直肠癌骨转移，请前辈们给给意见，同时寻找病情类似的病友

你好，不知道你那里抗癌的进展如何。
现在骨头主要是颅骨及右腿股骨头，现在建议使用伽玛刀。
今天又到一个医院，医生说只有3-6月，想到为自己无私奉献的亲人很有可能远去，真是心如刀绞。
但无论如何，不会放弃希望。
一起祈福。

nezha305 发表于 2012-6-28 21:35

                               
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你好，不知道你那里抗癌的进展如何。
现在骨头主要是颅骨及右腿股骨头，现在建议使用伽玛刀。
今天又到一 ...

别老问医生生存期，问了也不准，却只能增加自己的压力，家属有心理负担，病人也会感觉到的，只想怎么控制病情和提高生存质量吧。
我家骨转的地方非常多，脊椎也很多，局部放疗过，只解除了腰椎引起的腿部神经痛，其他的因为化疗和靶向的联合，时间不规范还是什么原因，最近进展很厉害。化疗副作用太大，医生不敢给我们打了，病人也真的承受不住腹泻的副作用。我现在抱希望在184上，不过还没想好要不要过几天把特罗凯也一起加上。

个人建议特先不要上。第一身体不一定能承受住联合毒性。第二不知道你家的基因有没有测过，如果是野生型身体又可耐受方可试试联合特罗凯，如果是突变型就不要考虑了。这个时候治疗固然重要，也要保证病人的生存质量，活的太痛苦也是无意义的。

成长的烦恼 发表于 2012-6-28 21:58

                               
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个人建议特先不要上。第一身体不一定能承受住联合毒性。第二不知道你家的基因有没有测过，如果是野生型身体 ...

做过基因检测是野生型的，最近放弃化疗也是因为副作用太大才停的，并不是完全没有效果。我一直担心特罗凯的副作用，这样说起来特罗凯我还是先放一放吧。我准备先吃3-5天184的51mg，如果副作用不大就吃两粒102mg。
群里的MM转给我一瓶蓝蝎肽，听说没副作用可以降低疼痛，增加胃口，我已经让我爸今天开始一起用了，希望可以有效。
我爸爸最近小肠梗阻已经半个月了，才好，我们终于松了一口气，本来184早就拿到了，所以才开始吃。
肠梗阻用的是保守治疗，刚开始禁食进水肠外营养，规律的排气5-6天之后，用中医的艾灸疗法和一点促进胃肠蠕动的中药，没想到中医的方法在这方面这么有效，如果早点想到这种方法早点用，可能就不用禁食6天了。
希望坛子里以后遇到机械性不完全肠梗阻的人别害怕，别着急，试试中医疗法。

我还有一个疑问，上次查CEA已经是半个月前，想这两天184药效还没上的时候赶紧再查一次作为评价指标。
最近CEA，        CA19-9，糖基抗原72-4，细胞角质白都高，每次升高一起高，降的时候一起降，我这次检查是把这几项都查了比较好，还是只需要查CEA就行了呢？CEA一直敏感。

我看你曾经使用过生物免疫治疗，有什么效果吗？
胸腺肽最后打了没有啊！

测CEA就可以了

nezha305 发表于 2012-6-29 08:34

                               
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我看你曾经使用过生物免疫治疗，有什么效果吗？
胸腺肽最后打了没有啊！

我们做生物免疫效果不明确，咨询中山肿瘤的免疫科医生建议可以不做，肠癌效果不大。
胸腺肽每次住院都是3天打一针，化疗的时候好像是隔天一针，平时自己并没有打。
昨天用了两次蓝蝎肽，一次184，蓝蝎肽一次之后就感觉好像舒服一点，用了两次之后今天爸爸告诉我说确实疼痛减轻了，而且感觉比较舒服。舒服这个词非常难得，只有在化疗之后所有的副作用都克服了之后疼痛减轻，他才会这样描述。
我猜应该是蓝蝎肽对我们起了作用，184才吃了12个小时应该不会这么快有减轻疼痛的效果。准备继续吃，希望可以看到184也有明确效果，祈祷

共同祈祷战胜病魔！！
目前的治疗方案是使用伽玛刀切除肿瘤后，然后使用核素治疗及唑来膦酸。
不知道您对核素治疗及唑来膦酸有什么建议及看法！！
我对核素治疗还有一定恐惧，因为目前还处于要小孩阶段！！怕被辐射
真是所有的事都遇到了一起。

nezha305 发表于 2012-6-29 10:16

                               
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共同祈祷战胜病魔！！
目前的治疗方案是使用伽玛刀切除肿瘤后，然后使用核素治疗及唑来膦酸。
不知道您对 ...

我们用过核素无效，而且影响治疗，做了核素之后很长时间都不敢做化疗，医生怕造成严重的骨髓抑制。
唑来磷酸是最好的双磷酸盐，好像大家都在连续的打，我一直怀疑唑来磷酸的疗效，不知道需不需要换其他的双磷酸盐，每次打了之后3-7天之内我们都会加重骨痛，7天之后也感觉不到比打之前有缓解。

我了解了一下xl184，简单知道了它的功能。
它和唑来磷酸的关系是什么呢？相同作用？
还是唑来磷酸无效后才上xl184？
xl184的使用时机是什么呢，治疗刚开始就使用吗？