• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

手机动态码快速登录

手机号快速注册登录

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
325884 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
$ a# E- J1 a% }8 U% g我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。& ~- ]8 e5 v1 b: j( @) a8 q2 I4 r) Q
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 0 j& `1 O( a1 M: P$ N
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
6 e, _( b, d5 m听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
4 {" Y9 T" @+ H6 W4 H0 v5 f我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
; m/ `) Q0 d8 M* l" {
! g" V! q+ m6 M( }$ e. N% z. V
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
* Y5 Q. R2 P' g& j; D' }. Y8 W$ n' ^* R7 D9 H9 P. O; L
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下7 l3 n" F6 |* z1 C; Q" R: k1 P

4 }: G5 B' `, v" q: u1 l% A. pEGFR(++)
; F, T% b5 J8 l7 h6 s, @! HVEGFR(+)& b  v; d3 l3 o% Y. I! A, N
PTEN(+++)8 A( w1 I2 T6 \# R' T
E-cadherin(+)' ^7 d" x3 d9 d( b5 b; Z% {! w
cd117(-)5 m: Z4 X7 g% u# o
cd20(-)2 T+ r4 q4 K' q7 B/ \5 f, {' g
ercc-1(-)9 A0 a& Z- Q  ~( X
ar(-)
0 B/ I' r1 q2 k4 w& o! d. Z就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。+ {) Y+ p4 S5 @- E& L
7月13日做的手术 一切都很好' k, H# u; _5 K$ u
7月17日afp158  术前248
5 }' l. H5 m* ?/ f& z. R7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
2 |5 K4 l/ h9 L( h8 L) U. [2 K) Y# P6 L) a/ `# A  L
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通' n+ M5 o& M, n" Y& ~0 \
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
2 x" s9 e1 y* ~6 ^: d7 Y) `7 `# K2 [+ [2 S# u
3 b$ g& D- ]+ a9 B- r) z* I$ Z
然后7月21日afp是2693 t  E5 ]( k' Z' V8 K5 Z+ A
7月28日afp332/ w4 X, n8 x9 n- m- h
8月2日afp4895 g. W* o1 w$ ?/ C
7 |5 ~& k- h) X# ~, m+ i
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。$ m" U% K6 O& h  R) @3 M6 k/ V

; q8 x" }) j  T; x, m% _$ b% k这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗+ N6 ^: G- f: F- O  M" n
$ j2 K. S8 G# s
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
% P& M3 H7 v9 m# G: E6 ]" s% N我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
7 K8 a! L9 a# u* G5 R这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的5 V- l& c' V( X% g. j  Z( [
  P5 j1 m% j) N* r) t! C4 J* V* \

+ k9 b5 q- V7 ^* l; F8 @/ k5 B- H憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。( M2 q) x7 O+ j8 X' H# u

2 V' u" I6 ?: t8 n6 r* ~# W; X$ N感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
# z/ K& B: I# }% z6 y4 n
- g* ?* m5 U; L: X( u8 X
+ `" Z" k# w! J, d: S憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
. @1 s6 D1 S% ~' E6 U6 Y% ?$ A父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
! M9 f+ s/ x# E+ _但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
# {) |, [; e" i然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
+ c1 [2 `! x2 {  @" N
, ~# Q- z1 |9 i2 Q( U然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
* U4 ~6 a6 G0 v/ ~8 B
' `0 U3 f: b8 m- b) j4 l+ u请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
& [# ~$ R; h0 X% p还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
4 }+ {( b$ q$ L4 ]
8 y/ Q  n8 [$ v8 v- ~, t% T. Z) b( i不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp+ s8 D/ `: q4 r+ R9 N- M, i

/ B6 |' c6 ?: v7 M3 M7 C& N如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 + K7 R' A9 ~  G. O' e- Z

8 E6 l1 E9 D% e2 s好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ' Q8 L3 ]$ R! T* p' S
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
* k# o0 T& l( _, s& {) g
. L0 d/ V# E% z, m/ C1 l) O从发帖之 ...
8 ^3 T0 V* J7 u9 i
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 % d4 x! S& \4 ?( u" ]
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施! q) S6 h) s* L# J8 F; R

3 m$ j- [9 P( d1 Z  T4 v从发帖之 ...
5 H3 S% m1 `$ J0 U7 l0 U: b
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
" d8 ?9 k7 o4 |- h不手术的话,医生说淋巴发展很快的
( G6 L/ V' N. |& F* p% o9 m
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。" B8 S, L& D5 |" i
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
# `( |8 u7 w0 t; Q. Z; l你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
. j# E$ ]* J- F, e5 b其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。& i3 d! L/ i! x+ Q' |& l

! w0 ?2 D8 _# v  h2 a
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 $ w: s. E! c  v
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct8 Y, ^3 a! K6 P) E/ ^- w
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
5 y9 o3 M" v" p9 o$ N
现在如何治疗?
2 h. U% a! q6 g" l停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
3 ?9 l3 @9 y: F7 X' }2 {往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。  @$ w9 [( p& @
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
2 k1 }. B3 a2 @& D; _不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp) l* @2 J* r" u. ?
/ N1 B  A' h5 f" K
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
" N. B3 U2 l/ S1 ~
7月13日做的手术 一切都很好9 J1 u6 |2 _- i" ~
7月17日afp158  术前248( L' [1 S) q5 L! p
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
7 w( H/ h8 j4 G" z; w7 m6 J8 W+ \( i- w/ ], g; ?9 e# Z1 N' e6 |
你应从这几天的事件好好总结。
2 g  m9 b& t$ K+ W) _1 i8 n19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。& ?) |3 [; F9 Z& _+ i. q1 [, U
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
$ H6 v0 S# X+ }9 K: W" l/ _! f& P$ H8 A1 _8 V/ F. D9 Q$ k
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!( n0 o& q& H# ]) F

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册 手机动态码快速登录

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表