肝内胆管癌

bkcui · 发表于 2011-7-28 23:54:53

bluest 发表于 2011-7-28 23:47

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注：文章说发生这些事件的用药量为每天100mg（纯药），减量后效果没有那么好，未来还会维持100mg（纯药） ...

我的理解是这样的，维持100mg，副作用对于临床研究来说不少见，相关的死亡也是存在的，比如索拉菲尼，我的经验导致消化道出血的几率还是比较高的，5%-8%，有些是比较凶险的。

英雄武松 · 发表于 2011-7-29 01:13:10

bluest 发表于 2011-7-28 23:47

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注：文章说发生这些事件的用药量为每天100mg（不含盐），减量后效果没有那么好，未来还会维持100mg（不 ...

那请问，我们现在吃的110毫克，甚至是100毫克是不是少了点啊？

bluest · 发表于 2011-7-29 09:27:59

英雄武松发表于 2011-7-29 01:13

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那请问，我们现在吃的110毫克，甚至是100毫克是不是少了点啊？

我理解100mg(不含盐)应该是正副作用的平衡点，必要时可加量以增加正作用，同时也会增加发生严重副作用的风险。

bkcui · 发表于 2011-7-29 11:16:02

bluest 发表于 2011-7-29 09:27

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我理解100mg(不含盐)应该是正副作用的平衡点，必要时可加量以增加正作用，同时也会增加发生严重副作用的风 ...

同意这个观点，目前的结论是这样的，治疗剂量是100mg，最大耐受剂量是175mg，这是美国人的结果，亚洲人没有数据。

never_land · 发表于 2011-7-29 11:20:47

bkcui 发表于 2011-7-28 15:04

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医生的能力是有限的，他受很多的的约束的，比如：给予病人的药物是SFDA批准的，药物是必须有这个病的适 ...

谢谢你。和医生打了这么久的交道，我觉得我能理解他们一些。他们不是不知道个体有差异，而是管不了那么多，坦白讲也没有心思去管那么多。他们要管的事情太多了，评级、评奖、试验组、发文章、出成果。。。医生里头等级很重要，这很现实。客观来说，病人也太多了，有时我们主治周末也回医院看看，自己回来的，不得不回来，因为事情做不过来。我们已经算比较幸运了，医生大胆给我们用了阿瓦，这在我们很重要。换个医院，很可能没有这机会。我不会因为他们不同意多吉美、不同意184、不同意论坛里的奇思异想就觉得他们水平差，因为本来就没指望在临床医生的位置他们能同意，如果医患分歧仅在这里，我能理解接受。

然而我会为炎症指标上升他们不作为而失望，会为他们不管病人有没有呕吐反应都坚持配上“泮立苏+罗亭针”标准套餐而会失望，会为他们的不思想不钻研不懂装懂而失望，会为他们把化验结果紧紧握在手中不敢不愿让病患知道，“要看请带身份证在病案室复印”而愤怒，会为他们一定要病人在自己价格畸高效率极低的、连买个阿瓦都要提前两三天预定订的“小药房”里买药，否则不给打的保护政策而愤怒。会为他们竟然能直接去跟病人说“再不打可能就没机会了”而愤怒！他们真的在意每一个病人个体么？医生心里想的事儿太多了，原本简单的医患关系变成现在这样，真的只怪制度么？

为了保护家人，我们只能自学。我一直认为来到我们论坛的人很幸运，有憨叔、有平安、有你、有痛恨癌症。。这样的专家指导，有bluest、毕业、武松这样好钻研的家属另辟蹊径，还有大家一起费尽心思齐心协力找药，真是什么人才都有，很幸运！在这论坛里成功的机会的确比光靠医生要高很多。非常感谢！

青衣雅雨 · 发表于 2011-7-30 11:55:42

在这论坛里成功的机会的确比光靠医生要高很多。
确实，我觉得论坛是个温暖的家，在我老公做移植、和这次抗感染我在医院无法上网，火急火燎给新肝情缘打电话，请他代我发帖求助。我就在想可以离开移植医生，但不能离开这个家，不能离开大家的帮衬！虽然走的很艰难，但内心感觉很温暖！

rigyiw · 发表于 2011-8-3 21:16:00

本帖最后由 rigyiw 于 2011-8-3 21:17 编辑

谢谢楼主的耐心研究及无私奉献。
每次上来拜读此贴都受益良多，使我们增强了信心但同时又感到迷茫。胆管癌乏血供特点唯一好处是否较其它癌发展慢，但同时也使多种靶向药受制。为什么楼主家人一种靶向药有效期会如此短？是不是所有胆管癌都如此？那我们得准备多少种才够用？
我妈妈首次试用靶向药是从索坦开始，现在是第四天。感觉精神有好转。另外还准备了一个月多吉美。万一如果多吉美无效或者在多吉美之后我们又该怎么办呢

bluest · 发表于 2011-8-3 22:50:44

rigyiw 发表于 2011-8-3 21:16

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谢谢楼主的耐心研究及无私奉献。
每次上来拜读此贴都受益良多，使我们增强了信心但同时又感到迷茫。胆管癌 ...

不敢妄下结论，根据我们的经验，有效期短的原因是MET逃避通路的存在。我们使用184的有效已经验证这个结论，但是否也适合其他患者，只有你们试过才能知道。

我现在一点都不惧怕有效期短的问题，因为已经找到了解决问题的办法。真正可怕是那些未知的东西。我确信靶向药是拯救胆管癌患者的方舟，但确不知道这支方舟会驶向何处。研究的越多就越发现前途的深远，漫漫的就进入了一个未知的领域，这才是真正可怕的。大家必须一起努力才能找到正确的方向。