2018.11.26开帖记录爸爸的治疗经过（ERBB2/HER2突变）

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

本帖最后由 mio1225 于 2019-1-25 16:18 编辑

全世界对我最好的人之一突然发现得了肺癌，还是晚期全身转移，医生说可能三个月、可能半年、可能一年，天崩地裂。今年过年的时候我们还爬了海拔四千米的雪山，五一、十一每次我回家都带我打网球，陪我在东湖骑车、跑步，完全无法相信。仿佛前一天还健健康康，不吸烟不喝酒，每天锻炼的人就突然被宣告了死期一般，不甘、绝望、后悔、无奈、无力感让人崩溃。然后是强撑起来请假回家，再难过回家也不能哭。的确回家忙起来跑各大医院找教授找医生陪爸爸做检查做化疗，忙到没空悲伤，心里只有一个信念，我要陪爸爸走下去。

开帖记录爸爸的抗癌过程，一是看了论坛里很多病友们的案例很受鼓舞，希望我和爸爸，我们全家都能加油；二是自己现在心很乱，写下来也是一个逐渐冷静的过程吧。写得比较混乱，还请见谅。

【基本情况】
      性别：男                年龄：55                   身高：178cm                   体重：75KG                      抽烟史：无
      确诊时间：2018.12.1                                              确诊分期：IV期
      肺部手术：无
      转移部位：肝、淋巴结、脑部一个转移灶、骨转？
      基因突变：HER2 20插入 Y772_A775dupYVMA
      其他疾病：无

【治疗经过】
2018.11.28 肺部穿刺，3天后出结果：肺腺癌IV期，同时组织送检做基因检测。
2018.12.3/4  脑部、髂骨部位核磁共振，脑部已有一个转移灶，髂骨部位可能是，未确诊，建议观察。
2018.12.5-8  一化，CEA29.92，培美曲塞+奈达铂，副作用是没精神，睡不着觉，恶心想吐。化疗同时因为咳嗽有痰做了雾化，打了治咳嗽的针。
2018.12.12 基因检查结果出来了，ERBB2/HER2外显子20插入缺失突变Y772_A775dupYVMA，PD-L1：70%，TMB：2.53mb，MSI稳定，医生建议下一次化疗联合免疫治疗，但是药物昂贵，加上不是初治，没能找到合适的临床入组，不管怎么样都先试K药3个月吧。
2018.12.26-29 二化，CEA25.92，培美曲塞+奈达铂，副作用和第一次差不多。纠结了很久还是没有加K药，也没有加贝伐，医生有的建议现在用，有的建议第一次有效的话不换方案，把其他的药留在后面用。也不知道对错，做了选择也睡不好觉，想下次用K药吧，不等肺癌的慈善计划了，好害怕。
2019.1.22-25 三化，继续培美曲塞+奈达铂。复查了CT，肺部结节大小没有变化，髂骨脑部核磁共振均没有变化，脑部如果有症状的话下次会局部放疗，CEA在下降，医生判断病情基本稳定，维持住了就是有效。担心脑部有进展，下次考虑加K药了。

登录/注册后可看大图

2018.10月底爸爸拿到体检结果某一项指标显示癌细胞高（具体指标不记得了…），后来爸爸回忆因为工作忙体检一拖再拖，其实1、2个月前就该去体检了，这也导致晚发现了这么久，体检真的要按时去做，妈妈今年体检还没做，还要敦促妈妈去赶紧做了。

2018.11.13 去拍了CT-胸部及心脏平扫，19号拿到结果显示左肺下叶不规则结节，不除外肿瘤性病变，淋巴结、肝内多密度灶。11月3号周末爸爸还来北京陪我挑装修公司，当时偶有咳嗽，我们都以为只是感冒，没有引起重视。13号爸爸繁忙的工作已经告一段落，申请了个去湛江的项目比较清闲，环境、生活条件也好，刚过去一周，19号再回来拿结果。当时我和我爸都隐隐感觉可能情况不太好，但我们都没有说，我爸还想着肿瘤应该还不大，做手术切掉就不告诉我和我妈，当时妈妈来北京在帮我盯着装修。直到爸爸拿到结果在转发给认识的医生朋友时误转给了我才让我知道，立刻让妈妈赶回去陪我爸。高度怀疑已经转移，非常恐慌。

2018.11.19做了全身PET-CT和肺部增强，左肺下叶基底段结节，临近胸膜牵拉，多发淋巴结、肝转移可能性大，骨转可能。当时已在武汉同济胸外科入院，托关系找了位厉害的教授，因为是胸外科治疗理念更偏向于开刀做手术讲肺部病灶切除，做病理检查。但是爸爸已出现多处转移，在又咨询了很多后，最终选择了穿刺进行取样做病理检查。穿刺预约在了28号下午，因为由手术改成穿刺，时间往后延了2天，这也使得我们更加焦虑，担忧这个选择是否正确，因为结节目前是18mm，存在一定取不到肿瘤细胞的风险，但又担心手术对身体损伤大，恢复时间长，影响后续治疗。胸外科和肿瘤内科的医生在肺癌治疗理念方面的确有很大不同，也咨询了其他医院的专家，版大和多位病友，都建议不做手术选择穿刺并转院肿瘤内科。目前正在等穿刺病理检查。

