26岁肝癌肺转移，仁济射频一月半复查，甲胎肺上都长了

sharkmn · 发表于 2012-4-29 22:29:35

雪绒花发表于 2012-4-29 22:22

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永远平安提出的质疑是对的，不知AFP的下降是介入还是brivanib的药效?
还有个建议，既然医生说你在入组前肺 ...

不好意思，我是新人，不知道该如何称呼他，呵呵，请大家谅解

憨豆精神 · 发表于 2012-4-29 22:44:43

sharkmn 发表于 2012-4-29 17:36

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谢谢憨豆兄的意见，5月2号要去做入组后第三次CT检查，到时候也会做血、尿等检查，有了结果第一时间上传 ...

你现在不必管AFP下降是介入的作用还是入组药的作用，只要是一路下降就行；如果不是这希望很大的新药，就另一种考虑，能免费吃上这种新药是非常难得的机会，能呆多久就呆多久。直到AFP不降反升而且明显上升为止。

剑气如霜 · 发表于 2012-4-30 10:46:00

说说我的经历，希望能帮到你。我去年10月份确诊后，内科医生也让我入这个组，血都抽了。但当时我记得对照组用的是多吉美，并且不允许做手术，也不让做介入，可我肝部有一个大肿瘤已经凸出来了，介入医生说不处理有破裂的危险，最后没有办法只能去介入，也就不能入组了。
楼上几位说得对，不知你的AFP是因何下降的，另外这是双盲实验，也不知你是在实验组还是安慰剂组。
也许我上面的记忆有误，现在人整天糊里糊涂的。

sharkmn · 发表于 2012-4-30 10:58:43

剑气如霜发表于 2012-4-30 10:46

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说说我的经历，希望能帮到你。我去年10月份确诊后，内科医生也让我入这个组，血都抽了。但当时我记得对照组 ...

那你介入后用了其他治疗手段没呢？现在情况怎么样？

守护家人 · 发表于 2012-4-30 12:16:06

期待资料更新，如果有效，又为大家开辟了一条新路。

Willdonggang · 发表于 2012-4-30 12:30:59

本帖最后由 Willdonggang 于 2012-4-30 12:34 编辑

Brivanib,本来是挺有效的新药，我们也吃过一个多月，虽然我们甲胎不敏感但是甲胎蛋白一路在降，但是没有任何副作用的感觉，影像检查基本也是没有明显变化。感觉就是安慰剂。后来我父亲感染了，只能停药，肿瘤进展，至今不知道是不是真药。你吃这个药有什么味道么？我尝了，微甜，有点像面粉，什么副作用都没有。不知道你有什么副作用？

剑气如霜 · 发表于 2012-4-30 14:21:49

sharkmn 发表于 2012-4-30 10:58

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那你介入后用了其他治疗手段没呢？现在情况怎么样？

介入后服用多吉美，不知是多吉美本来就无效还是后来耐药了，反正是发展很快，AFP从几万到十几万，没法监测，影像上发展很快，尤其是肺部和肝部原来凸出那块，现在我也拿不定主义该怎么办了，并且我现在挺疼的，刚才就是因为疼离开了一会儿。
但我看论坛上其它人并没像我这样，别吓到你，呵呵！

sharkmn · 发表于 2012-4-30 16:15:46

Willdonggang 发表于 2012-4-30 12:30

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Brivanib,本来是挺有效的新药，我们也吃过一个多月，虽然我们甲胎不敏感但是甲胎蛋白一路在降，但是没有任何 ...

就是没有什么副作用，具体味道不好说，听医生说真药和安慰剂味道什么的都是一样的。
后天去做复查，期待好结果。

sharkmn · 发表于 2012-4-30 16:17:07

剑气如霜发表于 2012-4-30 14:21

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介入后服用多吉美，不知是多吉美本来就无效还是后来耐药了，反正是发展很快，AFP从几万到十几万，没法监测 ...

呵呵没事，希望大家都能好好的

Willdonggang · 发表于 2012-4-30 16:44:11

sharkmn 发表于 2012-4-30 16:15

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就是没有什么副作用，具体味道不好说，听医生说真药和安慰剂味道什么的都是一样的。
后天去做复查，期待 ...

几个吃过这个药的病友都告诉我真药是有副作用的，虽然比较轻微，一个美国病友和很多吃过这个真药的其他美国病友联系过说，她说没有副作用一定是假药。血压升高，疲劳，轻微的手足反应。这些我父亲都没有。甚至吃多吉美时的较高血压降到完全正常。我基本断定是假药，甲胎却又往下降。真是太奇怪了。和你的情况很像啊。你把药嚼开一片尝尝有没有味道。我吃的是有甜味的。