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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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44143 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

! \  F4 Q' m. E# ~) R  b/ K- g问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
8 e6 r- e4 S. b3 M1 e; F& ^; x9 a2 D4 h
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。7 z: }$ F  e" x
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
+ _4 b% r2 H: M& I; G  F" `
. E7 [: r0 `8 {) \8 e$ W9 ]根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
, G" h$ `8 T: [7 c9 e
! u1 R: Z0 P9 q  y8 d$ z另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
7 N% `- y9 {1 R" `' M4 Y) X- D, c7 K; a
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
) M! n) c( n- R3 F5 H" ?% X
6 O3 h; {8 i6 q9 ~' u2 `6 T今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?5 j3 g7 ?  g2 X! L8 X5 y4 r0 c) D
4 P; ?9 `$ w3 z" b- i% i1 S+ Z
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
" D5 z  w8 Y+ g- u1 S* ?明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
  x$ F" y5 b, k$ j/ e
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
8 n% t3 Q2 U4 A; z考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:7 Q7 T/ `; ?  x9 }! w
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
& Q/ i' l7 O: j7 I  r, u! Y大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
. S  G  A. {" _8 X7 @, u: s4 O
, D" ]3 E7 `5 h* \9 ?/ Q
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。& }& ]& h) n) ^3 o' ]
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,! Z5 P- b6 [% e9 p9 d+ g1 H  X/ [
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。. k# U* {8 u4 Q
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。! K: j  H* O" T" `. |* }7 P

8 |. k6 e2 u* w% d6 j4 Q1 s! i# ]3 Q既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?& I: x# J7 i& O8 U2 v( S" f
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
9 t  z2 G/ q" z$ w3 J* @此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。3 t, ~4 n+ Y. A

. Q& ~* E+ E3 Q" a4 H1 Y$ Q针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。0 e  Q' _2 o9 F7 \$ G
* b. b6 S" Z( \, o+ u9 b  ?4 S- _7 q
以EGFR位点突变的患者为例:
% _/ O2 Q  Q8 G% T7 Q可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
( [9 B# ~( {9 K. K* A7 j2 R% x3 G& I3 N1 |1 G
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。) `+ Y6 E1 g7 c4 w# ^

/ O) n  u+ T, g1 P( l但是这个想法还有一些问题:
# O; l2 E/ u/ V* r& ?+ E+ X, r. w! e4 n$ m
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
  {% J7 ~2 F( X% ~: w4 F# `' ^6 M  T" ~1 F2 \
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。% z: V0 m6 X% B) k" i/ M
' _. W* {1 ]& i( Q  t5 |* }) b" z
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。: N8 {/ x  M4 G& @' B0 L
, Y& z' R! E9 m! [( U2 b9 f# H
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
1 W' J( r' A* d
* ^- H2 ~( v2 E# w" J1 w2 M
* X& l  Z# X" `% [* }1 t6 m
117
1 f% \- b( W# ?" S
22 D* ^5 n6 M4 B- q9 w6 Q% L, ~: e
体重(公斤)
+ f. D2 V) |& J) @' w4 s
75
. _) R& f) e) @' X

; z8 q; f% l$ w" K1 \2 M
血压
" z" ?/ D$ B0 B. D7 c
正常
2 i, R! }. a3 s) Z1 J" e
# B% o2 A5 O+ g, o
心率: B; d! `6 t" F: T$ ?4 m* U; J
正常
9 G+ J# ?) h) z  w1 f4 c/ f. X

7 V. x' K" i7 h
胸部3 o2 {, [( B2 Z; r8 G4 s
无胸闷,无胸痛+ U- \: s$ R' {) {, y4 G) ^
! B2 i9 Y0 }! e; y
呼吸系统
1 Z( O* E5 G: C' p2 `6 [, g9 W
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰6 I# N6 Z8 a  s5 d9 `5 e

( S/ A' t* y3 t% _
疼痛感- r$ k- R3 G, Z0 L3 ?
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感) k$ y( Z6 M5 o  f  w! j

1 v1 W% ^& h3 T) @/ c
排便  y% a- p2 V( F* F: ^! ?; F
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
" T1 ]) w2 m6 a

4 ]" C7 [( l5 M* m$ ~
排尿
/ k  V5 u* [1 ^7 b% S% X
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感+ G+ Y" T1 @) R2 V7 N8 U; ?/ h% o8 Z
! T* d9 q/ q! c. @0 @
睡眠+ P- U$ |4 E3 O0 N
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
  F; y: j+ S9 H  B0 c: G2 s
; n0 _! `6 T( }6 X
饮食) F& c/ o+ ~* h* C; _
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
8 }+ H% M7 L% E7 \
  M8 F: R* M; y1 u( [: y0 |
心脏" f( q) V# K% O, c) Y
无憋闷
2 |  `. }, b3 @6 F* f

3 \6 `  N8 e3 y, A
4 N) l& i. J: _1 J  \
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
# R& ^# W6 Q" H  ]$ m- S. n& Z2 a

. b. h; K0 t  i) }
肌肉+ k7 n- Y( C. o! G
无肌肉酸痛,无抽筋症状
8 K% j  E) k6 O5 m

, h$ z2 F4 K! ~
头部
2 g- W$ d7 J+ u( h9 _6 A
无头晕,无晕眩,无疼痛
4 o3 n( C. _1 L6 v: \4 E
7 `4 a. y" q9 V  j, \. J
头发
3 }$ D) Z4 H3 @- ]
无掉发: |/ g" d+ m' o! I# z

: k, q0 b  i1 W5 F. A: R: X
皮肤' q0 h% N; Q) }: F/ K/ ^8 W) p6 s+ D
面部皮疹较上月好转' u2 V* T, i- t' w! n. G" D
4 m: R" v7 E% [5 Q1 c& X8 G0 b
口腔
7 u5 V" n* U; K4 D8 U$ Y( V
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感& Z3 S5 s; j) }/ Q
/ M7 i& H2 r8 v) @
声音$ C* I/ |3 b# L% M! y
略嘶哑; p6 X. ?' m. a" P( ^3 A$ H
1 n; y/ G2 Z) V$ r& O  g: x0 A* m$ Y; @

! R. S# I3 r8 V; u  q+ _
清水鼻涕, w  o" ^% n, K7 h

) u7 P+ X' B+ j" b' L! c
耳朵; I/ G% o- \( g
无耳鸣
9 S4 h" p1 r3 Q  V* c; _  y- F

/ E) O2 P. {( I, f" p7 J  B
眼睛
+ j5 ?6 n$ L1 M( W% v: E' o* q+ R  N
视力正常,无重影,无飞蚊状) W; L5 [. Z- Y3 N# {
6 }, k5 M. o+ |8 ~! z) G) }
  z4 F! H$ p9 M" B4 z( h
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状; B( m' q# x: \

/ D* P8 _! A$ [. S6 @/ m

7 r5 o  i0 b" i$ F3 O$ u
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感% q$ t, d0 i& ^' \3 Q, |

7 Z  P) O3 L: @6 ?
" \8 ~0 W9 m4 ~$ z& r( |
无红肿,无开裂,走路无疼痛感4 Q) }$ A  b: E, }) u* C
* G2 z$ Z" R2 }3 b% s+ P
其余不适感
/ g" D6 S: {: Q8 I( X* ~: ~
其余部位无疼痛或不适感
( S& f8 ?9 ~* R* |

, O/ ^( L* y8 C( H$ j

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