其实到现在也并未进行病理检查，也就还存了最后一丝丝幻想并非肺癌，但也明白可能性极低了。现在只希望检查结果出来是非小细胞癌，基因检测可以靶向治疗就好，最早在知乎上看到一个病友写结果出来后是腺癌有多种靶向药可以吃，然后家属幸福的哭了，当时不懂为啥确诊了还会幸福的哭，现在在焦虑等待结果中真的懂得了这样就已经很幸福了。希望我们也能够有不幸中的万幸吧。

我也担心是比较凶险的小细胞癌，因为感觉这一切发生的太快了，三周前还是偶有咳嗽，现在咳得比较厉害了，爸爸也提到右小腿疼，头顶疼，如果这都是转移我真的接受不了了，不停安慰爸爸也安慰自己这都是心理作用，情绪导致的。不知道怎么帮爸爸缓解情绪也觉得好难过。今天在去看肿瘤内科专家时，也背着爸爸问了小细胞癌的概率，老师一开始不肯说，说他猜也没用还是得等结果，我再三问之下说了看指标不像，算是一剂安慰剂吧。下午感觉又劝爸爸是不是劝过头了，他感觉好的时候又开始说之后还要再回湛江带我妈过去。好怕到时候条件不允许会不会再次受打击。

往后会继续记录下去，下面也就是些这段时间的生活记录吧。我自己从10月开始一直繁忙焦虑，疲于奔波看房买房租房搬家装修工作考试一系列事。终于这些事慢慢告一段落，爸爸去湛江做想做的事，妈妈在北京陪我帮我，终于觉得一切慢慢走上正轨，万万没想到发生了这件事。在这个时点上经济压力也是巨大的，当怀疑癌症时就在后悔自责为什么这时买了房，为什么到了这么尴尬的时候，刚刚交了定金首付还未全付，甚至反复研究合同，看违约成本有多高，万一爸爸日后治疗需要大笔钱我拿不不出来怎么办，焦虑到崩溃。后来和爸爸的交流时，爸爸却说幸好给我买了房，也让他往后即使走也能安心一些，又是泪奔。

爸爸才55岁，一直生活自律不吸烟偶尔因工作饮酒，近几年也很少了，打网球10年多，这几年骑车游泳慢跑几乎天天都有运动。实在无法想到一直身体强健生活规律的人会得了癌症。他才刚刚退休清闲下来，还有无数想做的事想去的地方，我工作两年还没有好好孝敬父母还没有让他们享享福，刚得知病情时的恐慌害怕仿佛天塌了一般，天天哭无法入睡，在病理检查结果出来前爸妈不想我回去，怕我回去哭影响我爸心情，我自己也害怕，没用到了极点，除了在网上论坛里看各种帖子，看着看着就泪流满面。周五晚上回家前希望自己能哭完回家就可以坚强安慰爸爸。

我都无法接受，更别说爸爸自己了。周六中午他自己开着车来车站接我，见到第一句话就是爸爸不像癌症病人吧，心痛到了极点，自己难受到不行还要装作没事安慰我。在回去路上跟我讲了医生跟他说了如果检查出来结果不理想可能就三个月了，我竟然没有哭，只是恨自己，别人都是家属先知道，可以先瞒住病人找合适时间告诉患者，我们家是我爸一直非常清楚，还想瞒着我，直到瞒不下去。回家这几天发现爸爸的确非常抑郁焦虑痛苦，我竟然回家这几天一点都没有哭，一直在宽慰爸爸，我要撑住。

周日晚上去看了电影无名之辈，今天又去东湖散步，感觉爸爸情绪时好时坏。爸爸也坦然说白天还好，最难受的就是晚上入睡前，控制不住的乱想。我自己也是，不知道该怎么办，入睡困难。长这么大第一次见爸爸哭，我爸一直是个多骄傲的人啊，看着他痛苦的问我、问医生为什么一向健康自律运动的他会得这个病，难过到不行。从来没想过这个事情会发生到我们身上，别说三个月，就是还有三年五年都要崩溃。可是已经发生了，只能努力抗争，不管多久我都要陪爸爸走下去，希望未来日子能长一点，再长一点。

感谢论坛里癌症信息的科普，感谢群内病友们的安慰帮助，当时在群内发验证照片时放了今年2月我和爸爸在云南爬玉龙雪山的照片，大家都觉得爸爸很精神，纷纷鼓励，真的很感动，希望未来还能和爸爸妈妈去更多地方看更多风景。

2018.11.26晚于武汉回北京火车上，以后要习惯经常坐卧铺回家，加油，要做个能给人力量的人。

来自苹果APP客户端