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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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253677 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
* ]% `1 O' D6 D; H7 V- v+ h我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
' y+ s0 f1 B3 R+ y2 J6 ?7 s: ]# [有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
  \, E7 m: n+ j+ o7 Y8 @
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 + Q0 Y9 ]* {; `! Z) D3 g& V/ s
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
8 t. m" K9 B) N我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

3 e4 o/ F/ Y7 a- y8 M5 ~+ [9 ?4 `- L6 P& E
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
2 f4 V& ?2 O3 _. \/ c- Y4 u6 q3 p* M2 d9 R" C( a  D& X. t" g
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
4 m" K8 h: }) ?9 l2 c, t
  C: E$ k  I$ d: j9 u9 xEGFR(++) $ f) {3 u& z5 `9 I) Z
VEGFR(+)
6 V& P7 K% G  O2 r; TPTEN(+++)
- K* v% I3 d0 m, m5 a* d) BE-cadherin(+)2 G- i3 H1 ^( g. I* `+ H6 W
cd117(-)
) G5 _4 ^- D+ ^4 x9 c. _3 q- ]9 Ecd20(-)( Q9 |: X4 }8 j! Z0 a
ercc-1(-)
" ]6 X$ L3 d  G7 u& jar(-)
  `" E( X5 b6 i0 U; S! q' _就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。% w( t# ~9 Q# x0 o+ f
7月13日做的手术 一切都很好
" `2 A& q1 X# Y2 T7月17日afp158  术前248& d. n, I& B& j; `& f
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
: q$ M! T6 m, e0 u' g+ I  C6 E# M' S
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通7 |2 v% Z, Y/ ^' n# K, `3 R
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
; c( m% B! z& K8 k2 d, E: V6 L7 p& [" ?! g$ g* Q9 b$ c
8 ]+ D: N+ M( M3 {
然后7月21日afp是269
. I5 Y2 V# j; C8 p7月28日afp332% [) k$ _, ^: l0 p" p& u/ v
8月2日afp489
: ^; Y4 T" R6 U. t- s; a  U8 D( `( {# p* g
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。" H+ C7 u: U% q' L; U; X: D! _2 {  k5 \
0 E: N. }' b: @' E
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
) @2 J6 `. B3 o; j/ h6 g' S/ O! L: C
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
/ \- y( X: ^3 Z7 P我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
+ J, f1 N  c4 o  ]这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的! V" o! i/ t/ ^) t# J& y
4 M2 b1 r( E1 ]! c$ b! @! _& {4 u1 a
$ X2 J0 f0 w( ?+ D% c
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。- T# U, B! s7 [5 R" V  y

, h) R  p% k! _" a感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!0 j" S" [$ _8 U* v

) I% J, e0 w$ f1 ]7 h7 _) f
8 n8 q" l2 U: W憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,/ c- _) n. l: U+ ?9 X- t7 `0 y
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
9 ^- `6 p2 t1 J$ b) p但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
8 M0 F2 y) [- o; i然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 * O+ A1 ~+ c# j6 ]) u% _+ l. _
" X% T( j- }2 s0 k4 J
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。6 j4 j% f& T9 W$ [& C. }4 o  Y# U

1 y; W% W6 s" a$ ~$ F6 |. h# q% `# b请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 ( J" j7 G8 l! A& H* _! W$ g
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 $ H. [& V7 P, u  O* Q+ j$ H
' @' B% H& M- Y. J& F
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
; t# M$ |$ s& }) f' `7 v# Y
5 j4 y$ s8 |* I" L如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
$ y4 _7 w1 ?7 @6 J0 k2 K& c5 o* ?' ^* Z
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 " ~6 J  Q; N; e
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
/ H5 Z4 I1 g/ k+ O. y: i5 x
' v% ~' N$ z, I0 Q, {$ K" P# L从发帖之 ...
# P5 Q5 G  X, m3 L
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 7 p5 ^2 r8 s" Z; h/ \7 M5 i
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
3 y  L! V; x9 \9 Y2 F! j3 a
1 m3 J( F% _: p/ [7 I/ _6 y3 D从发帖之 ...

* |- j/ H$ S( ~# c  }在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 + J0 V3 g" m; k, _( d3 s* c6 V
不手术的话,医生说淋巴发展很快的
  v, d2 u7 [. b
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
" V( O0 [0 O# H: L  ~3 m这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?! T1 |& Y' {& Q9 T, q6 Y9 S
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。& ?/ r3 c" L/ D# N/ g
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。2 l5 t. [9 M7 N% X0 b" C0 l
# @+ ^$ P$ F& c# k& ]! c
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 5 N$ p, A! F/ \, v( h* }
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
2 \' D0 z$ c% p0 C发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

  E3 k! a5 K( ~现在如何治疗?
7 Y6 S, C& A4 C. B停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。  U/ k+ \& H. N6 A
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。7 p4 g# b& U$ e2 P0 _* U  R* K5 |5 S
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30   h+ s  ~2 l) ]3 ?( t6 Y6 t
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp" _9 n2 D6 t8 @" x4 ?# G0 P

4 \8 P# s( {- G- \$ [如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
) v0 I7 K6 _( U6 ^/ g
7月13日做的手术 一切都很好: t) u8 Q- ~+ O7 p: X) ~, U
7月17日afp158  术前248
  r5 h) C1 A; |! s5 \+ k7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。5 R0 L) P  x$ _5 ]+ C9 @

2 T7 \' i  N5 r' k- n/ x" |你应从这几天的事件好好总结。6 f% Q! D% Y/ C/ A
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
1 ]9 k7 e( v4 |+ V8 ^- p感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
: s' L1 ]* f, C9 n# ~
4 ]- {4 R  x4 |$ z( U9 g2 F# h在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!
" G/ C4 S4 k( Y1 ^8 t) K* @2 C6 b; Y' U* o

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