我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
0 \) p* t" q- [" Y: H% _7 ]我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

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- `& w& e6 ?% ~" p听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

7 Y7 T& k+ V: N. F从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下

EGFR(++)
VEGFR(+)
- ^( r! J$ {  Y! Z% \PTEN(+++)
$ U0 t: I0 F# T: G+ V) p% ^E-cadherin（+）
0 r$ ]# d6 p/ o' z' u2 u  a$ S9 Hcd117（-）
( }* v2 l. P. Acd20（-）
ercc-1（-）
. K  Q2 U9 f/ K5 mar（-）
就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
3 r% T' J1 O# E9 H$ K8 Z7月13日做的手术 一切都很好
* U: _& g, S+ [5 I7月17日afp158  术前248
3 m6 q* C# [& @% z7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。
! B) v! x, h; y3 r
然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼
# R5 E8 Q* S& g( J' x2 U

然后7月21日afp是269
, {' A+ P3 X5 T- d- o" g. }7月28日afp332
8月2日afp489

看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。
. y2 x, s/ |# P) ?
这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗

( L/ X4 L  o. `虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
) t; G, l; x% w0 j: Y/ H6 {我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的

% v* w. H# U4 s4 h) Z2 T
憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。

9 W$ t2 ]0 w6 Y- M' y感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！
5 x4 v  z  {4 m, A  _
" f' \. i9 u7 s& y" N
憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
) h: w0 `2 t0 _' M/ T& S" [" T然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1
7 l9 J( e( Y- ^9 U
4 g+ v& g5 l3 k/ Q- s' _) h: M3 o然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。

请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
3 c: h8 `' C8 n* z; Y还是使用xl184呢

" Y# x3 }; r  }7 S: ^8 V
3 c/ L4 B! S- A) b- N' \- P不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

; ^! |3 r3 x& F# \3 f2 `如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

. m6 X, L9 t8 F5 ^好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

4 {) A$ ?) _7 Y4 w! ^                               
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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
( }: l' |- x* x* h. J; t4 p  \/ @
3 G  p1 L4 c1 C% t8 D" T- o从发帖之 ...

4 n5 N9 d9 A2 z, ^' D0 F184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

7 _2 b5 O+ I% ^* s7 Q( K/ _                               
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: S4 S+ y; g3 r  `4 E  `% ~  O/ W3 m憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
& M5 w" w7 Q2 Q7 w' H7 l& f* V
从发帖之 ...

0 _8 T+ V1 }8 w0 X在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

                               
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不手术的话，医生说淋巴发展很快的

( @0 c% T) m  r1 [  M先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
/ D7 W4 o8 ]2 |. E+ v这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。

/ q% ]- y. V& d. _! Z

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

                               
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" _. L* {+ H9 U3 T& @憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

现在如何治疗？
停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
- Y" R& y- G- q& k今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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, g+ [( `3 _) }0 e6 W不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
) p! H; c  k' H+ f: U; z9 W% I5 G
5 B+ C  N) q" y2 P7 ]( s如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

7月13日做的手术 一切都很好
7月17日afp158  术前248
- y, u+ B7 @; A7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

你应从这几天的事件好好总结。
19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
& G- t& @$ v" k: `9 r  P1 T感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！

' q6 ^- T& Z' E在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！