上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

1 e0 e0 B! ]3 v/ O& {# P各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
' S2 m; M$ ?: X: G+ X9 L. W第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
+ v' p4 p, e, W% ~8 {  FI. 背景介绍
6 G1 z/ }7 V6 v您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
2 `, k; o9 w, S9 T5 r* V! F本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
- W' d+ b- K" x! ]: i5 B& W4 C- s我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
  j' k7 B( y" b) B1 \- M* V+ y3 X6 LII. 筛选标准（由医生甄别）
* |% b  u2 O: B疾病类型                乳腺癌患者
+ T% i4 @. F4 `患者分型                HER2阳性
' V8 i& i3 s* r: ]. i2 e( ~4 u3 w治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

& v7 A6 Z. l# p1 B1 n, uIII. 患者信息
- x4 J# V, v* m. d患者姓名       
患者年龄       
被访谈者与患者关系
* ?4 m/ }/ U, A2 k（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
" L+ Z; E4 \4 P7 |3 ?0 h; n6 [( F- B0 d既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
$ \6 G& Z4 [, n医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
+ E' Q% V# r" [1 Y9 w2 v& S3.  新农合
; l+ q. z/ L' L9 i! @4.  其他_____________
( F: k9 n; t$ j) _& r% i7 d5 w是否参与过PAP项目
2 ~) \) U) Y) I4 v/ ?PAP项目类型       
IV. 访谈框架
3 d" ^5 X& v0 k; M提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

' s0 _0 d+ `, P4 oV. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点
% Q: p6 i& K4 o" X* T/ {2 q
% n' W# L7 Y( j9 U1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
$ w  S; G8 V& f4 F+ N2 Z. d% u4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
) k/ g9 V* f7 E2 D( y5）        您确诊时的分期是什么？
, W( ]$ m) A" Y
: j3 s* |/ ]4 T4 l2.        仅针对早期患者：
3 t; [4 d( V4 c7 v5 o" m1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

! [/ h1 @/ V4 a& `# C9 y3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
- \* X+ v% a4 c4 R7 j! u7 J+ v( S. j2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
' T; o4 u/ |! s6 R4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
: l; Q1 G9 y" j, g' S8 J2 G" b5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
; q% G- Y' F7 j1 E$ c1 q% G) J6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
! f! s5 @, Q) x) D, p0 A9 b2 |( Ga.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
  e# N$ v: _6 \b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
" ?1 O/ Z  j& G. X$ ^; ~7 {( H3 X8 l
4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
, A% i/ `6 E" F% O  W& H6 G  q) ^& ?  y1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
! T( `3 V7 O/ m4 \0 U- R6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
( @) y- `5 E6 q9 |0 P& h# b) ?- }8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
) i: T% `! K" T$ t* A. \* D9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
  R2 q7 ]9 U- t0 P# E4 W0 C- d8 R10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
4 k6 i: |, O0 v1 g, @4 B% Q$ G7 L
. w( \7 j; e! j4 c5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
$ [, [7 s7 L+ E+ @6 y& W2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
2 N- ^4 D& I! A0 y% M+ ~c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
' k* J! y% E$ X( V$ Qa)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
; X; l& v) b0 L6 L: X0 o+ Xb)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
  D/ [+ g( Q/ Hc)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
2 f% c5 N  W5 C3 b' I! pd)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
9 @5 m& P+ ]: F* r% _
0 m; [0 O$ n  S' O/ |6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
: }0 m2 _7 B. w* G# o, M& k1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
" R+ t5 x) J* H' Y. ^: n+ }  E2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
% A- J6 F! L5 s4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
9 {% Y; M3 s, ], x8 `5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
% ]& S4 D! D2 ?6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
4 {; A- k9 T0 f/ `' X1 {; `b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
/ N6 A! x9 t6 W$ Z) {c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
# ]5 c1 P# j( O: _9 D        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
2 w4 @( @* F6 d* z        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
" T( O6 `2 X6 Z7 e1 S4 p. ~        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
8 \2 y+ |$ c! t; X. I4 A1 c% x        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
0 C- |  h6 B/ O        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
1 B$ V/ _! J' S+ O$ Q探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
: q' M' \2 H& D- g- ?& `5 ?  g        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
6 E: \) {+ Q% h7 @% M1 y        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
  j7 L9 G$ A3 t1 H% K0 u        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
% y% N) ]6 S- F/ `( h1 [ 
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

