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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑
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& C! W! a; u: T7 c" D" f关于确诊这件事:
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2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。
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; H K. n6 s/ S5 [' K, |后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。- C% Q' T* O1 }5 Y
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确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。
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3 l! y3 g2 A% m3 g! S/ G会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。0 t8 Y3 L& w( Q% R3 }4 s) r
8 X; L. K+ n. d# L有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。0 p7 \( S' ?( F h" q2 x( c
& e8 D3 r2 l; } [8 B1 y3 J生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。6 [+ j: w; l0 L# c6 A
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我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。
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/ ^& a; U9 b, X. N! X1 R病人发病过程:- l6 Y& N" T6 H3 r5 [; A6 Z, a
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2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。
% H( Z" m4 F; N5 Z3 z% D3 L2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。. m& z" O4 E' @& j8 v
2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。5 D; a" o* F6 M: ^) E& O4 D# n9 ^
2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。 6 { i, d& [! R1 j2 m- E# u
2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。
- c& \, P5 P6 [2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。
4 O) o$ u, e: F9 S6 `# z2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解0 S4 Q3 c% T# k' N, ^; i
2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
6 R( f2 z* C$ H4 K }2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。
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2 U6 M% }0 n2 C: c9 a! G: x/ a: P: C! c7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)# ^$ Z, A. j/ }/ o" v0 u" k1 Y! r
& w; b. |* U: i9 e同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。: X' g D/ S1 H) J" A
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具体如下:7 Y. @9 ?" b0 j; Y0 o
病人吃奥西替尼之前状态:
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; d. v9 E, x: c) g! X7 J1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。
! p& i4 Q a! ^. _2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。
) U6 P3 j( H" }# `3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。2 {# e1 _& }1 j! T( r( a& G
4、如前所述,有多次突发右下肢无力。3 Z& x! i! X4 x5 g0 a
/ B, d$ } B4 \& w" a! h病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:
7 j* J% H% ]; h: g- r1 {2 h7 G1、头顶胀痛感减轻。( b0 @% [/ I8 E6 h2 ^- @
2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。) I0 |7 `/ f, o* |
3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。! W$ ?5 L0 h) x/ g" C! y. ?: Q
4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。
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过往病史:
% ?, i# j d" B1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。
1 H* m- a, ]2 w0 I: X2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症# A8 z: f; b+ g# |% z
3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。/ C) d% p; r% }6 b9 m0 p% I
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( O2 m, t9 ]2 j4 E/ A目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。
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让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)
9 L; _" d9 Z, w9 o1 Q8 r求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?
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明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。& Y" @$ p4 {2 b3 x: s
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7月26日 0 R2 p/ A; {& m
北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。
3 J- I' n c8 g+ T. _得到的结论: % n4 n7 a) a* k, z. k; \1 {: i. y* q
1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。
* Z. k {; r3 U* G2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。
$ H* ~( ^; `+ ]2 c( f! H% S. O3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下) 7 U3 `! y2 `6 \, \) f& f; P! T1 Z
4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。 & _3 L/ e E6 ^+ y
8 }+ ?* O X1 y1 l- Y遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生: ' P7 }2 I# S. r
1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗)
( j# W. d) O2 G% {3 V8 D2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢) 7 c' D5 |6 a4 P8 s
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不推荐或者没提到放疗的医生: h% K$ W% n% H1 H7 j! f
1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。 : O) f. Z" j% [3 W
2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。8 R& @5 W: {6 l- o1 \6 b
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0 L( x2 n$ m! c! Z) `7 H再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?
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) ~4 e+ r1 b( [ {6 a! o% y( v7月27日 . v4 ]+ D0 z1 [7 x
终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。)
. I' @9 H) r- c% B0 A6 _这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。 7 Q, r( j$ p1 R; `, ~* j
医生的建议: ?, c- ?- ^0 i8 W- E; V' c" @/ o8 N
1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!) " m t/ r+ w7 D: k; o5 @+ H! C! c
2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。
- C$ N+ G' o. q/ Q9 I8 W s2 T3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。 ; P5 S: I4 D& I
另外: 1 ^* I/ [! x$ S4 J
1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。
. x& s, |2 N6 T2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。 2 q7 q3 B* E5 h9 E/ I
$ N( v5 W5 q& I% t' p' a0 X8月11日,赵军专家号咨询:
+ K( D* U) \: j$ L# A1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。
1 i6 q% F+ Q L) ? ?, ~" p2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。- e, v$ h1 F, c7 x/ j( Z
3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。
' Y& U3 O R7 p7 P3 S) j) I7 ~- p+ E0 u! T4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。+ _& R6 e) O* A1 V9 i
+ U' O2 z1 p" Y5 [# @8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。
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3 L6 ]" ~6 ?/ f& Z C# v- W& }目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。
- G1 T$ e$ n. I4 {) J3 M; a胃和腹泻也有,但是不严重。, y% _; B5 E) b" f" c
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这一个月的脑膜症状变化:
" e8 K9 m0 ]3 c5 V) N. Y- L% j: a7 E1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。
7 o! J4 n, o, r j. H$ u5 l8 N2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。
8 E0 G7 e% Z3 d0 E6 ~& x# W3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。4 h1 A c6 x( w% B
4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。
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脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。7 C6 C! W( ?- {0 B/ e" U. l$ S
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乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。
( `' E% @4 N5 J9 `8 S+ S d希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。% ~/ l' G3 S. _0 t4 B! D
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PS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。
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