肝内胆管癌

你们好，请你们帮忙看一下，我们要用的这个药在哪能买到？还有什么什么效果好一点的靶向药我们能用的，可以帮忙推荐一下吗？医院束手无策了，谢谢你们

我母亲在2014年的4月七日在我们做的胆结石，手术中发现了可疑病灶，经过切片化验发现是胆囊腺癌，术后用了吉西他滨的化疗药进行化疗了一个疗程，在2016的5月8号发现腹壁原疤痕处长有种植性复发肿瘤，当日做了肿瘤切除术，术后用了吉西他滨化疗药进行化疗了半个疗程，在2016年12月份，发现肝门部的胆总管处长有肿瘤，做了胆肠吻合的手术，术后切片化验是肝门部胆管癌，术后十日余的时候因肝动脉血管瘤破裂形成的腹腔大出血，导致腹腔大量的积血积液，肝部、脾部受损，医院给予相对应的治疗，在2017年4月发现肺部有感染，肝内多发脓肿，医院给予抗生素、穿刺引流的治疗，身体状况一直不佳，经常发烧呕吐，在2017年7月份发现幽门变形、闭合，十二指肠不完全性梗阻，无法进食，医院给予胃镜下介入放置空肠营养管、胃部减压引流管（PEGJ），2017年8月初腹痛难忍，后有皮肤、孔膜有黄染并逐渐加重，在8月21日，医院给予胆管穿刺放入外引流胆汁的引流管手术，检查发现肝门部至十二指肠球头部长满硬块，基本可以确定是肿瘤转移复发，在8月30日经医生建议做了一个肿瘤指标对靶向药物的基因检测，检测出5项突变，但是只有一项突变有对应的靶向药物：
CCNE1扩增        2.3        Dinaciclib(敏感)
RB1.        2.4%        无
TP53p.R280K        1.5%        无
LCN10p.S164L        1.0%        无
NTRK1p.R190Q        0.5%        无
目前Dinaciclib这个靶向药在美国还在进行第二阶段的临床实验，还没有上市，突然间感觉好无助，有朋友推荐咱们这个抗癌的论坛，我想请各位前辈们，帮帮我们看一下还有没其他的靶向药物可以用的，麻烦你们了，在此衷心的感谢！

这是近期的化验结果

bluest 发表于 2011-5-3 10:33
谢谢平安，我们从200mg用起。

您好bluest，可以加您微信或者qq吗？我母亲肝内胆管癌做了各种介入、手术、消融等治疗，频繁复发，肿瘤标记物一直都是正常的，希望有机会向您请教

bluest 发表于 2011-8-10 18:14
如果想了解药的渠道，请私下站短我，不要在帖子里公开自己的联系方式，以免居心不良者联系你们。

能推荐个购买靶向药的渠道吗

谢谢楼主信息 关注

bluest 发表于 2011-03-09 17:43
本帖最后由 bluest 于 2011-3-9 17:51 编辑

谢谢憨叔！我坚信胆管癌并非无药可治，世界上肯定存在对它有效的药，无论是靶向药还是化疗药，只是因为它是小众癌，研究的投入产出比不高，所以信息不多。既然医生给不了答案，我们就自己找吧。

前几天母亲的引流管有点移位，昨天住院换管，造影显示已经有部分胆汁走肠道，其实这个不用检察我们从大便颜色变深也能猜的出来。如果不是当初在胆红素还在100以上的时候冒险上多吉美和索坦，也换不来今天的结果（如效仿请谨慎）。当然这些都不是医院给的建议，他们只会说胆红素在正常值一倍以内才能上药，多和索是治疗肝癌和肾癌的等等。我们的治疗思路都是从这里看来的，再根据我妈的情况用到她的身上。

楼主，求肝内胆管细胞癌靶向用药经验，谢谢你。家人基因检测kras 3号外显子突变。不能手术，做过化疗，期间胆管梗阻，做了支架，不敢再化了，现在介入试效果。准备了解pd1和靶向药，求经验推荐

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看到深蓝的帖子，深深感慨，祝你平安顺遂。

前辈 您好 爸爸现在化疗可能没有效果 很迷茫 对靶向药和购买渠道都不懂 拜托私信回复我下 万分感谢

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