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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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55965 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
, k/ G$ B7 E- V, v) s
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
% f4 Z8 [3 A3 T7 ]& h; I/ x2 F3 f7 [' \7 A( \4 @1 x8 N
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
; H) }% N4 \2 Y& _4 MKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。) Q1 V$ U# C4 q- @! n! E' X" \
$ C; C# R2 M2 j+ M
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
! A, @. N5 r7 X2 \* [
! t) {0 H) D3 ]) P6 L另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
5 a9 G+ w+ [: N$ ]0 P" P7 Q" U6 r4 b. l% Q. \; M& c
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
7 h/ P! V& d! K7 k
* k  a0 q, A7 O8 {' j0 R今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
  q; T, f$ ^4 U2 `  P- d' `
8 s$ _, E! l/ O3 @$ Z然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。$ n% B! |8 Z4 t; ]
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
! f+ k% [* q3 R$ I; o6 ^
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
& R& G, t6 l& I8 P& `# b; h2 F, `考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
6 w' p. V) n8 l# O, ?5 T继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙. `: u9 D" d) i% r/ x; b9 M4 \
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊0 {, h, ?) H) L2 F# N

0 ]  q6 u  A4 ?  |2 {$ [7 d! ]2 W
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
" X! r6 Y# I( B6 I( J目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类," E3 r( p" R4 b# t8 M1 W
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
; ?: H! \% r8 Q, j7 B从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
! V3 o) [0 f& B# [( M  o$ @: W$ G2 J8 A9 _; Q% C8 e' ~
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
% e# j8 k* A2 [) k6 z我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。4 j4 N3 Q) i. K
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。% M5 f0 T" l' U! Z+ ^
2 ~' ?/ Y% C3 k; U% B" ]
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。" D% F# Z; N8 A0 G2 G
8 H5 ?7 D: n8 N2 D
以EGFR位点突变的患者为例:
* @( V/ C/ B1 p  g% S3 G; \" M0 r+ g可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
+ e% f1 d$ N5 v6 I- f# @5 r/ g
: P6 a5 G2 Y" o$ k# i以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
+ [2 e' l( C: p
% ?+ M8 s9 ]8 o7 P但是这个想法还有一些问题:- X# |+ [- {1 d# q( E$ ?. \! q3 B

" J1 ?3 f! Y7 Z4 T(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
3 e: D, n+ n' L! H1 n
8 @" H& }! p1 T2 z  \7 q(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。  ]- y6 }" A  I% Y7 U4 e) A

$ O4 p. g8 G/ I4 F8 s, y, p( v- D& f& K一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。! t0 h8 M  M( z' c! T, y
  H6 M1 Y+ w1 t
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。" W0 r0 B* ]; m$ e$ c: E+ n) m

. K; T. q8 V3 W7 }! G& k: ?0 }
+ Z* z/ U: B/ q5 C" ?6 Q. q
117
9 }' E- w" [& O+ N/ y
2
2 y, l* y/ Y  a. o3 i
体重(公斤): }0 g/ S9 p9 {+ [( h
75
; b! R/ u3 W/ L3 Q0 f& a
  b, t' }0 N+ k, F# j, Y6 R6 m
血压8 T# n( M6 L# J7 I$ z6 r: G. R
正常+ Q; |$ t" u# U
) g4 c0 ^8 J# y9 o! \7 e. p1 J
心率
1 G4 Q$ C+ ], s, t
正常
+ y3 c. r* A+ }4 m( Q  `
' |; D" P3 K! W8 [
胸部
. Y0 D7 S" Y1 V6 |) v% o3 `2 {) T
无胸闷,无胸痛) k; P& ?0 _# X; D8 z

; ?7 O7 K3 @2 K* W! n. z* N3 J- s6 S
呼吸系统
" a+ ?. `  O6 U- @$ b1 B
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰" @0 E0 L% A* [0 a4 v
' h6 O; g" i. d1 _& q+ g3 Z5 s% l
疼痛感+ ]0 C2 O; Y1 J. l
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
' C6 v- O' g0 r  J$ P4 Q
4 J. I7 U0 h8 C0 Z/ K
排便" y, E" B: I' r; V) E6 r" |
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形4 {! |: t4 H$ A- m8 U" |. _
5 d0 {8 z+ J9 u/ A0 @* h; }
排尿
" v) O  @1 i( W  `* O
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
* q8 q& l. ?0 |9 V
4 W( x, ~/ |, m/ q+ W
睡眠
% s+ A7 W- \7 N
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜0 Z5 P' R* X1 a5 F3 g" r; Q# \; V+ G
. G) s+ E6 q6 |/ t/ `+ K
饮食
1 }0 j4 j. Y: f6 {$ S4 ^
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感7 M7 \4 V; v! T% n$ I

8 I- |  o; L8 G# g" @, E
心脏& N* H6 ^8 G/ B4 B9 K
无憋闷
; `* k+ ~2 \) o. ^
# s) D& s! D, q# R- r* x4 E
/ \7 g5 C" n# W1 x% z
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
5 v2 H4 p- O$ \1 H

+ I, P9 X2 j6 i- v, q; @
肌肉
+ \( T" C' h( j% J
无肌肉酸痛,无抽筋症状) q5 J# ^$ j, {5 J$ @* x/ Z  z$ v

; a1 f0 y' Z7 U
头部9 C* y$ M) x- z. [
无头晕,无晕眩,无疼痛
  K4 S0 w( o; D  o

$ w+ y% `, }% k; i7 \9 l/ m& e* \
头发2 u  f7 Z" y" K3 J* ~" t7 H
无掉发
% s: ^* P$ e, w, F+ J$ u
$ W4 r. n2 e* O1 ]* S* h
皮肤5 {- a2 H# |8 w3 c; w
面部皮疹较上月好转
; ~, M- c# s2 [) G- d. O) Q# [

( f) r, o( h8 t% _
口腔
; D( U( @5 q: j! F
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
, q) K5 u0 A9 e) T! R
1 W- m0 ^* p  g, Y0 ]. _7 N( t
声音9 j* k3 }: Y" B  N" L2 t, [+ _
略嘶哑- L" z$ ^! b8 K% \7 U
/ U/ [  d' R- X, a2 V! B6 R
8 W# g( N3 {- t6 t( ]* v
清水鼻涕
) w5 J# q+ o, ]4 B

* j6 _6 P+ m& b$ _
耳朵; U6 r4 ~6 V0 p$ d  P" P
无耳鸣3 D% W* y- i, z; C* l. k/ f

2 h& g3 V6 e* n
眼睛
+ m' ~% T: Q  \2 m6 d- G6 A! C/ R
视力正常,无重影,无飞蚊状
4 [5 i: R) w* T& P9 a% i

& x+ w6 r0 N& g6 t( ?3 z2 D
2 Q1 F; j( X% O" r  j0 D  W! k
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
  y% M" K* A& h1 B, d% u: m
4 p( D, |# _0 h! `) A
' W4 W1 H( \! ]
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
0 `5 F7 s0 j  n% q- D! e

( r/ q4 u% A* [5 Z

( p3 R1 t+ u! L. A7 u  }% Z
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
, L1 J9 u7 v5 `5 ?

; [8 e3 o2 J, T  f- |
其余不适感; p# a% H  b; F
其余部位无疼痛或不适感
7 D" P6 R* o' ?. c5 v7 Y
: R9 n" I* D6 t! {0 i. A3 ]7 {

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