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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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63049 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

% w3 X+ W5 w; E  `问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ' q( b- N0 {. _; }' [
: Y# z) O3 G$ p' y! `9 `
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。3 ?' z% z0 R' L* N2 ?
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。: a9 K, n4 R- d2 Z  W: ^+ z
0 z8 z/ t  f& D" L# X- c
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。) d$ G, K0 I! Z- y- u6 Y& U
$ S$ [' L5 s- y. k7 I" f7 n* X8 u
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。$ F: S+ j  r+ O  K
2 K6 z) H% L9 @+ k$ {9 ~
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
' T4 h' g5 r/ _/ j* B
# v  _- M- p9 R# @/ j( k4 X今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
) ^2 j7 c; }7 x3 O& ~
( l- Y+ V7 k( l1 _7 {/ J然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。( r1 Z7 h: ~: k
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。: z# w4 t6 |4 B; Z) j
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。) e' C: l. I) ^) j( z$ \. k6 f
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
' N- d" Q1 T) E5 f# N2 a继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙! A' m4 h3 H( d% u) M7 o
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
4 {" f! f8 u1 z$ C0 O6 X
3 K# h" K: _* f9 Q. O8 N
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
9 ?' N7 ]. V. _  s; q; Q2 c- i目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,! r* s1 ^7 o3 k; J
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
' j9 l* R4 w. q& C5 i' _: Q从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
: M& r; C$ T2 R( e5 F0 b
; Y! o& g% [% T8 g0 o: w9 s& S既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
5 n6 a2 |/ `4 ^" F& j" _我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。5 |' \! I0 \+ L2 N
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
8 ~4 l) B3 C4 \5 e, L" x8 p' s1 r: R/ p6 B, `) Y
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。0 h% P1 f. ?: A4 h

1 m1 z# r$ s& ~. H( O: O) ?6 k1 `4 X以EGFR位点突变的患者为例:* h! b. b: \. L" s, S
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换2 {' r& X9 Q' Y& |: U. i( \  L
/ n& r; Q) J" B2 g6 J/ }1 t$ l0 @
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。# l' O/ H1 z) P3 y; ?! p) ]2 R
4 O! {3 m0 N9 u; g7 O% w; r: b
但是这个想法还有一些问题:
& s' U" `- e, [* U% q& E- j5 z' i8 G9 X# q( K+ \9 e+ C
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
$ u3 x+ T& _; K# U
* p5 f6 W- q* ~: Z(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。: x" i1 b* _) z1 z6 h( H
6 W/ Q! z. b1 ^
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。1 _# B- W# W* [! ~0 [

. Q2 B  Z2 X+ g, B! Z2 u" h) \祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
, s* w: k3 S% R! Y+ |: {
( y, r2 [$ b! k/ n- [
; A0 C0 {0 H5 ]) x
117
* _+ U) A1 W/ w5 N
2& \9 M2 ?) z" R) i& W
体重(公斤)
: v1 y* ]9 X  D: J  Q
75
, m2 ]$ V- h4 d7 O5 E

* o- @. }& N* t! \9 J, y% J
血压3 k7 a: f! N: U) N5 ]; u# a2 G
正常
: S6 g8 s4 ]/ M" E4 d" g
7 W) U! n) j( F; `! c
心率
$ v) `3 [0 p6 w0 |* O" z  `
正常
& S1 o5 Q0 ^6 `" _
( U* Q# @  ]0 p5 Y( w. l" w6 l  I
胸部# [0 W% b; R6 |/ ^% y; u6 @
无胸闷,无胸痛: G9 }6 q* B8 k0 j1 H( ]. G% s

" B5 Q( m: C4 E
呼吸系统+ q) a3 r4 w" `
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
2 s: |' U" z$ I9 N# L: [/ z
6 M$ K7 t( k7 X! n
疼痛感
, {8 t/ O/ ~& N2 d) g$ T1 _9 }. `
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
( k, H* ~2 h* M+ W8 r5 e

7 |; @( P. @4 \: ?/ a0 ?
排便
* ^% g4 O& Q1 k& C# Q% T4 T
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
4 t( q- o3 [3 Q9 T) [

' l6 E2 _( M% g) P
排尿
( _( N5 K( B2 E, F
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感1 F! B0 B! B# e1 Q2 R
' F7 R) e- c( r/ D) Y  F7 x
睡眠
! ^) X( C+ C. C- B0 P
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜8 T, k4 ^( H1 i6 [/ z1 }, Y4 \5 E

' {2 D2 H7 y7 K* _1 x) W5 L. G
饮食9 \: ]& G3 F& F
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
) m/ A6 d% b! z6 @4 F8 v/ w
0 f* v: q" ?" T: A( j
心脏: R) ?# j1 W5 }" e
无憋闷- G" F- m2 @1 ?0 x& S" w* u
7 X, F5 N$ }" D9 j; r
: j/ r7 u+ I, r* w7 T' \- ^. H
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀5 n& @$ O  e8 a% E5 L

" n- w8 i. {* T6 {
肌肉
% ~) c! c+ Q6 L; ]- u
无肌肉酸痛,无抽筋症状  X& z/ n! n1 m6 k+ E9 `

1 G/ }, G0 f' \4 K) z, M0 x. F( r2 c
头部2 q: N- T: K5 E- V6 ~# s7 g
无头晕,无晕眩,无疼痛
$ i. k% d2 \- e  M4 e8 A, t
# D  n) h. D8 T8 ~% j: j4 f
头发, X3 D; @$ m4 W
无掉发) ]5 z  ]8 T. ~3 u

! H* K: _- s* X' G  j1 l
皮肤* N" R5 I! ^# K# c# R; |' I
面部皮疹较上月好转, {6 k0 y/ e  U* F7 q* @

# w  i0 w4 U# n8 T& z
口腔
+ T' f8 f1 Q: R0 ^: K1 H4 D
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
# t# `4 Z( q. ^) R
$ e, r3 x( c5 [. I4 N
声音
9 F. ^3 C. I! L+ y6 F" y( D
略嘶哑( ~/ K, c3 m' W+ L

/ i  ]# O: F9 z1 H( J' n

) L( F/ ^/ r: `2 k$ o( y$ V+ A
清水鼻涕
9 _% W/ t6 Z7 n, {+ U, X

" @2 W9 U$ x$ K, b& E
耳朵
( v  k4 `1 w  K- Q+ @9 P
无耳鸣
. |; |# |% @; f
5 f5 v1 B" L+ A3 c
眼睛9 q( C( T+ F0 j8 I2 n: @
视力正常,无重影,无飞蚊状0 y* h' N8 F5 H& Z; K4 K  s

: H  Z) O$ @' F$ K1 f* W, ^

. G) L* W+ ^7 J0 E; q: v. C
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状) w  ^! s4 B! N) x- }' X6 X
& }% g( O* I1 f3 U
. `# w8 k# f6 c: h6 A( ]" E* v  v
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
3 Q% y  M8 a. q; O5 W  H1 e- z
, b# g  K' y5 W1 A+ B8 a

- W$ Z/ k+ d+ z! R: `
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
9 {, d' B2 V1 k! t) I( {
% T0 t0 a7 ?& c
其余不适感
5 A  A& ~. e# w3 a
其余部位无疼痛或不适感
3 W* _. O" @7 N; O1 I2 f' n- X: {

2 E2 K& b' ?; l. S! E

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