/ R+ t8 g) l2 ~7 U* S, {  @; S问题        提示点
* ~9 n% D( i$ i* w1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
8 x( a9 ?1 u" G4 C治疗指标        重要性排序        满意程度排序
% d6 K" q$ z9 `, D6 Z（1最高5最低）
疗效               
安全性               
便利性               
' u; m! Q. R/ U# V经济性               
情感需求               
其他__               
& j9 b4 ?1 |' H( T7 Q2 g
9 |  X0 W* V. r7 O; D8 }4 M3 `, p+ \2.        您的治疗效果需求是怎样的？
) a/ j- ^+ f4 `0 G/ ^" L1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
6 Y+ e7 K: @  m& \a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
7 \5 v, K1 L: ?! E% x$ Wb)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
$ Q) h, W6 }/ d# `1 \- ?c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
0 _% y4 T+ G& c6 v; c' j$ td)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
- Y  R. f6 ?# Y! R9 o( {8 a4 P新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
' M* e, Y$ q# B        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
6 l9 f* {% b4 E- H辅助治疗        避免复发转移       
9 k) a% `; o2 b7 M        提高生存率       
0 h  Y0 k' F3 q+ w转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
        改善生活质量       
7 J. c0 d$ F7 L. j; x5 }所有患者        其他__________       
) ?/ x, F( n& P6 r' X/ S2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
7 H; a5 D" m& Y) K9 V( X! g# ta)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
+ j2 j2 b9 k2 dc)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？
& }6 W3 Z1 |7 c6 X; V# H. C% p
d)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
. `" [" t+ _% B: F* I" a( Q& b' _ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%

0 |7 Q9 h0 i+ z2 G* \2 r; `e)        针对辅助治疗的患者：
6 i1 |+ h3 `; X9 q! }i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
9 o$ u# S' l% v" C7 j$ ei.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

( ], v2 |5 g  q9 \; g+ T3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
# T$ O* b5 z" ~1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
3 p3 u5 I1 w- j3 {1 S! _1 M药物过敏反应                       
7 Z) p7 e9 Q! R胃肠道反应                       
' A  T. V  b: n4 ^2 W肝肾功能损伤                       
+ E* b( X' w2 V: @) _- }心脏毒性                       
( G0 I! j+ g0 _  R, E其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

0 Z0 E, x$ p8 Z" b0 D1 M6 E! o4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
& r1 T6 p5 R2 C( \+ o9 T1 B1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
* s0 P( Z8 Z1 k8 a0 K1 v2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
% D5 V  D+ I% w+ J9 E+ K3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
0 N& K5 o5 c; c; N4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
' }; I$ r: F7 [/ }$ e* \b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
3 }) l, j/ S0 h* H! u! O5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
) }4 }6 v* P' d9 e; c6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
1 v$ _  B- @$ i. i0 S2 xa.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
/ S8 c9 N0 _" y( u( Cb.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

4 E6 j* }& c. h0 p5 q8 |8 ], u5.        您治疗过程中的经济需求如何？
% t8 T7 x2 x2 i& B8 L: X5 P4 Z1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
3 I( ^  d, g/ _; n! w2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
+ l) n0 s  b+ j9 M7 d* N3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
1 a$ |# m; q" E; q4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

: R4 u: I9 L! d3 O9 a  P8 g: h# Y6.        您的治疗情感需求是怎样的？
" j" N. V) N' K, q- b: _2 D1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
0 D& T+ {8 k* K- I2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
* c3 I1 S8 k+ ^3 Y3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
1 Y4 T% y# k  C疗效不达标       
% c6 D! `6 d" E. j安全性差       
( i6 q$ q. I& o( z便利性差       
价格昂贵       
情感需求       
其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
- l9 [% F% I( d' I* B- o+ J' I( [探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
# B5 `' S& N' r        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
1 k) ]+ z! b$ K, n% ]        探究患者的经济性需求以及未满足程度
5 i( Z8 _. t! s( C4 ?$ U# G9 B        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
: A* N+ ^: t4 [        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
( x, X, C0 {6 f9 N" u1 m* d/ q