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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52280 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
; s4 c/ Z( M* G- W- D+ J
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
$ N: e2 M3 M: o# _# R& I% W* `; u
6 N% e( M1 o: s% d  t根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。2 U. z0 ]( \- o2 K6 i& R
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
) ^$ ?. T( W  e" C8 Q0 U0 }! q  G
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
6 Q1 m4 j' B/ Z( s6 ?
: Z& }& p, g$ R4 r; m/ g另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
/ x( D. {* M5 T2 L! `/ T, q# y+ U2 |: R% u  ^, p
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 & h) \- J* \5 b% x

# \: e. {- j! o* M" J( R今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?/ v7 Q" _5 T& u& K: T3 J% ]% ]

% n5 i; M9 z) v+ M然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。* T4 f0 S5 _. {5 H' ~: q
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。( F* C& C! d, V" F
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
& o3 w. t8 D' c考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
; q( t4 k  A6 }( k继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
4 L" U3 K$ q* g  V* V* `大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
& D* e6 @; D1 y6 P# a9 M& ~6 ]! K' |1 O6 Z9 V0 k' k7 G0 N
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
, W7 x0 x* x4 v目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,$ h( `+ p# m  N
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
  s2 d5 Z" T2 }" Y从效果控制上看,以第一类更为从容有效。/ W  Y% }% {# i5 ~% n0 e
2 N) O- l& r6 }6 I( g
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
+ p3 G' k; Z3 a- K3 l! W我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。0 F, i2 L, V- X: b
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。0 O/ R* m3 m4 `

- g6 V7 x, Y9 y# F* L3 a- t% h针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
' P7 X4 j6 V; c% J) \, D1 {! f
8 P' B5 O7 s( ~# _" O+ u6 n以EGFR位点突变的患者为例:: |" G; X! Y" X8 `
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
0 `5 `& v% p3 B
, [/ m- B: P) w3 \/ Z$ H以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
4 c$ a6 Q1 f. R
5 L* q# Y+ f5 D5 m7 [5 z但是这个想法还有一些问题:0 h4 @1 a4 D" A$ O
1 b, ]9 X8 E! c
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。+ r! j! v; T2 h0 A0 N, T( j( R
4 u7 u3 f( U1 c# k1 c/ F2 l6 n5 U
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
0 r9 {/ K6 E5 R' y6 }  d* l3 c0 l5 g+ l, l) m7 j4 z9 c/ d
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
3 f9 Z2 {( s2 D( L6 B4 F% i. O9 X
4 D  |* Q7 t$ ~# Y祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
& Y* U" t+ M. M, ^% `* J! L' P  }& {: m. n

6 v9 ^2 l3 R; B
117
- x9 H( ?) u) Y
2
! V/ }4 F+ B! r! _7 J5 e0 [, D7 P
体重(公斤)9 Z" e3 A; }9 ^7 D
75# l+ v( X4 _" V: U0 x$ V, [3 Q

% W3 X% u: i9 @. b
血压
) Z2 Z0 y8 j" \* z& q
正常
8 t! H3 N1 k$ b& B0 g
# a& [& K1 o7 u! q% p8 B
心率  V6 s! _* |/ v0 Q( y
正常- u8 q5 t6 t9 B8 V; O8 N6 z
, k2 _8 v1 t, S
胸部
$ ]2 l2 q! `+ E
无胸闷,无胸痛! f2 m' W7 K4 m0 S
) b8 P. h) K! b
呼吸系统- e. y, ~+ e. C
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰4 q! t3 `8 ~! {/ w5 d; `# w
+ g; H# |6 X' X
疼痛感
. c' p$ S: O( i# [
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感4 R) Q: H+ {1 L, l3 k# |" ^) r) T
0 _9 x# Z8 X* \. o9 m$ j1 l
排便3 F" d/ r3 y4 E3 Y/ {3 X- {, s
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
* O& y+ g8 D, ], d
( K  K5 l. h! x+ O3 ^
排尿
! }, G1 H* @+ u# D! I
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
  k4 R2 V8 ?4 J' l6 C7 c/ }( L4 V' B# X
' X( ~% h; c8 a6 E! J' w0 u; W. |
睡眠
0 Q7 q1 `  h8 o" c
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜8 l& N5 M- f" s5 B

0 A$ A" ?3 C7 j+ _" A
饮食" S; r  ?: v  O0 w3 c$ U
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感1 w$ S: K2 O2 a$ H5 c5 s+ {

' r6 e% X' c3 i
心脏. I$ r! u" ]4 {* Q+ G6 [
无憋闷2 ~3 |2 J( R& k6 o' k: Z
/ X+ d% l1 M0 Y4 |6 q+ [

8 Q; U( _! U! e  L5 ?1 N
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
; |8 S( W! B, W& h7 `1 @

: E. z. i! V8 C3 p0 g% s
肌肉& i; ^8 @! H. ?, o( \* ?& P5 k
无肌肉酸痛,无抽筋症状
( U" n$ g6 z1 ~$ H2 n
* }" O! ?2 l- f. @* H
头部
: X' G4 N% R1 n/ m  P3 l) m
无头晕,无晕眩,无疼痛# d* R3 K0 b- f4 ?' H' i7 z9 A0 A

( R+ o5 Y) i; ]
头发7 M/ l  o* @' [
无掉发  K  d* ^( Y  h: s( M

# c7 K6 s6 O. j- c" [% w# X
皮肤
. W9 b8 ]& s2 a! _
面部皮疹较上月好转# P2 ~9 G/ y2 n2 Y1 y! h0 T
: b  l& L7 K$ O! t/ Q& U
口腔
& G" ~/ {. W$ ~4 y* V
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感4 y& r- z+ K# D! u& w! y* V2 Z$ {# T

9 N: n( t9 ]7 N
声音" b4 U/ Z1 w. B4 v
略嘶哑6 Y4 b9 e' y' x" q* t! M
# T2 B( N! b5 N1 B* o+ R- v+ F) ~
' G) R4 I; y# A4 |
清水鼻涕
. W& z5 b6 N0 |  a( o( _4 N, M
4 s7 P$ J* S' N% E  x
耳朵
& R& s+ D; d% ]; E3 D- m
无耳鸣" h* V: A! F5 u) {6 U
% c8 ^# o" t& g' ~2 l1 y
眼睛* t6 L1 t5 Z3 L* r2 ~% ^7 B
视力正常,无重影,无飞蚊状
) H0 g) r; w3 q4 W: P+ f$ H6 h* X
* @; d% a9 N) j3 m

( B2 L$ Z8 e3 M, o
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
4 x4 }- c! V! y8 ^- a: [
/ o% k) g; U0 y5 A& T- r6 h( }
4 c1 e& D: o3 n/ p9 l; W% i3 Z
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感4 `; _. |' T! }
; A: A& C. Y: x3 Q8 k% q/ h1 N, z

6 [% D: T8 B! v/ D
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
! d# C2 R! `4 u
  e2 J" T( w; f7 \
其余不适感
$ [9 \% q8 V& `
其余部位无疼痛或不适感
& E) L2 B3 \. o8 X# ]$ Z
' R, D( x: [6 q' E" z

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