3年2月1周，战斗结束。

好详细的帖子，受教了，祝福楼主爸爸

请问9291是在哪里购买的呢 谢谢  谢谢

3年1个月，靶向耐药，化疗无效且不耐受，卧床，艰难但还活着。
. N: o; h# M' h
4 b. e5 X/ w8 L$ P
) Q) X; u6 U! {4 ~  z手忙脚乱3个月，冒个泡，简单回顾一下：
, T+ ]4 y3 w' J, j! W% f
0 t3 H: J& t8 |一、第一阶段：重度反流性食管炎提前住院，影像确定靶向耐药，改试单药培美。
( N( A, X  s4 m/ m
１、其实从2014年11月9291耐药时，身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘，上2楼要用手扶楼梯，每层楼要停一下，而以前可以一口气上到5楼。
) ]7 L) I8 L  F# q: \1 \
2015年1月6日，陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药，生产日期2014.03，有效期2016.02，和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
5 e# s! ^3 E  ?' j# |  \
1月13日吃不下东西，1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院，但这次走路比较累，要扶着走，之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水，各肿瘤标志物也有所上升。

近5个月指标：
' G7 x- M0 g: C. }- W- \1 {/ Q
CEA(正常值0-5.0)：542.24->479.76->661.54->620.08->675.51
, S) F2 P& v/ Z' q) n" ]0 b* p3 WCA125II(正常值0-35)：115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
& j+ s! f  L8 v5 c* T# `CA199(正常值0-37)  ：>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200
CA153(正常值0-31.3) ：37.90->30.10->30.1->36.3->44.3
2 i5 ?) J2 |8 n铁蛋白(正常值21.8-274.66) ：484.74->461.99->574.12->606.71->987.02

谷草转氨酶(正常值15-40)  ：24->23->27->22->39
5 v$ K% H  `" {2 T7 k谷丙转氨酶(正常值9-50)  ：13->18->22->19->41
( M& T; G/ T9 ~! S. [5 U9 h$ _7 F谷氨酰转肽酶(正常值10-60)：29->33->25->22->21
6 O1 q, F4 C0 D* z0 L8 Y碱性磷酸酶(正常值45-125)：124->114->121->139->153
  B+ X$ w& T  ?& M

当时我怀疑肿瘤压迫食管，医生的意见是先看是否有脑转，所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤，不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形，血行上和脑转有明显区别；
$ U/ R  G& ~0 h9 j
1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了，所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水，左肺转移增多。医生评估是进展，不能再领赠药了，按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。
1 B0 v, o8 j; e8 C: D) U
从B超看胸水前后径是29mm，还没达到40mm抽胸水的程度。
) ~7 z' ^1 L9 e

. M; c5 A; ~# _) l4 f% y２、1月19日去做无痛胃镜，要麻醉，没有发现肿瘤压迫食管，不过发现重度反流性食管炎，食管炎比2004年胃溃疡那次还严重，这次虽有慢性十二指肠球部溃疡，但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。

这次胃的问题不大，主要是食管炎，医生用的质子泵抑制剂（泮托拉唑）来制酸，同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。
1 c6 ?0 V% D& G! K
３、1月23日打骨转针之后，1月24日上培美，26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解，但后面就不得了。
, @  l/ k: K% T- m+ f8 ?7 W  o
$ G8 r0 r$ m: W4 W# `7 O1 R6 \
1 ^8 a  `; u) X4 z, I9 {* F' S1 A
二、第二阶段：培美无效，血象影响很大，身体状态急剧下降。

/ m$ G, e8 f" R; `/ J１、按医生交待，1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针（出院时医生已经先开好了4支）。

/ H) ?) |+ j/ i2 P. c2月1日已经没力气去卫生间大小便了，只能在床边坐便椅。

' h; I9 B5 w) n+ b+ d; j1 N1 ^第2次门诊验血常规，白细胞低2.8->2.5，血小板低得多75->17，医生怕血小板低容易出血止不住，让马上住院。不过当时天气又冷，又下雨，所以跟医生说迟一些再去。

& s" y! [) S3 C5 y) O( b) H2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特，试了4天。在家喝五红汤，用花生衣取代花生。

1 w9 c' |+ R$ ]: e, R4 Y+ R$ h但2月7日出现腹痛，只好勉强下楼，推轮椅再次去住院。

去到住院倒不痛了，但要吸氧。打针打不进，只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置，最后选在右颈做了颈穿。

: n5 [; Y$ Z% t+ E5 m! F+ P8 q白细胞、血小板倒正常了，但红细胞低，只好输血。
' E/ t; w" l1 z
: ]# _& x0 v4 L  k; ]/ S小便从要用尿壶到插尿管，前列腺问题，有漏尿，换粗一些的尿管要找外科用导丝，结果仍有漏尿。

/ K/ z# ~+ R! O1 j5 s- u
２、2月8日CT平扫：右侧胸腔积液较前增多，左肺病灶较前明显增多。
  s( ^$ ?. L: \& W) g
9日B超，右侧胸腔胸水最大前后径61mm（之前是29mm），做了体表定位标记。

3 ?+ l# l9 m/ V& W* K5 a: e2月10日引流胸水，血红色。第1天放700ml，第2天780ml。

2月11日下午发烧38度2，酒精物理降温。


7 r: T! \$ t; a6 v# S1 g) u３、2月12日，这时候已经明显感觉到状态已经不行了，气紧，眼神呆滞，脸色发青，就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
1 \$ h0 `0 t& D% c/ y) h
医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸，做了个决定，让爸爸回家，即使走也要在家里走。
  c5 B) V5 A6 f; E- x: h4 T  e
起床时可能痰堵了，翻白眼，差点闭气，躺回床上才缓过来。

