上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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5 |9 ]& U/ L9 z0 B  ~! u各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
$ m. C1 M' D3 g) x1 T( Z& c: WI. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
: ?) W$ |: L% t* ?$ R: MII. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
$ g$ v% c( a8 K" u治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

III. 患者信息
% r+ c/ w% u# a( n患者姓名       
患者年龄       
6 q; O. g, G7 U+ o  ^- o3 R. B被访谈者与患者关系
( `" H& B1 h0 X8 o/ h1 e8 l" |（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
患者目前接受治疗的医院       
+ O$ d2 G0 D. i& t  K/ d( r患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
* W9 }: H! R+ Q% l: X. C. i2.  城镇居民保险
9 Z% w6 e& v" Y2 V; U& ?: z3.  新农合
4.  其他_____________
: I/ o- f" V' M/ i是否参与过PAP项目
8 n9 N4 {5 B: M6 c8 ^PAP项目类型       
IV. 访谈框架
提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟
! p4 E; R& p0 Q# r& n
V. 访谈内容
0 I& _( J: ~. s/ ]. d/ z; f4 O$ N/ U/ M第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
% ]. R& |" D, f问题        提示点

1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
- B- q5 P0 a, f4 I/ T4 a  K# _& ]1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
4 y- ]' g& m# F3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
3 C+ A" i5 L, E6 a9 f0 }! X6 z4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？
. A$ J* B3 H$ R0 x
2.        仅针对早期患者：
+ H- N  K% C) Z& d$ A& `1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

/ ~; V; M. D; M) G3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
$ B8 t1 I$ b% t& W7 ^2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
9 }8 M8 A, n3 r* o/ M% V3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
! ^7 w5 u4 e7 X. Ca.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
( X, N- x' V+ z  D/ n; f
4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
! M; Z" C( P, {/ P2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
; U6 ^' o) }" i. `3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
8 @; g# O0 f6 Q1 u5 I5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
) X8 \7 b9 v% q7 B# y6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
) B1 e2 v, @7 f0 r" L1 v8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
; |4 ~2 G" h1 @1 p5 f6 E, V9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
5 }1 T: t9 Z1 sa)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
: Z) I7 Q2 ^9 C8 S4 D, Ec)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
* O  {9 K. X; }4 c. `- s$ w' |% X, ~3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
7 q, E/ o1 E1 Q. k5 M7 Za)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
( {. \2 r+ s" D. @. I; G  _/ Od)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
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4 [& y& J$ O) Y# w- q  m: L6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
; F* V6 _, G% Y0 x5 j1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
8 J0 v( p: Z9 j# ~% T5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6 t  C' a% ^! Q# j: |$ U6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
+ g; o( Y6 V* x" @1 {        概念阐述(用于在访谈中提示)
' ]; j9 ~  Z* ~. l7 Ra)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
: x( m& L6 |+ P2 o/ ?% h) Q+ c4 J( G+ mb)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
6 ~5 D$ O* z, s7 p        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
, _; m; z2 C1 E7 r' |  v. z3 i        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
* x4 b9 U7 m' \( V8 v3 o        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
7 H. C$ Q& o7 ?  c& C9 D" k, K探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
) m" [0 l4 c: r        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
7 n5 u6 }& B) a: ?  i  S3 F" x# n        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
5 c" D7 W, z9 }8 q        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
  A) Z' ~. ~$ @, m        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
; z* |' Z1 k" H) I2 t  F9 F        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
# f7 l9 R9 `. d' A        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
  H! E" J4 l( m        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）
( r% N9 l9 x" p, a- s
问题        提示点
2 S3 l/ I8 Q1 m# U" w+ O1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
5 Z" j3 ~) Q, x- A( [治疗指标        重要性排序        满意程度排序
（1最高5最低）
* D0 n" @% M* g9 v" q, I6 n疗效               
& o# X- T5 S' J/ X, k; i3 G1 {安全性               
  t% ~9 @/ Z6 h7 N8 c0 b% N便利性               
经济性               
情感需求               
5 g, s3 E# \0 \- W7 F" G其他__               

2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
; e; l9 @3 j2 A0 z; n: T9 a4 }c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
( u& P6 f0 w3 T7 o; o  l/ U( Td)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
2 a) G+ f  G, b" K新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
7 E" v7 ?5 y  c7 g        实现完全治愈       
5 _- a( Q" a) [4 X& k7 Q辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
: _1 I( e' P" Z9 l4 H# N; y转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
3 b6 C0 {1 m5 I        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
  l- l% f/ d% f- i1 ]- I3）        您是否有更高的治疗需求？
a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
% s; M4 k& v  f/ J" X( k3 ]b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
/ g# S* }. |8 Qc)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？
3 `3 ]3 |, v. D+ u1 a9 y- S1 E
( H3 Z6 B4 j1 P& o) x8 g& R) od)        针对接受新辅助治疗的患者：
  i- `7 x! H! a8 l* q+ Wi.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
7 u' c5 Y- k# Q: Vii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%
6 _4 W( U& I3 a
e)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
8 ^) U. z8 W! M3 e; Ui.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
, S+ l; l. w) F0 \$ ~8 y
3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
& [) S) q& h7 ^% X; \/ H1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
$ L9 m4 z+ ]  h- [副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
* [2 W! ?( @+ y  c药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
& E2 x% h1 |- d0 x6 }8 I% e! K肝肾功能损伤                       
' ^! _/ g9 d( r. f心脏毒性                       
1 }; O2 q! J+ s3 l9 o" z其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

! b' B5 x( ?; p+ R- t, Q4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
. F; W$ F" J7 ?& ^3 Q7 f$ Z2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
$ {0 D$ c% A( z% ]0 ua)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
6 z6 p& _. ?7 Ub)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
4 w3 D. X- G- V6 w6 d1 b  B6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
: X1 g# a6 Q  R* j& V; {5 Z; e3 Vb.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

& b& g" T- G" J, T5.        您治疗过程中的经济需求如何？
1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
3 a" N& Y4 [. ]- P* a0 \& r2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
. }+ g. x; Z% }* c8 Bb)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
' U8 n5 }+ b$ H5 S- r4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
" c0 N1 ~9 J& y9 v: G' L
' s- m' Z& b6 ^$ o1 V6.        您的治疗情感需求是怎样的？
0 V6 z+ b- n9 t: U1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？

7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
1 ?1 D  l( b8 \8 _  q未满足需求        排序 （1最高5最低）
9 A6 v: p! X$ a1 J3 p' ^  j3 N! ~8 O2 x疗效不达标       
安全性差       
便利性差       
价格昂贵       
情感需求       
其他__       
$ _3 }- I7 F* S                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
3 p4 ^* d+ @3 E. |探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
        探究患者的经济性需求以及未满足程度
0 W/ {, p' C! N( m% H+ y        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
, q3 u9 i$ [7 Y3 b. i4 v' _        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
2 F0 i) U% ]. ?! q. W