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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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708999 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 ; h) \0 x# o5 ]4 K& @5 G
8 Q! o1 z, T+ g8 a
4 C  n  i* @7 g" C* ?
今年以来的药物疗效:
+ s2 N: @, y8 N9 o0 Z( G       1.易瑞沙(短暂控制耐药);
0 c7 r8 i1 L2 |1 H; w; L       2. 特洛凯(短暂控制耐药);2 T% b7 T  J  L) r7 G& D- U5 G
       3. 索坦(1个月缓慢);
2 W# `' J" K6 N       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
' z6 P1 C: [7 t, K       5. 阿帕(缓慢?);# }6 R# }1 M' k& l0 {
       6. 184(加快增长?)4 O7 B% ?: d3 y
       7. 阿昔(未知,无效);
( Q3 o; G! s3 H        8. 凡德(未知,无效);5 r0 L+ N0 c# |2 ?0 o2 n
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
$ C8 u; E9 w% Z  H6 O  G& D        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);! v7 T* @& D. I! z" y& g1 B
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);$ r+ r1 I, _, H
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
, l7 G, Y" w: i- x8 E9 _* q5 }3 t& O' g4 S  v( \5 A1 N$ L
    上面是我前几天贴的内容。
' q5 S8 W: S7 W8 X. Q( D7 X2 A. w4 e3 ~      我把榄香烯排在了第四位。
7 k1 ?% J3 Y; M* d$ j: I" I% B! k      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。4 R/ [1 h, U- ~) o! w$ P
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。- d+ H3 x7 g+ S/ F  ]$ S
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。7 w( o! v1 {- U  N) g9 n( X" t
      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
* F. I* @2 a3 {1 W2 K8 ]      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
: U6 K+ U8 y. O. i8 E* r6 Z' n2 h$ I" }/ e
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。4 i( i1 ~+ l: w
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。
7 i, z7 r# D# V/ K! I      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
& n5 n. [7 v5 q) ]4 _很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30 + }/ e. v% {8 |% L
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

1 G' M8 y/ I2 g: E# }8 C' t易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
! a: z& o' P6 b看来我们都要注意的/ G* p+ O* D0 w' Q; o4 f% {
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 ; z7 x  z$ u3 j/ t- `
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短6 ?9 f$ G2 f' B9 s4 [+ t  e: ^
很有参考价值,我现在也 ...
" a8 P2 i. B8 b4 v
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
- Q( [  K2 E1 f9 Q4 R谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

7 n0 ]6 {7 N* L推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
$ N8 f* E+ {( f% B5 S! N叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。9 W# Q( ], R5 H6 D& E) U. y
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;+ ?2 A6 p* }( @7 K4 |3 a  d  E
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。4 E4 n9 y; R9 g% l3 x
" A2 l9 n3 E/ o& R5 R! Y
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
0 F% a) A& x4 P) d& ]
: M) N5 B( K8 T1 K11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。* K* Y9 a' q, ?' J9 T% E+ }
我还以为能吃到昨天呢。
& l( X( Z& u* a+ Y昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
2 b/ ?9 b% M- O6 Q- P又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。' k/ Q0 o: ]. o

( x0 P% F5 n6 k# [& \3 ?0 P刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。4 y' t7 T& o1 _0 ]
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。. K% g* i9 e1 O: u

5 N  j3 _2 F( U- Y) L; G) u) U以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。# x( p3 r/ S" F7 |7 A
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
, n/ j& ^9 a' W3 d" P" U, }" |# w
# U/ d1 j; L) y- K/ W
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 7 Z0 @. ^8 k, `3 z6 v5 {& G8 n
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。/ D* W' M  s$ A5 Y
我还以为能吃到昨天呢 ...

2 B; I! ]/ }" i, u3 ^) C3 A3 S! P' X靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 - r( K+ x/ W, ]% {/ Z' o2 b% L5 C  G
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

9 N/ h* [' y$ O2 U  f4 f6 _谢谢爱姐姐的建议。: ?  e) T0 S# y
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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