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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑
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* i% N! F p; e; [8 f关于确诊这件事:5 e3 R+ M% Q- H7 v7 R! _
% _7 _4 C, ~/ F4 O4 v1 U" M" ^2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。
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后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。
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确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。
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会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。, l7 E0 t) q7 L. k
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有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。
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生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。$ j6 y9 F$ D2 s/ ]6 Z/ t4 }
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我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。) O: M1 O6 E7 Z6 W
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病人发病过程:
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2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。
3 s4 F/ l2 ^3 E+ @4 r( |2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。
* p9 {7 y4 x. C) F) s2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。+ c9 b* E9 P6 { c5 s- T. I! H1 V: Y! |
2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。 * |5 ^! y q. S" V; u2 _7 p
2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。1 W, X1 d& U' E" _- E, W
2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。
4 ~) }' ^2 H n' }6 v) H2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解, p& f% O; P1 t* O- m3 b: d
2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
/ a6 D, D8 d6 B) A2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。" p6 c/ y3 m( I- j; L6 q
9 p3 i/ I" K# @7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)
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同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。' ^& o( a1 S2 z- C
5 v% m* {5 k* ^( w具体如下:: A ?' v/ q& r% ?" E
病人吃奥西替尼之前状态:& q/ B5 Q1 M- g$ H% j
* h7 A. `1 \( K+ E" b4 @+ ^1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。7 } m1 \+ g4 }1 Q" a1 `2 J
2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。
) p% T+ i* o) T' _4 R r& }$ m/ o0 I3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。
# o' d+ E _9 V4、如前所述,有多次突发右下肢无力。) ]8 \% v8 T2 C3 E C' O3 k
0 ^8 k C* w! A' w病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:( l# B" B" \/ [# c4 i* w% I
1、头顶胀痛感减轻。. I) Z5 k7 A8 f4 v2 x4 y
2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。6 w, g1 l' E+ u N
3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。9 D6 }2 n8 A, q t w& k: G$ O
4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。
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$ t1 {5 |8 t `2 D2 d7 I! L过往病史:
: D, S& Q$ h# s1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。8 Q1 H1 q2 Q& ~
2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症" p% `" }2 e3 m& d5 X! I2 G
3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。0 W2 E/ @/ g2 B: @" l5 |- u% P
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目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。- Z" H% K/ A* }% i
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" ?5 z" ? s3 y$ H6 x) C让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)# U6 K" d) M2 V9 }, h+ F
求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?
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( l+ G) H- a! [8 H. W1 \明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。
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x: o& _2 J Z7月26日 ! _( _' y+ r [ M; n8 a0 R
北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。 ) g; x7 h4 F" j; v& ?+ ?7 _( t+ }6 t
得到的结论: ) U5 v% y, n3 e8 Y! x9 x7 k
1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。 ) E9 G- C* `8 Q9 P n- [; W7 h. P
2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。 7 q9 T4 b8 N5 A5 | L+ q1 \6 y
3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下) 7 u5 d+ u- s3 Z1 l3 V8 A! \3 i3 T
4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。 / \% z+ Y8 x8 ]: [9 r, h
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遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生: 5 x8 Q: ]) k W: t6 Z4 `7 S
1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗)
$ [- c. m" I( g4 Y7 f* J R2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢)
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1 L- b' j' I) z1 I不推荐或者没提到放疗的医生:
0 a# d0 P' v& @+ s1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。 1 W1 @6 w& B; A
2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。
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再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?
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7月27日
/ y. g7 n w- Y8 Q, H4 r终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。)
% W0 y) C* z8 y( E0 i# m7 \. o1 O4 U1 x这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。
; ]3 L, C" s3 l& t: I; F医生的建议:
! S, D/ ^8 R; J9 H' g: s1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!) + J, x, [/ k+ P Q
2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。
, `4 d" b: n' u: ~: W3 ?# x% T3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。 ! o2 f, U5 V$ Y0 r) p& Z Q T) u
另外:
4 n- s8 y' V6 ~% p$ v, O. `. }4 E1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。
+ A6 w7 K; O6 ~: m" R2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。 0 C! C, f# z" E& X3 f
, n: S( t9 ^0 _9 X: c) r ~1 V/ y& i8月11日,赵军专家号咨询:
7 d; q# \- @+ a' J# _" R; _" n: Y1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。
; Z8 g6 c1 Q1 z O8 }7 n2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。: e' ]& C j) ?& K# ^
3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。
5 H$ s+ ]; S# J1 r! |4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。$ v4 D4 i7 u' e
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8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。" w( H( j1 D. R4 E+ u1 t
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目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。
" O4 ?) v( T' }! K8 w6 T$ `胃和腹泻也有,但是不严重。- A! c5 h7 X; O/ T5 M: Z- y! w
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这一个月的脑膜症状变化:7 }7 K! Q+ m9 l% g
1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。
: n6 _. k+ a; t7 ~. U; r2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。/ r; a2 ?8 c, F# z
3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。
& }! ?7 S% S% S ]4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。) }3 V8 ]" s; e ^' A5 c0 R
$ A- L$ @# N- g% t, a, ?# k0 |脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。
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9 O2 d% b+ v. Y6 V' m7 {6 R8 P乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。 2 Y. r, X" g7 n X# q
希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。; n) a/ Z' j) l9 y: u' h
' i1 |5 q# n! k4 Q# zPS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。0 p- K. L$ B0 G4 _' e
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