! c5 r5 f; g7 I+ ~+ E回家，没有电梯，背不动上楼，幸亏邻居们帮忙，一起抬轮椅上5楼。


3 A. ~! f- e, P! _. t
. m7 s; `# |9 D& R三、回家休养，由天命。

/ ]: T0 Z6 r/ c( N9 @# I１、当时基本上要走的状态，生活已经不能自理，只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期，也就是能过这个春节。
; a$ O4 ^! P8 k5 Q/ m
# y3 ?1 W5 H5 l6 O２、考虑培美多少有点效果，所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药（大概60多元1付），和“行者老金”介绍的中药（大概40多元1付），不过都没看出什么效果。
# b! ^9 j' W0 j: y5 |
( d5 G, n5 e. H. W* j* k* x３、1686还有26天的量，所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。
7 n1 a) \% v) T7 R5 m- Z
4 T8 {3 j0 N3 A. `. C以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现，吃1686没有明显皮疹，症状上也没什么改善，所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象，4002耐药后1686无效也在预料之中，不是很意外。
! j+ P0 w1 X* F6 [$ R
４、1686吃完后，3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药，还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛，毕竟中药有效的比例很少，所以就停了。
8 Y3 t) s, f& d( _: F. U( g) `
５、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”，靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291，这次改成75mg的。目前耐药阶段，攻击力方面的考虑已退居次席，而身体耐受上升为首要考虑。


9 N5 _0 h, t8 N- }. e1 ~. K/ h6 r四、总结
) |% c; p+ X9 ]% o
/ ~! W: K, w9 F0 M- s１、估计4002耐药后1686也无效，毕竟它们的分子结构太象。

２、制氧机尽量早买早用，不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的，可以把制氧机放到卧室外。

7 N( O% m: ^  c6 d注意双孔鼻氧管的正确挂法是，放到鼻孔，再分别挂到耳朵上方，再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。
6 c% w0 n4 w; n! e, `3 [
  D& @0 v. m! [. M  c* d３、一旦卧床，不要犹豫，赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理，等发现有点破皮的时候已经有点晚了，幸好卖气床垫的基本春节还发货，当时看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以，效果不错。
, _, h+ m- ~4 P) C6 j* @: m
如果没有防褥疮气床垫，就要2小时翻一次身，这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫，每天翻1-2次身就够了。
8 [, R- I* I( n6 d
5 _. G( z6 V) `2 Z( m1 U* E. M这次褥疮只是刚有点破皮，所以后来碘伏涂了个把星期就好了，现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
% w8 R& u5 q" ]) b% b& u1 [  s
４、如果化疗，象花生衣这类升白的东西最好早买，当时跑了周围十几家药店和菜市都没有，只能上淘宝买。

５、身体好的患者单药培美可能象喝白开水，但对我爸爸影响很大，后面打针不行可能是培美对血管的影响。

/ b" F! r0 c( P* Z3 m６、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。

７、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买。当时买了一拖二，其实一拖一够用了。

８、如果大便不出的话，可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的，当时把病人抱起来洗下身，结果就可以大便了，而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。

. M8 t$ z& x  g6 X6 ?4 G９、这3年住院，每次住院都要抽3-5管血，这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报，而住院就要先抽血。
/ L" B; p% R) t0 b. M9 T) e. p' n
１０、有的时候到最后，住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的，漏风，天气又冷，请的陪人也不专业，当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往，病菌多一些也是个因素。
8 x) c% D- B) {$ i+ K4 ?) ]
我觉得当时爸爸就象一个小火苗，在医院的时候一不小心就风吹灭了，而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。


五、我家是只有EGFR类药有效的典型，不知不觉也3年1个月了，当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益，我家是走不到今天，在此向大家表示感谢啦！
8 t5 D. y: g2 Z4 M
因为目前病人不能自理，平时打铃呼叫都不定时，作息很成问题，所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等，只能说抱歉了。
% A1 E( ~4 \7 Y8 p# E( u$ q

南宁阿梁 发表于 2015-4-13 00:52
# l# Q& R* v2 F5 p  `3 ~3年1个月，靶向耐药，化疗无效且不耐受，卧床，艰难但还活着。

: L0 P1 I& Q9 b$ `( o8 ]3 i祝福楼主的父亲，希望还有机会好转
/ S1 Y0 q3 D$ d  C感谢您分享的宝贵经验，注意自己的身体

阿梁终于来更新了帖子，也是一通折腾，年纪大了化疗不耐受，还是在家好好养着吧，祝福你家，也谢谢你一直以来的更新，从你的帖子里学到了不少知识。

平时你给大家帮了不少忙，经常打扰你，可你这麽难我们也帮不了你，实在难为你了，只能祝福你父亲，挺过这一观，因为你积德太多了，相信菩萨会保佑你们的，阿弥陀佛。

祝福阿梁，真心希望你家叔叔能好起来！

964出来了，阿梁爸爸加油，

祝福阿梁及家人，你自己也多保重吧，现在我家也是卧床，看着我母亲没法自理心里就难受。你的经历也是我这段时间的经历。我家身体虚弱，饭量不行，什么都不敢做了。现在也是9291联特，现在只有给病人多谢安慰。望心情好一点，希望奇迹发生吧

令人高兴的是又见阿梁，令人难过的是叔叔处于困境。给叔叔吃点鸽蛋、海参、野生甲鱼，鲫鱼熬赤小豆汤等增加营养。V靶点药以前无效，现在不一定无效，一切都在变化。抗感染过程中您抽空再制定一个整体治疗方案，相信奇迹一定会再次发生！祝福！