上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
) v8 y: f# e4 O  O* O8 }第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
0 \" A8 H+ P2 t" @; AI. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
- e# l# t$ W8 k) k9 A7 N本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
7 Y$ t' j& `  }II. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
# w- Z! }+ m6 {5 t6 z患者分型                HER2阳性
1 h6 d' z8 O8 _2 P: {9 O; O$ P: w治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者
' e, f( l2 _, }3 B1 S/ ?
III. 患者信息
患者姓名       
患者年龄       
被访谈者与患者关系
（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
" x1 P( q8 x( b# H- ~0 k( A# z: P患者目前接受治疗的医院       
4 r3 S& v  ~2 ^4 `, \患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
8 X& |: C5 t1 Q  |7 t; V: w: m医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
3.  新农合
4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
  Z/ k7 x. b0 s4 a0 EPAP项目类型       
IV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
7 y8 k% e' K' P) k' HHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

V. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
2 z% B4 u+ l2 g+ W9 p* m问题        提示点

1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
% e+ Q/ ]& f2 G" t( [# o: z2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3 ?. e7 t9 g) F, m3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？
9 d7 c. ?3 B. m  H" t1 N% `) J6 ]
5 h  v6 L" X- c/ o# q2.        仅针对早期患者：
1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
) D+ ~% W3 n* z( y- Y3 w1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
& s5 G+ \$ r, K/ Y/ t% h) K2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
* u* \2 ]  [# |8 I! Q1 o9 R3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
, S/ |' ^) o( A, L* f; ^1 L4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
  @; T$ s# I& _7 d5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
7 ?7 d/ w( j' p# {$ ta.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
! W3 k! S/ _( O# r& v( f. Zb.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
' E: z% U4 ^) \+ |" H" l( y
. ^3 K# O' s1 `/ R3 U6 [4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
- B$ D6 H7 ^$ e; ^* w3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
' b! E6 z) y, i1 `2 C% ~8 b6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
1 U3 T) ~: Y! b- z& _7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
2 X. d1 H8 Y: [( v- T) S6 P8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
% f& ]" L3 C. G- d# r9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

9 S1 }1 P  r1 J. L1 O+ x5 C5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
5 |; H% P9 X$ S  s1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
. y# P$ E* t  C! V7 L2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
* ^3 I  N! {! L8 E( Hc)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
3 O, k3 T3 K# R6 [7 M6 I  O& P; y- ja)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
& K4 T2 O4 h" p8 ac)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
  \# P) l, t- _* {
6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
" i+ S! ?3 Q+ W3 m* W( a1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
0 d) h1 Z( Y3 i8 L% C  t6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
3 y. `5 W# o( F: [- m6 s: ^7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
1 N  D; M" c7 J; j% ^& y        概念阐述(用于在访谈中提示)
+ B3 \- i0 P; ]. F3 A. ka)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
: d% h1 q# ?) o  _+ D/ P' Cc)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
4 c7 h6 ~- S6 C        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
- x+ i: Q7 p; {& ?, X4 o* `        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
8 e& M5 h- p) F( z, V# }        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
! v( W$ Z; ?3 I% x        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
; Z9 W" L; U  V' N        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
! s7 x: P) A* V) ?        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
3 J, \2 E! p7 q( f6 M$ U        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
" X0 d+ |0 b: O) C  t1 P. u        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
7 m0 _+ I: w% L& b$ ^  Y        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
) o; U9 X" n% I$ O7 x% A( m' ^6 r        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
1 v- U; h2 z$ Q/ z9 w1 M% R
' Y' q! Y3 D0 Q8 d- X+ e问题        提示点
" a/ H5 @' u. ?' l$ S1 P1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
0 [' T$ F" Z. l% e( e& K治疗指标        重要性排序        满意程度排序
（1最高5最低）
+ a4 ~+ S7 m6 Z" v疗效               
安全性               
3 Q' R  z. p( U2 E2 I) X便利性               
经济性               
/ j6 a" R5 W* g情感需求               
6 y( x$ o  T: W4 L$ B7 v9 ~. w- S其他__               
) c3 J2 l1 I" q
$ u8 J5 ]/ [- I9 n9 ^2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
( N4 P  O0 E* i6 n( ab)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
9 u7 D% a( [: @# a$ Z) o/ Z6 ~8 yd)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
9 ~2 }& S. l  r新辅助治疗        缩小肿瘤       
$ O4 @2 {( l+ r" G7 O' N3 f% H        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
: h. R7 |7 B3 Z6 r' H        实现完全治愈       
辅助治疗        避免复发转移       
7 y) l; l6 ]) k1 D$ [        提高生存率       
$ {/ V( h9 u- s- v. J/ }转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
        改善生活质量       
7 n5 x* ]  E, F1 L* {) n所有患者        其他__________       
. @1 k3 A8 c# O1 h7 C. p2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
; W3 D9 V  R7 s2 d/ g7 [3）        您是否有更高的治疗需求？
" l3 ^- l6 z( Ea)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
, f4 u6 G3 F1 c8 db)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
0 ^9 v1 G. Y* j/ m7 Q) Y! ic)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

d)        针对接受新辅助治疗的患者：
+ h  h7 l& X* Fi.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
9 f+ J' O8 I( ^  Rii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
0 X- L. k+ c3 x8 u* a" Siii.        无病生存的比例从81%升至84%

e)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
; V. B9 n& Y+ p. c1 m! C" bii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
/ I! n# b: u" E! @; l# m3 Af)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
! n3 {  m5 c  ]. ^. k9 ~药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
! s2 k" r) M7 j/ S+ Z) A7 j其它因素:______                       
0 k; N% `% L9 q$ D' _( b2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
* @' j9 j( m" t; p2 h  M6 a
4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
4 i$ d0 y5 I1 K" P; D! U- ^! h; }2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
6 t8 ?7 _. g, `0 N4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
2 {: e. D8 \) g! I$ j7 pa)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
; x! J/ |" f5 W5 j' B* ^b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
' t1 B6 k; h. g# L! ?! ?6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
  k) I, ?# l3 B3 O0 \  pa.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

5.        您治疗过程中的经济需求如何？
5 Y6 G% J7 z& a' I: O* G. w/ [8 m1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
4 v7 |, M& Z/ b' b5 X' kb)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
2 g8 H/ [8 k' c0 s8 Z3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

# F6 _' S; p8 f* B& }1 L  s7 b6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
: x  O) x2 ?* c8 U: r2 h" w  L$ \; E2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
* C0 F4 t. m. Y! m8 j) w( Q3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
0 Z  q, H" K. w9 O
7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
0 f  J. E. H& N$ E$ T疗效不达标       
安全性差       
( g* q  O, L$ g4 m3 D便利性差       
价格昂贵       
情感需求       
9 K) W! F0 Q2 ^- l其他__       
  o- L7 Q7 x( ]  C" z- Q                探究患者对于治疗的满意程度
3 }. y0 i2 z# ~4 u% j% h4 D3 ?0 @        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
5 b8 Y6 X1 Z3 _- ^. O1 V; l2 Z/ Q        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
' W& l: N/ O% U$ u. h1 \9 F