他们有病理切片保留,一般可能是3个月还是多久,血液检测egfr可以到北京肿瘤医院,西钓鱼台那里,但是就像bluest说的那样,可能不太准确,最好还是找到病理。
& [, x6 b' `+ m0 G6 `3 A+ x我父亲在移植前2个月开始服用正版多吉美,但是afp依旧疯长,然后做了肝移植之后,afp停在100左右一段时间,最后又开始疯长,我们服用了半个多月的多吉美,afp上升速度变慢了,后来降了一点点,一个月后afp又继续掉头疯长,然后我们开始服用非正版索坦,索坦连续服用了21天,白细胞和血小板都特别低,停止服用,检测afp,结果又是翻倍增长,后来我们提前下了结论,就是索坦也无效,然后我就准备用阿西,在google查了很久的资料,看到好像阿西和索坦类似,于是又犹豫了,面对疯长的afp,我们一度想要化疗,因为感觉已经走投无路,医院推荐FOLFOX-4方案,还有推荐口服希罗达+健择,(这2个方案是北京乃至全国特别有名的肝癌切除医生和肝移植医生推荐,若大家有意向非要试一试,不用排队挂号,肯定也是一样的答复。我也问过一个小医生,他说egfr高表达可能“恩度”也会有效果,因为他们做过实验,有效率还可以)不过总的来说,我还是特别不推荐化疗,有效率极其的低,若有效还好,若无效,对身体的损失,对病人时间的浪费,真的是无可挽回的,只有靶向药最安全,就算没效果,也不会有什么大问题,最多就是皮肉之苦。化疗有很少的人能降低afp,大多数无效的患者化疗之后,afp上升的速度会比化疗之前快好多倍,但是此时此刻医生也不建议停掉,而是要求做满几个疗程,想想都害怕。" d2 {' J) q. C! V3 n
服用特罗凯纯属巧合以及幼稚,当时看到免疫组化,认为拿个高就吃哪个抑制剂(实际上有半数同样是高表达的人吃特罗凯也是无效的)4 m$ [, ~$ b1 O! [0 a* z. v. t
egfr++
4 X/ h' `/ a9 P2 @. @( P3 ~0 r$ A6 Mvegf+
4 B. h, t  i, g2 W0 M  `多吉美和索坦是vegf的抑制剂,特罗凯和易瑞沙是egfr抑制剂,靶点不同,看google里写到特罗凯对肝癌有效率比易瑞沙高,所以就选择了特罗凯。
/ g& N% N, s1 ~# R; [3 q$ S3 Z现在的服药情况,每天下午4点一粒150mg的特罗凯
6 G# _8 I0 D& }. W每天3次天士力的水飞蓟宾
( L" `4 p! Z6 x( ]+ q7 ?每天2次乙烯雌酚片,一次0.5mg(父亲吃到目前说感觉乳房有点涨)我准备等再吃几天给他调整为一天2mg
6 A- e; F% E- w$ L/ R每天1mg西罗莫司片
7 k$ z! m9 w! p- r' x每天1粒拉米夫定" L/ M5 r/ n3 W  G5 A
10天一次乙肝免疫球蛋白" z" ?1 z; ^) w

3 `9 L% M2 e# Z前段时间白细胞低一直再吃利可君升白片,吃了很久很久了,再没去查白细胞,刚好升白药也吃完停药了,不知道需不需要再买来吃。
0 v8 @# S3 x% K# ~9 p% ?5 |0 ]6 Z8 M. t& t2 K$ Q$ g
说得乱七八糟 没有主题,其实就是父亲看病的杂七杂八。大家凑合的看吧,希望能给大家带来些帮助。哪怕一点点我也满足了。
. q' g" o$ A: q& H7 d6 q: m4 W9 F2 H# t

- @$ f6 r( K- h6 y- S6 @/ G
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:17 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
本帖最后由 以马内利 于 2011-9-24 21:48 编辑
, i' G& Y$ A) [; S  J2 C
( t  O: o( O# w# I另外,我父亲一年多做了4次大型开腹手术,6 M2 J' X: c, N' A# E! \; d, v
2010年4月6日 小肝癌切除(afp从38降到个位数)0 _# N; z! \! b( b
5月6日介入+ s( @0 G; Y* J) V) ~7 U3 T7 N
6月6日介入
% u# C( N7 e, p7 S; k一直在服用难喝的槐耳颗粒和打进口的胸腺肽,日达仙每周两次
# k! B; d2 L- X2 d/ V: Q* W
; k4 \& E  \; l整整6个月复发
$ B+ w7 V4 u. n8 S5 V( u# v: }9 T2011年1月29日介入(afp从90涨到150)5 T' D& G7 B4 o) \& V, }
2011年3月21日肝移植(3天后afp从270降到70,10天开始上升,出院时升高为150)
6 @2 [: A3 k* @- `6 [- j2011年7月13日,淋巴结切除术(切掉之后afp从270降为150)
2 D$ `, S- }5 Y+ t6 r& L2011年7月19日拔引流管导致动脉破裂大出血又行开关腹止血术(afp上升为330)
! ?6 b3 |' D* B6 o- ^) s5 B接着,一周后500多,接着每周上升速度接近400+ ~! l1 x& t- _3 f: o: F3 v9 Q
( C1 M& b8 f0 D/ g$ j0 c; y
服用特罗凯是在afp升高到1200的时候开始
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-9-24 21:44:56 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
仔细一看 我们确实有些太积极了啊,把我爸那么好的身体打到那么垮了,幸好现在又胖了。。。和没做手术时的体力差不多了
人生没有如果,只有后果和结果
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-9-24 22:17:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
移植后真没过几天好日子啊,好在以马的努力终于看到了成果,不可掉以轻心,还得继续啊。

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