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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15298 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
) J8 V" s; ?- Y% F
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03) r& J; G. ]0 k# e5 h
谢谢您的提醒!
; |6 Z" m- Z% Y- v9 a我先找一下影像大佬看一下。
' V3 h  L# M$ B* u& t9 B% a

  j; j# [- R0 H1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  $ h- M- X+ o' d* k7 G

% o! y1 j  I' ]) i2 j3 B4 j% E  N2 Y. \% {+ O& b
  2、、cea评估?    换药前后? ) m9 k" W! q; ]3 o/ [
- {7 b  [' E2 F7 i# M/ |
    影像对比,评估药效(延时)。7 Y0 w& _& ~, K: t4 B( q& ~

8 {8 u/ i3 C0 M2 C2 _6 D+ v8 V, r; V8 a. ]3 m7 ]' u/ q: d

4 B7 ]% D9 x7 m: j* I. `" b+ w/ u) h3 P- Z# Y
3、佐利替尼是正版?
9 l( P$ o' [5 n
: _; o/ ]$ G" u+ W2 }
0 \5 @1 \6 W5 J* H9 o

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25; a) k7 P& o0 u. ?& f, d
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
% U6 R* S7 k9 e: _# f2 r$ k6 K- o! R
结果怎么样? ...
. O1 ]6 l4 u. \" Z
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:270 ^& n' }) n/ v; w9 l" ]
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
- Z( e* v- ^; _# e
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。- m, k6 k2 q; n* F7 P  j
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。. {8 }  m& c+ N7 l8 H2 h# c
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单2 A; l3 _, Q& j/ J+ a

0 W  Z" ]5 x( v* w2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
2 \$ j* f! `* Q5 C+ a1 c4 b4 O
( N$ w: @1 f! }) T3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
. \% n8 E' \. N$ J; u9 l" |1 O1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单5 D) X4 N: a9 i. J' E1 X
, I7 M' z$ Z/ K' v5 q1 y, J
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
# R% A& \9 d9 H( g; y
  K9 A# r) y9 B: b/ n# }
医生甲氨喋呤等鞘注?
  c- n/ H& b0 l. j& |3 V6 }) g& A* W7 e/ N/ Y* t
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:248 X7 _: q: s: a8 k2 _; q# S* U$ f
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

3 x: ~* P, E) c% I2 O. X* n1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
- J3 u/ w4 s4 ~1 \! B3 ^8 W1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
5 v0 M& S6 p. ?" I9 i0 z9 s
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
) w, `" g" E( o( }: w6 @0 m7 p( v请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
8 U; I- k& F" L5 S' l# X! ]
在广州益药药房买的

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