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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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755429 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 ' C% |. }' z2 M( H. K" u
4 ~& s5 d0 s6 H# l5 @- B
1 O% {+ p4 y* R: J2 [% m
今年以来的药物疗效:6 G+ I- I% T; s+ B' {
       1.易瑞沙(短暂控制耐药);( P9 Y+ t3 f6 u
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);7 o$ m7 ]& b+ M! n" y3 B" [
       3. 索坦(1个月缓慢);2 j$ @" @8 F& i/ j" T, {, C( ]0 ^
       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);. e5 P8 }3 }! m, G/ e& o' w
       5. 阿帕(缓慢?);7 H& t7 b4 D  {) F; v' T, E
       6. 184(加快增长?)
& z$ \* @. H# [       7. 阿昔(未知,无效);
3 X( V0 d$ \/ t! v) C        8. 凡德(未知,无效);! g( o+ k5 G  o
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
4 E5 o0 o' x2 h2 @6 A! p' n$ T        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
; ^; A, g5 r, \5 v# _4 x3 ?        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
  x' R1 ~1 @" ~7 C! p6 x        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。
: R7 A0 [0 H& |  G
: J1 k& Q! u" l6 T3 Q  ?* d, I, ^8 q    上面是我前几天贴的内容。$ p+ l/ B( l" Y5 c0 A1 ]; |7 k
      我把榄香烯排在了第四位。
9 @( ?) O) [" y, k8 X1 G" P. L+ A      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
' \0 ~( x) c7 h/ I5 O      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。' |. s8 e' ^  k1 }5 T
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
6 W$ L0 H  J! R! ]7 {" C; D1 b      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
% B, o- ~; P" j6 Y      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
$ b3 x( ^: o) s: r' J( d, v  A( r0 ^6 u5 H/ Z
      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。7 D% p6 Y% _) T) I
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。1 ]0 f: y9 b8 a# P4 U
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短8 H" z4 O; C' |. E$ H
很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30   P- A5 i2 z3 E" T
牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...
2 F1 {8 L3 t+ V
易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过
; _% L$ [) r& C& N. F3 |, c看来我们都要注意的
4 ~7 |8 x, R+ A9 X谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
: y4 P, ]! h8 U% F9 L% x7 e非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短7 y! W" J3 A# H7 y  `: O: ~6 ^
很有参考价值,我现在也 ...
8 n( B2 w3 o" ], O( R( |2 Q. ]
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 " [1 y% J; U8 _
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

# D+ X! r3 V7 I" V0 H  }  K5 }推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
  h7 Y3 [( {7 [$ l叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。: H$ V3 r0 i, a3 i- b' R0 m
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;4 h* ~" C) W, S5 _! N
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。3 C' K% E7 T2 j, q  W) z; b
7 ~; S' {7 R2 a" o; g
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 7 D' n4 _. o2 A! u/ [: l: O' B8 r

( x9 _$ ]% y0 r; L, _* M, b- ~. v11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
7 t- E: G6 v7 Y2 W! Z% [; G我还以为能吃到昨天呢。
' w6 c4 _" ?* ?9 v) y4 Y( u昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。9 t$ U- p, ^) `8 J
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。
3 `' W7 T9 O4 v" p" ]. W- ?
$ H* y8 ]9 O- z: z5 v/ H刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
: _% x4 Y0 M( s0 x我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。" a* y9 T, E, I* i/ J: e  ^+ @- }. Z9 _
" r+ L; R; R  S' K' Y
以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。
! V' \0 Z; L- k6 R! N- e许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。: h' z& c8 I3 B. D
( ~" T$ O0 e( ]' y% k' X
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
' `) M( T. m0 j% L11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。& h4 z- W* K0 ^0 }1 R  G8 z0 S
我还以为能吃到昨天呢 ...
% X' J% {+ H0 p% O3 d1 n8 L2 D3 @
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29 . o" H5 i  f( l9 j, h9 b" V& u1 X
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...
+ x& ]. b. w& ^7 W
谢谢爱姐姐的建议。* b5 k6 {7 P/ \% y; ?
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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