做凡人 发表于 2014-4-9 10:01
看到您有提到BIBF1120，请问你知道哪里能找到这个药吗？不方便的话站内我~谢谢！
小P好像最近在团购这个药。
qingyang 发表于 2014-4-15 10:28
小P好像最近在团购这个药。
怎么参与，在哪个群吗？我也想买。
病人及家属都承受了易于常人的痛苦，加油
做凡人 发表于 2014-4-16 02:15
怎么参与，在哪个群吗？我也想买。
就在论坛上搜索用户名：小P。
bhq 发表于 2014-4-11 09:07
昨天去口腔科检查了一下，口腔基本没有异常症状，判断吞咽困难是神经性的可能性较大。
那么是脑部病情进展 ...
你妈妈最近怎么样，好转些了吗？吞咽困难与颌骨无关？
小可妈妈好 发表于 2014-4-21 11:58
你妈妈最近怎么样，好转些了吗？吞咽困难与颌骨无关？
嗯，最近好多了，之前的吞咽困难和胸腹部疼痛都缓解了，没做相关加强CT，不能准确判断由什么引起的，我估计是纵膈引起的可能性较大。
精神状态达到了比较良好的状态，眼睛有神，爱说话，胃口也挺好，只是站立时下肢迈不动步，躺着时则可自由活动。
从整体表现来看，个人觉得184单药效果不错，基本上是吃5天停2天，只是在第二周吞咽困难时，只吃了2天停3天，今天吃到第17粒。
目前副作用也主要体现在四肢皮疹，但比索坦时的程度轻多了，上次装了25粒184，先吃完再说。
你家先生最近咋样？
你妈妈状态不错，你的努力很有成效，真挺好的！也给我们信心。
我家还在阿西中。
左腋下1个大包块有突起，直径约10cm，疼痛加重，多瑞吉8.4mg+上午西乐葆0.2g+下午曲马多缓释片100mg，疼痛控制不理想;
今天到医院检查看看局部放疗是否对镇痛有帮助，作了胸腹增强CT，待医生讨论后再作决定。
肾透明细胞本身对放疗不敏感，如果放疗就要大剂量，说可能要达到普通剂量的10倍X5次~7次，
我不知道会有哪些副反应？受益是否大于副反应？如果放疗也是准备且放且观察。
我担心阿西是否开始耐药...
手足综合征时好时坏，还可以耐受；饭量还好，体重稳定在69kg，偶尔反胃；血压保持135/95左右；疲乏依旧，最近早晨又有出汗现象。
上周查：肌酐 184（正常30~123），白细胞14.3（4-10），中性粒细胞9.6（1.7-7.7），
血小板378（100-320）；尿蛋白+-。其他尚可。
小可妈妈好 发表于 2014-4-22 16:20
你妈妈状态不错，你的努力很有成效，真挺好的！也给我们信心。
我家还在阿西中。
腋下的包块不能通过氩氦刀、射频消融或介入等手段来减负吗？
bhq 发表于 2014-4-23 11:52
腋下的包块不能通过氩氦刀、射频消融或介入等手段来减负吗？
我对氩氦刀还不了解，
射频消融对这么大的包块也心存疑虑。
我再看看。谢谢你提醒。
氩氦刀一次做不下去，最少2次。