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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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267964 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
4 I: {2 n: \% f  H% L3 L$ t我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
1 P8 u& I9 S! Y0 _, J, a有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
& L% o% V4 L5 ]; c: q
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
0 b2 S* Q- t5 q# F听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
4 M  z# s9 c: R6 x3 r我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
/ q" V1 N; R0 W! ]
& ]2 G. Y# q7 ~8 ^- g$ a% ^
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施4 c* ?! o* K3 X, z/ A; S

# q$ [9 b1 E$ }! N从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下, t. f" g. `5 I( G) g4 |% |, `- {

6 L8 d( h  S8 a' \% T& t$ ], g7 HEGFR(++) 9 K& u7 k6 i8 |) ?, N  O0 M( z  D
VEGFR(+)
4 N5 o1 p/ s5 U5 o& Z' `1 PPTEN(+++)7 h+ s5 x4 o) A) [6 `6 F, x3 g& f8 n
E-cadherin(+)
) y1 E& {  z6 [. _: Ncd117(-)
) @1 n$ S+ d8 B1 ]- K# {cd20(-)
/ ^6 Z& j. J, v. }' r$ ~" S7 {6 K( iercc-1(-)0 B4 ~/ C( }  a! i" q8 g
ar(-)
) T% B, ]# ^9 C, A9 Q# V. m就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
! }  F& I% N  D% B# e/ v7月13日做的手术 一切都很好
. S! O3 P' p+ t1 J& _2 Y* |7月17日afp158  术前248
8 l) Q! k$ Y) n5 D! `4 i6 b7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
  o2 ~$ n2 t7 I9 L0 C9 _* r
% D+ n  _% J, K然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通% a/ l; J. z, V' h9 g
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼1 X. r3 d' N$ I9 M" I, A

  C' j9 A! `' E8 k- k! v1 K4 L# s. Q5 T: o0 e# a% q& S
然后7月21日afp是269
- l7 H& i- z) p" ^7月28日afp332' G0 G, o, \3 E. o0 F4 e
8月2日afp489; W% J0 ^8 }; v: t- z9 ]+ N! a

' x: c4 z2 Q3 T9 d3 x- j2 K看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。, Y# I1 w! a* s5 X* @4 \

' x2 T: i0 ]( F. ^, o! {) x这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
0 [8 e3 H, h; w; Q$ @+ h) r6 v" E" T8 G& E
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受# B8 P  r& X% C8 I
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
* p! ?# F. Z  h( w/ }2 V8 o这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
' A- x8 K7 E6 j  X" |$ F* i% t! O
6 I! t& u) z9 c, J7 c) z6 g" y
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。+ W+ k" K& K- e+ a
0 s( T9 E) ~* j. J* R" F
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
( |* X- E# O/ F8 d$ t. z9 O6 R0 C0 I5 N3 u. P. l/ ^- {
4 r1 C4 U4 e7 Q9 K1 f/ L  s
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,2 x' z. J3 W9 o$ q+ t; T
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
$ x: p) f  C$ @但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
* a$ W, B1 w. P. L  K  h- q然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 0 S! `3 @! X: U6 a  c8 Y$ [
1 N* i  n/ l5 ~. C( D$ \/ H
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。9 e% Z* f" B# z* L: t
7 h- _: \, ^4 i+ H" q- l( ?5 e
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 & ]# z, R7 X* ^% m. ]0 I
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
3 L" N( p$ p! t' K5 w& w  s
- P( l$ r. ^% P不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
& i3 z& T4 q( s: ]0 [9 a
0 \1 }& Z- T1 j( e  _如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
9 p9 i+ E' A; R% o* x$ [  i
8 P9 f/ f9 \+ p1 K/ a3 E好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
& `+ \8 ]! e2 `3 ~' c憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
" {5 V% {/ v  n1 H& U, F! X* z4 C  \3 n* Y
从发帖之 ...
4 H- [9 @5 M( Q& z5 m
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
. e. K0 u/ O. X4 G憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施; W- `% s& a. F
8 m! e5 p/ Z+ g% g
从发帖之 ...

% s( {  H2 x/ Y$ [% {! r在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
- s9 Z, _0 ^4 m; s不手术的话,医生说淋巴发展很快的

0 W, x2 _. p6 Y* y% T先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。$ A6 T& o4 w/ p3 B  [
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?' G# `7 j) }6 \& u2 x, z2 ~5 E
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。* p; {- S3 V8 y: l
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
- W' ]! w: h! J: n0 r) u
/ X4 o& _" ]! ?; m: x
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
! H! S2 C# @) }% S憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct# M2 x( O) u+ J$ O: V) z6 {" I
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
" Z  j7 r' Y( F3 F+ P) A1 a
现在如何治疗?
( E5 @% _, I' G' q; R* j! S, Q2 `停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。3 t: ]" ?* f7 q- i, {
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。: d6 n, K2 M* E$ y& X6 |0 L7 D
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 + O+ k3 Z' G) M' W" Q3 Q2 U
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp# D9 I$ {, P; L$ K. ~

& [- m4 n1 _+ I4 e如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
, }" f% J6 n5 p
7月13日做的手术 一切都很好0 T& v2 g0 _) B) o  D: M
7月17日afp158  术前248( z" U% E" h8 y& ]1 D( W) ^  F# V& A1 R
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。; E" o* P$ J) s
2 C( |) F' T! z! C; ~& M
你应从这几天的事件好好总结。
+ X: E0 P8 E; I' o7 e- p. W  W19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
& z+ r/ c* I! L" B感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!# j7 a$ K% M: p$ Z5 x- I- ~1 d

0 M0 A7 @7 O) T+ B3 Z, w, v2 N* d在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!% n4 ]7 o# U) P/ l

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