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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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230675 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。8 C+ a7 q7 A0 ~4 f1 [
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。8 _) _* G$ I3 P! n* |7 d! |( }
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 * T9 Y8 k8 Y2 X. O+ W( G5 n
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
8 Q0 ~# y: @! J; b/ g7 [0 k& p听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
& B( c- I, t. x7 F& a  [" u4 N/ |8 Y我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
/ r9 F" H! c! C6 `
6 W0 h! m& m3 n
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
+ X, M7 \% p, ]6 [# B6 F* J+ V9 {( v: m: R6 Y: `; X9 `+ X, ^
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下! w" ]" M  O) @+ r9 x3 w3 L

) c7 S7 Y" h( T8 M1 y5 l3 ]EGFR(++)
9 O2 t4 L. }) aVEGFR(+)( L2 v9 ~* M0 o7 D
PTEN(+++)$ J/ }! ?/ j" J, E3 W1 ?
E-cadherin(+)5 d% Z7 k9 x7 y0 O" f9 P
cd117(-)# d5 }  t. w1 F4 h8 K8 ?% U
cd20(-)
9 _4 V  |5 h) ?. n1 Rercc-1(-)
& D0 |5 F% l/ ~; _3 r. N( s! e& Par(-)4 _. ?8 S* [: I) B! d0 m) j9 A) r3 w
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。, ^& o7 Z8 a7 f3 y# H9 a
7月13日做的手术 一切都很好1 d9 d% P) R8 _6 e; _1 Z, e: ~
7月17日afp158  术前248
  I* a- T4 p$ f+ ~( x7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。2 M" n  m9 M% ?1 K

! G* e1 h  I; Y然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通/ i8 A/ N. z8 V  _
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
9 c5 X. F6 K6 J6 z  f7 O: k
- X8 I7 ?9 A$ f$ y, X9 l1 _4 e: q+ A0 s4 |
然后7月21日afp是269+ u# G" E9 ?& o' w1 S( C! |
7月28日afp332& B5 l3 C  v% c. F
8月2日afp489: |0 ~  @, r, C  n
. [& F& ?2 }8 s- i* ^1 f
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。& i/ J6 \- z4 i' Y1 U
; {: }6 I$ L/ j* N" r% E+ _& Q5 w
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗+ s- G1 L3 m" O( p( T- L

' s9 ^/ O/ `7 t" i/ F+ D虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受1 ~6 X& y0 i$ ?& e8 x9 g" l
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!! s! M. e. V0 j$ O: p0 s7 N% J
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
8 E) r1 t$ X9 H; d# h7 g; i# R$ J  f+ ~4 _; c! }

$ _0 a, }% z  Q% Y憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。" S% }3 V! x0 ~* k, D/ @5 E

! m1 p9 k. x1 P感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!' ?; Y& ?; a2 C0 D: e0 w; T5 \. m
2 L6 }- R( B3 F  Q+ L0 }  H

7 R; D: j1 n" x8 e, Z憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
4 F% I% o( {4 T$ E/ a* u父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
2 g; x8 a9 E/ T7 z  V但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了/ e+ w+ v( O' M1 W
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 . Z, k1 a2 t( V

7 o, K# o/ y* A% X8 B" e然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。2 ~+ T) @2 W& U- M! k

; g5 s$ |& d' _4 X3 \4 M* v请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
& E+ |, _! F3 f1 N还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
+ R4 c: g' d; m) |9 T/ R1 q9 r) g
$ m! _+ ^: H4 K! U( a不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp: b4 I) V9 o, j" U

) q% B8 C' m0 c0 s0 Z" [如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 $ [9 E4 E  G) V. G. X

( L: k* w6 S- [好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 9 C) J2 a4 S$ O$ \7 [
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
% z* B( \# A7 _
; S- U8 N# l4 Y, U2 b从发帖之 ...
: D$ k3 I! i7 p  }5 t
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 " D0 Z8 j3 {9 r/ ^) `- S
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施* m3 U3 G) Z. Z

' h6 J0 g0 T4 y2 z从发帖之 ...

; H! o+ r+ F! j& u2 Q# }4 }  v在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
1 V- _, V- L2 F5 j( J不手术的话,医生说淋巴发展很快的

! I# `  U6 r4 e% G: c' A先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
$ @- d0 F  o0 o  a6 f: {这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?  p/ j" P9 j" O( F  H( Z/ y6 a
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。+ v* W! e5 d. m
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
, b  n8 M' x4 ~3 t/ c5 r7 Q/ I7 a
* B+ a; i' w# H0 P4 ^
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
3 ?0 m4 g9 s6 n憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct  e% m4 {' r$ i& a. L1 ]1 ~
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

- j" {, u. C% N+ ^现在如何治疗?" J2 Q7 ^0 C, `8 _6 L4 L
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
( g4 C' `/ p7 V2 l  w, u" z. h( r往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
9 g3 s* K) g. ~# V% b& v" s7 c, c今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
( a- C0 E$ c; \- L不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
& R, U5 ]0 m& y: _, e6 ~6 T& {2 c/ L' R: e3 f. [/ A; G" s3 v% G
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
) u7 l: R  j) l* O/ a
7月13日做的手术 一切都很好
! O1 I: u1 u: p0 d8 f7月17日afp158  术前248+ s9 Y5 S- m  `' j8 H. }+ Z. g
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。# s6 Q8 z# o: a4 q( e9 \' V
4 m* K' p% p+ j2 ~5 d
你应从这几天的事件好好总结。& ^" B( ~  H' Y7 g: d; i, z
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。' w. o- U1 w% R0 _: o7 Z, o
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!+ ~1 a& g, Y) _" O, I

( i4 r  {" u9 z1 g( H# }在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!( D6 f' f$ z* c/ D

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