真假9291两年多持续中，坚持上班

本人抗癌四年多，把战斗历程小结一下，供癌友们参考借鉴。

治疗经过：
2015.1，左肺胸水测EGFR19突变,，易瑞沙一年。
2016.1，易瑞沙耐药。立体定位射波刀放疗。
2016.5-11，力比泰（培美）单药化疗6次，间隔1个月，联合易瑞沙。
2016.11，用 外周血基因检测出T790M突变，服用9291至今。
2017.10，9291联合二甲双胍

    一、真假9291吃了27个月
    两年多吃了四种真假9291，分别是：
   1、某宝上网购9291非正版，自己分装胶囊90毫克，吃了10天；
   2、“出口转内销”的巴拉圭假9291，近二个月；
   3、孟加拉正版碧康黑盒9291二个月，
   4、孟加拉正版白盒9291近二年至今
  后面附图片

下面的照片就是巴拉圭9291假药

楼主射波刀多少钱，怎么做的。

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求最后9291渠道。能短我吗？

楼主新年好，那么长时间了，真是不容易啊！加油！希望能有越来越多有效的方案，也希望随着科技的不断发展进步最终攻克这一难题！祝福楼主家和大家新年都好运，也祝福楼主家9291长期有效！

很棒啊楼主。我看美国的病友论坛里面有突变的吃了靶向药稳定下来后都回去上班了。其实这个病怕吓想，能不把自己当病人，该实现自我价值该干嘛干嘛，心情好一些对自身免疫力肯定有帮助。加油，希望久久不耐药。也希望早点有厉害的疗法普及

怎么能知道是假的9291

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最好的办法是找专业机构去检测

yaletang 发表于 2019-02-22 12:28
怎么能知道是假的9291

别急，且听下回分解。

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hepinggongchu 发表于 2019-02-22 07:33
楼主射波刀多少钱，怎么做的。

