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记录,只为老公能出现一个奇迹

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36773 73 麦田小麦 发表于 2019-2-20 18:20:01 |
麦田小麦  初中一年级 发表于 2019-2-25 12:07:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
zhouping6677 发表于 2019-02-22 09:36
患者家属在发现得病之初都会比较急的,也会多问几个医生,而每个医生给的方法又不一样,所以家属自己先不能自乱阵脚,只能多看,多听多学,选一个适合自己患者的方案。

定方案时跑了三家医院

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麦田小麦  初中一年级 发表于 2019-2-25 12:07:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
百八烦恼 发表于 2019-02-21 22:43
你爱人脑部肿瘤如果已经对生活有影响的话,还是先放疗控制一下吧。我看易瑞沙的效果不太好,至少是没有有效控制住。

目前生活质量没影响,跟之前一样
麦田小麦  初中一年级 发表于 2019-2-25 12:11:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
小呆 发表于 2019-02-21 21:46
脑转应该试特罗凯呀

根据复查情况,病灶对比上次不明显,医生不建议我们频繁的换药。我也不懂,专业的事还是选择相信医生的判断

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麦田小麦  初中一年级 发表于 2019-2-25 12:12:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
森木 发表于 2019-02-21 18:43
没有效啊,基本上一个月CT就看得出来效果了,我们吃易瑞沙几天就明显体感好了

会不会每个人的体质不同、效果也不一样
麦田小麦  初中一年级 发表于 2019-2-25 12:13:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
wangsiyi 发表于 2019-02-22 15:18
加油,相信你老公会出现奇迹的

谢谢,加油
麦田小麦  初中一年级 发表于 2019-2-25 12:14:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
15555585087 发表于 2019-02-22 14:54
加油!希望尽快找更适合你家的治疗方案

目前实行继续吃易瑞沙这个方案
麦田小麦  初中一年级 发表于 2019-2-25 12:15:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
Abcd1991 发表于 2019-02-21 09:26
加油   有时候自己要有信心   你是后盾

谢谢!加油
麦田小麦  初中一年级 发表于 2019-2-25 12:16:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
母安 发表于 2019-02-20 19:08
1个月还在进展。基因检测结果有吗?

目前就是根据基因检测吃的药
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[LV.3]与爱熟人
Yuanhua1  硕士一年级 发表于 2019-2-25 13:56:40 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
麦田小麦 发表于 2019-2-25 12:05
刚测出了ALK突变,EGFR丰度更高,医生建议继续吃易瑞沙

那妳老公就是罕見的EGFR+ALK雙突變,既然EGFR丰度較高,自然要以EGFR靶向葯优先考慮。
我的想法是:
1易瑞莎對Exon19比較有效,特羅凱對exon21較好,但若考慮到腦轉,9291作為第一線用葯,已經愈來愈普遍。

我確診時也有腦轉,我是先2992吃15個月,腦轉曾經縮到幾乎看不到,後來肺和腦都出現輕微抗葯,改吃9291原版。
原本我希望先做腦轉放療,再持續吃2992,但我的主治主張9291對腦的控制,比其他靶向葯強10倍以上,建議我換葯,
果然換了葯,過去近18個月,腦轉、肺、骨都維持穩定。直到上個月,有顆腦轉從8mm長大到10mm,主治建議用伽馬刀
把它處理了。我覺得伽馬刀真好,只需一次,花15分鐘,就把那顆長大的腦轉解決了,而且一個多月來我都沒任何不舒服。

2所以妳也可以考慮在吃靶向葯的同時,搭配放療先清除腦轉。
如果妳老公全身的轉移不超過3個,這就屬於「寡轉移」,更可以全部用放療積極醫治,有相當高的機會接近「治癒」。
加油!

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[LV.4]与爱新星
wangsiyi  初中一年级 发表于 2019-2-25 14:23:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏
还是要做一下基因检测

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