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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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46727 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
5 s2 ~- T+ ~. O5 G& M1 R5 e# I; {
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ) S0 V, o  W+ J$ R
4 `% q1 L9 e( T5 f5 A. O+ p7 \
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
, C% k' }$ q* Y, n$ }KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
. i( u' ]7 _2 K! {1 a1 z1 ]0 j: k# D) q, Y  @" [: P5 i/ _
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。$ s$ t+ o3 l4 H) [

9 _* B  T! W& t# D$ w/ v+ h0 k1 L另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
$ L: `9 t& S- U0 d0 ]3 f% n6 c7 i; J( a+ O" }, s
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
5 j1 w& n$ M! {, y  A% h5 ?, O/ N% V9 M- C" E
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
5 u: C8 ^1 N( B1 u% i% ^# H# q) b' P& u5 z
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。1 m# H6 P3 T4 L/ Q+ Q9 r3 @: K3 S. Y+ w
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
, ~5 Q# d* B6 u  I# n
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。* D  @, |: \2 C6 D/ h
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
; F5 R3 ?3 y" R/ L, ]' u' [' ?( t继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙2 h+ e, j: Q' ~: `( |: t+ k* q
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊/ z5 N. _5 a/ r6 U
4 A, c0 [6 @! [5 G/ e$ B
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
" ]+ \8 a% R3 s( _$ D2 w" r) s目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,2 k; ]' ^, ?* j
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。; ], e# f' {2 R! }5 y" U
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。( o" E* h- l4 c+ C' `

, w% {8 p7 z5 U9 P% q既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
% [9 G1 Z4 V0 b" M+ @; A5 M' |我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
* ?; {5 R+ H- L! @此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。7 n1 @% l. L' m0 `, T; r0 c. @
( Q0 g. _6 }7 U0 C, Z2 \
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。. L. r6 {+ d1 @$ c' \  @8 x

& w+ T: d: @- y7 g: g以EGFR位点突变的患者为例:
! {8 z3 w- D5 i) U/ P可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换6 V" f3 g3 ~; j
6 d1 a# ?; Y1 L% P; j
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。( Q5 l; m: f! O
3 \2 P3 \; @3 x( i
但是这个想法还有一些问题:
! F3 n1 F- }7 g  M* q5 O
! L9 s8 H8 g8 m0 M(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。. e. b2 d$ _7 I5 i3 Y0 {# U, g& f

; `2 [8 F7 P  m6 D2 y; r(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。6 u. ]- M' j. D5 C. {/ @8 j
! H3 k$ m; a+ p6 e8 x/ V1 P2 ]/ \4 w
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。, R3 L3 H3 n9 a" X
$ f/ t# u! T( w8 \
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
/ r: `# N& u' m% K' s# L
/ \& X& f. `2 K! s! ~* \+ y4 Y

; ?; q, e% v- ]+ T+ `3 t
117
7 n3 V: m  a0 G
2+ o& w  y& W/ m% x
体重(公斤)' z' {' c; m  I+ I5 \3 k
755 [8 O8 w# ]+ M6 o. h1 M2 x

, e: V- g5 G/ ^. g
血压0 q; C( B) D! u! _
正常
: W- m1 e7 x/ ]- ~. }4 ^$ g4 X: P
1 J( P/ P& P. A( D2 w
心率8 W( I) f: a% E& Y& q
正常  n  c. F" V9 ?1 n8 q
/ h0 m( _. U; i& ~  ^% e
胸部
& Z8 x% `) Q5 Y
无胸闷,无胸痛
0 n7 w  W, S7 Z4 G3 a6 S
5 c5 l) r% ^2 x  Y- A
呼吸系统$ g+ d$ n# l/ {- w/ O' h
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
' B+ f( M( i  }

/ H7 @0 A, p# b* ^# f( w3 G: }
疼痛感
! x+ F! S( k$ J7 A, P1 h6 P7 l
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
2 [! i, M; M: G
  C8 H* x% ?5 Y6 q
排便
" A3 D  s  h; A1 a/ h, V$ Y& [: l( c! d
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
1 A) ^! B5 Z9 N  c

  a$ O8 p5 _# z2 K
排尿7 h9 a9 _9 _5 J; I9 k9 j
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
" D% _9 A4 }2 G  _; F: p

5 v# \5 l) m& T( m
睡眠
3 k' ]6 Z7 o( t! C4 N: A5 b1 J" \* o
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
. ~6 r. |  D9 h$ b( K
8 x8 N- h9 B9 P  W2 q0 w
饮食5 G; E$ z' m) E  r; E+ W) ?7 n! y
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
  p  W6 l' V3 s$ [
6 x  E( v& p  g! Z* S- `) P( ^
心脏4 Z8 D) _) U' E; }3 B
无憋闷
' `- R$ ^4 x4 V

5 \' ^% n4 S  y) A+ h

5 R0 X. A6 S& q* L3 d/ U
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀2 u" g" k/ n) X5 E0 X
; k) }* m& {: E( c# g" N' s1 O. r
肌肉4 b( \) ~. U+ }! {+ D+ z: m$ D
无肌肉酸痛,无抽筋症状- q9 E5 X. w' J. `
8 Q8 i% a0 H8 |$ U& y3 m* |" i
头部  A9 x% ?: U- Q$ B( C' l5 a. H
无头晕,无晕眩,无疼痛
* J) V8 U) V1 s

! e  z) H. o' L9 B7 Z
头发
, H8 z0 ?& f) p5 q+ t. x
无掉发
. |4 r& W& P- `% A

; j; ^, _5 R, r2 i$ G# C' U: X) ^
皮肤
8 M8 p' I" @1 Q7 r
面部皮疹较上月好转  Z# g! t, a) U- t, r+ }
8 a+ g" @+ Z# T1 ?
口腔; v) I' U3 }; Q; h3 p, H/ V1 v
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
4 d" ?% A  I8 Z2 y( G& ^4 K

0 Q% c3 b% y0 }* |" f
声音
: }' z; Z7 @, W
略嘶哑+ U. F2 t& N: q, k  @

7 E1 {2 \; ^3 f- F1 D1 A' M; X

  C3 S8 f( p/ ~- d. G
清水鼻涕( z+ r* S- l# k: _0 r3 f
& K5 i' e# B/ C
耳朵
. I- }1 k, b$ h$ T5 E! m
无耳鸣
: U, w) u& ]1 i- ?) S( q
; q+ `2 @  a# N8 {7 r
眼睛. M& N3 [/ Y. n! w# H6 R0 g
视力正常,无重影,无飞蚊状
2 |+ o: w" i) }) r
  T6 p4 @$ W5 \5 H- U  d
  ~/ ~+ i- C* r
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
8 p3 E# T! O# b* t4 i4 s$ T( l

- `5 ?3 z# K' a/ E. o7 V, u$ e

/ Q, h1 E! S1 Y' E1 |; b" ]0 b
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
! C( i$ O0 {  E7 m( y4 L6 P" O
! I& }# [& ^3 i& {  b9 Q1 j8 A

9 x$ n% q( j; r' q# z6 y) @
无红肿,无开裂,走路无疼痛感# _0 g; r) [/ ?8 f( l% |

  N% x. I2 b8 W: g0 H- ]
其余不适感5 _* U' Z& c" M' Q& m
其余部位无疼痛或不适感
5 {. v- x4 K! I- X# }% [( t
9 {! x/ S: f" X$ a1 E

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