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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51170 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

" F  B: b) l" m$ Q: p6 q问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
3 v9 G! t# t9 t2 {
/ C9 @* M6 |; n. v. T. H根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。: B4 D# s( x* `9 y
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。1 k+ M' _7 }# [
0 S5 B* z! y) P
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。: `3 {# ~. p# H! u- m* U

" a/ ^, k; G7 C! q+ i3 w  m9 s8 y另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
# S8 K: R" o4 k/ {$ U
$ v! T; \2 B' I: q那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
) j6 J0 `  ]# Y! r5 }
3 c% h7 e* h# M! M今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?0 `7 I' m. d) w  z8 b4 Y* Y& z" i

5 A" Y# @- a# W$ P4 _然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。  T  ?, |% [/ e5 `' a- n
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。  k8 F% B- t# ?5 C# x. E  j
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。3 l6 T+ W, A; C
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:4 h8 l# U# h- J' f
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
$ r9 @; ~) ]7 l! ?( y- q9 }% S大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
' Q* K0 L# ~2 ~' @' F) ^( y4 v/ f7 b6 n! u/ y+ N
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
5 H1 x! {! T! K6 i) c; H9 ^目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
' S& @& h7 @$ @. p1 d, W; f第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。" }* N' |' R5 I/ J5 M
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
% \" u+ \  f5 i! C; S& L6 U4 k! g3 l. ?
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
! l! g' A& b( J8 V- Z! F; R我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
! o' Z0 [  ?! c此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。# x! X2 w% T  g+ b0 [) ^' a" ]

. }* Q& b' B9 \; m! |  ^针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。  g/ ^/ \; H! z' b" X) v+ u" v6 [

% X( n$ T# S+ }以EGFR位点突变的患者为例:
2 d6 a# _2 s8 L! I- L可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换* R% x* x; V6 l" \2 E' c. S, h
- u5 u! m' R# Z/ ]% Q: F
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。( V& R! j- u: Q; w% C6 V7 X

0 u0 f/ R6 n2 ?) N5 B但是这个想法还有一些问题:
+ z& n0 k3 J' l4 ~" v2 M
- g3 g5 M  _% }6 a(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
# S& B9 D- p3 u9 k% v2 \8 a& R2 J1 P) n" b, ~- p* E1 ?
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
$ J5 i0 `) L3 p3 `
& @/ m! J- ]: C: u; l; d一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。' _8 S' w* g& |0 K0 O0 [( P9 @* R

$ \1 }" ~8 w' f6 }祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。  @/ [" q' k+ y! E' E
: J* a; v) u, E. b% c9 l
- S3 l  b1 q& {( B( _9 c
117& B+ e, o  l5 G
2
: J1 ]8 Y8 Y3 n0 [: d% b0 T
体重(公斤)
4 J* X6 S7 s$ ~+ C4 B
75* c  v/ L4 S5 X; {: D; z- k
+ {+ J6 o5 g- y, \2 Y6 p3 p6 p" T
血压- Z& z' |% K  {7 I0 [
正常( f6 }8 b: H( `. l& @* r" ~
, {+ ~- z# e% c# o
心率4 J- D& F% k6 P, v! o; J
正常8 h( \8 X3 \; J, O: t  w2 {5 s" X

2 F$ s! L+ A( k' i2 G- ~# V) p6 [
胸部* a8 D2 C# p7 N) k
无胸闷,无胸痛
3 e1 z9 b, _; u. t+ M0 }, O

! D5 v0 O$ n* h4 C% W+ Q+ A
呼吸系统" U& W1 o6 }0 K2 ?% R* v3 j8 H
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰# R8 J# R  X0 b5 @1 p8 B! D9 k, `

9 O1 x5 L8 l* b
疼痛感
8 O1 y: v5 u) k% s$ y" j
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
$ F' E) K* U1 e, |9 b

# Z. |/ u% F9 Y
排便# e/ G  F# ~. |* k
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
9 ]) T$ P" E/ H7 Z$ j6 H

+ Z" C& z' Q8 E! @8 {
排尿
4 O" R- u) i) ?7 X" u' T8 x
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
- M, ~2 ?/ X6 c: ]/ M

1 T! f6 K. ?! m2 O
睡眠
" D$ S5 X+ ~/ }- R( h! w/ k# a/ d
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜+ B% F4 I7 q$ N* e9 @1 K

* f7 @4 k6 W; d% `6 `' B
饮食
" f/ ^7 _8 ]5 w' p2 x; p
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感/ |& x1 z4 s- a: r8 Q# Z

. [+ Y' p4 G8 }9 b
心脏4 L. E  F! _% f2 s/ ?3 n9 h
无憋闷
0 ~6 p7 k  O* t* m$ e( K3 X+ R  L
! B! Y! W4 @/ }

/ i+ o1 T8 @4 Q5 D- j; m
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
  B) A/ F! e: D; y
8 X' l( u8 I; K$ L9 C1 q
肌肉
2 {) ]4 |7 k( M; V$ ^
无肌肉酸痛,无抽筋症状: p0 d" v  K6 G/ ^
+ b) a) m3 y9 U
头部+ G1 t7 b/ F+ `# E7 ]
无头晕,无晕眩,无疼痛! Z. M% h) c$ M: H, R6 [6 t
3 w5 i! M! Q& u5 V
头发
6 j1 i3 |& }( j: I' ~; @& P" k
无掉发
& T* V) v: \* J  f
- w6 S" u3 S2 e- ~
皮肤
/ R: i& S1 T; s( \" C! X
面部皮疹较上月好转
) R8 Z- a  q- V8 L* N( Q' a3 x
* e% _" T0 e: a7 j
口腔
5 c0 Z  k0 _8 a) A
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
  X4 f* P  m- F" F1 L1 a& A! u
& ^1 m3 o1 a1 Y. Y* Z0 ^& n4 m
声音
- g- u: W. B( N% {
略嘶哑
4 F! D4 N' H0 i$ V: @7 N

2 H# ~2 {* t! f; r

* x* g6 g- d& u* [$ X: E
清水鼻涕
+ R7 M" G5 Y5 d( c! q

; {+ D7 e7 Z: u
耳朵
3 W- g: M  P  \: Y
无耳鸣- t# l9 k* K8 r

$ v) T2 ]: w; O$ i7 g" f9 t) Y
眼睛
9 k! e1 P( ~8 y) L& z+ b% `% I
视力正常,无重影,无飞蚊状
. P8 F: l# G4 ?  m

$ j' d5 r% Q" Z8 y' S
. g6 z0 L" G% a2 z. @/ `
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
& L$ X$ F7 v4 v5 y9 I

7 u5 |# ]" h( K4 a5 Q2 s
: s5 G5 S7 h* L) i5 P4 k+ v0 l
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感! U0 `) S9 o  R9 a! m
( z1 ]7 H3 A& f2 F( J5 L5 D& w) ?
" E0 ~! [- b. e: ]
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
' V1 Z9 s  |" `: s/ N* i. y# F
; ?3 h* }- e4 _9 w& v0 c& ^- _
其余不适感9 x4 [$ p8 i$ g0 Y- T1 |0 n7 i1 b
其余部位无疼痛或不适感
9 B& ?) h0 M+ R4 @; q; `  Y
( l2 u1 \3 ^4 P% ~& |# R. K' o% T

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