射波刀很贵。一个疗程5次，一个星期花了75,000元，还不能报销。坚持了三个月，又复发。

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     一、真假9291吃了27个月
   （一)确定吃9291的依据
培美曲塞化疗做了六次，每次间隔一个月，延续了半年时间，身体开始觉得有点儿吃不消了。同时为了不使培美曲塞化疗耐药，于是决定换靶向9291。更换9291的首要条件是，身体具有t790m基因突变，基因检测的我标准是肿瘤包块，当时我肺部没有实体肿瘤，无法进行穿刺取样基因检测，于是我决定用外周血进行基因检测。当时还咨询了权威专家的意见，专家的意见是，外周血基因检测的准确率在90%以下，做这样的检测没有意义，不要浪费钱财。但如果不做基因检测，那样只能盲吃试试，那就更不靠谱了，于是我决定，还是用外周血做一下基因检测试试。医院的大夫给我推荐了天津诺禾致源基因检测公司，我向医药代表了解到，该公司当时检测肺部九项6000多块钱，单项检测t790m突变需要1200块钱，我就抱着试试看的心理，做了t790m突变外周血单项基因检测。基因检测结果五天就出来了，不幸中的万幸，t790m突变阳性！！！突变丰度0.34%。我把检测结果告诉了上海肺科医院的周彩存教授，并咨询他下步应该怎么办？他很高兴，只说了一句话：“立即上9291”。我问他为什么突变丰度这样低，这样的结果准确吗？他还是高兴的说：“你不要问那么多了，立即上9291就行了！”
    （二）吃网购非正版粉的忐忑
    2016年10月的时候，奥希替尼也就是9291，在中国还没有经过药监局的审批上市，正版需要到香港澳门去买，每月需要10万元，非常贵，用不起。网上查了查，的仿制版也不是很可靠，于是经一个认识的癌友推荐，从网上购买9291非正版粉，自己装胶囊。正版的9291是80毫克标准，网上的非正版粉由于不纯，需要装90毫克一粒。当时花了3500元，买了一个月的量，还附带了胶囊和淀粉，又买了百万分之一的电子秤，按照网上学习的和老婆两个人忙活了一下午，装好了胶囊，开始吃上了9291。非正版粉是真是假？到底管不管用？自己心里也没有底，只好等这一个月后做ct检查再看结果了。怎样装好胶囊？这可是一个高技术的体力活，轻轻一阵微风过，称上的数字都乱动，装了三十几粒胶囊，出了一身大汗，腰都硬了。看着满头大汗，默默操作的爱人，心里一阵愧疚，连累了心上的人，还不知道管不管用?
    (三）”出口转内销“的巴拉圭假9291吃了两个月，欢喜转悲哀再转惊喜！
    忐忑不安的吃着网购的9291非正版粉胶囊五天后，给我推荐基因检测的医药代表告诉了我一个消息，现在有巴拉圭仿制的9291正版，一个月5600元。赶快上网查，果然有巴拉圭仿制美国奥希替尼的消息，说的是：巴拉圭是美洲大陆的内陆国家，极度贫困，没有和中国建交，国家允许本国制药公司的仿制美国的奥希替尼，云云。于是乎，马上和医药代表联系，先买了两瓶，两个月的量，终于在网购的9291非正版粉胶囊吃了十天后，吃上了”正版的巴拉圭仿制9291“，七上八下的心也放下了，坐等两个月后的ct结果就行了。心情好了，就和爱人一起到海南三亚去猫冬，在白鹭公园暴走，在三亚湾亚龙湾畅游，三亚海边人很多，但会游泳的不多，劈波斩浪中看着人们羡慕敬佩的眼光，心中沾沾自喜，这哪像得了绝症马上要离去的人？”巴拉圭的仿制正版药“吃了一个半月，又打电话给医药代表定了两瓶准备接着吃。眼看到了两个月ct评估检测结果的时候，突然在网上看到了一则消息，标题我至今还记得:”巴拉圭的azd9291，未出口仅内销“，开头的第一句话就是：”再次恭喜你又被坑了，一个未出口仅内销的典型的中国货，绝对的假药！“青天霹雳！当了30多年兵，经历过大阵仗，见过大世面，被战友们公认心理素质好的我，呆住了。好一会儿缓过劲儿来，我又继续往下看，”巴拉圭，南美的一个内陆小国，人口跟老挝差不多，600万，如果坐飞机前往，得30多个小时，并且中途不断折腾换机。你想这么一个鸟不拉屎的内陆落后国家能生产高科技的抗癌药？即使是仿制的，也得在下个世纪才可能具有这个生产能力。那为什么国内就有这么一伙人，在不断折腾这个所谓的来自南美洲的高科技抗癌药呢？原因在于非正版，它还不是药，仅是化工非正版，稍稍一压制，就可以换白花花的银子，钱太好赚了，所以最好虚构一个远在天边的巴拉圭药厂，让你普通老百姓无法查证是不是真的那个国家生产的，把水搞混，混水摸鱼，这就是他们赚大钱放放的大招。请注意，巴拉圭是西班语国家，国内的这个所谓的巴拉圭产品，包装仅有英文，没有西班牙文字，请注意还有中文版说明书，也是挺让人陶醉的。“看到这儿，急忙拿出药瓶和包装盒对照，可不是嘛，只有英文，没有西班牙文，还有那中国字，这都一一印证了假药的特征。我恶狠狠的诅咒着，愤怒，悲伤，心情难以言表，得了这样的绝症已经够惨了，还有人来算计我们，作践我们，真是”是可忍，孰不可忍！"不知怎的，79年对越自卫反击战开战前解放军报的这篇社论题目，突然出现在我的脑海。接着往下看，更使我害怕，“不过，以后会不会在聪明人的改进下，包装上又有了西班文，那就难说了。为什么这个药吃了也有一些效果呢？很简单，它是非正版，当然会有些少效果，只是非正版带来的副作用和快速耐药，最终会把人害死到无声无息！！”害怕归害怕，到了这步田地，叔不可忍，婶还得忍呢，我怕爱人担心，也不敢透露假药的事儿。不等到两个月了，马上进行ct评估。ct李主任近30多年的好朋友，ct扫描后，紧张的我和爱人立即走进操作间的电脑屏幕前，让李主任帮我查看结果，让我大喜过望的是：两个多月前左右两肺的小结节全不见了！9291效果很好!假药不太假，这个假药贩子看来还是良心未泯。做好了迎接最坏结果打算的我，又沐浴在了生命的曙光中。下面是巴拉圭假药的照片。