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胆管癌多处转移,肝腹水,阿帕替尼联合替吉奥治疗中

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106287 105 妃萱2017 发表于 2017-6-30 21:28:30 |
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[LV.1]初来乍到
妃萱2017  小学六年级 发表于 2017-8-14 20:45:29 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
一诺 发表于 2017-8-13 15:36
你好,想问下你们是在哪家医院做的?  CA199的数值是怎么测出来的呢?
我们家也是CA199数值过高(>24000 ...

有些医院可以化验出来,可以自己要求的,和医生说下
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妃萱2017  小学六年级 发表于 2017-8-14 20:48:21 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
努力向前 发表于 2017-8-14 02:50
加油啊!这个注射顺铂应该属于腹腔化疗了吧

是的,因为是癌性腹水,顺铂直接作用于腹腔效果比较好,不过也要联药,单用效果也不好,我这医院肿瘤科不采用中医用药,用的是顺铂+恩度!我看有人用顺铂+华蟾素消腹水也效果不错
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妃萱2017  小学六年级 发表于 2017-8-14 20:49:28 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
lisac21_lc 发表于 2017-8-14 17:11
你在网上搜搜黄金昶的肚脐艾灸法,减腹水,周围很多病友用,都说有些用,但要用真艾

谢谢亲,已经试过这个方法,用了一周没有明显的效果,后来我母亲嫌麻烦就放弃了
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妃萱2017  小学六年级 发表于 2017-8-14 21:02:25 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
今天又化验了血常规和肝肾功能,白细胞也上来了,肝功能也好了很多。胆红素都正常了,只有直接胆红素7.6,正常值1.7-6.8,超了一点点。不过肌酐,尿酸都低,不知道是不是没怎么吃东西,营养不良。这一周期间阿帕替尼就停了两天,替吉奥停掉了,吃了中药和茵栀黄,看来最伤肝是替吉奥!茵栀黄也确实能降胆红素
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[LV.2]与爱新人
一诺  小学六年级 发表于 2017-8-15 12:53:57 | 显示全部楼层 来自: 上海
妃萱2017 发表于 2017-8-14 20:45
有些医院可以化验出来,可以自己要求的,和医生说下

好的,多谢了
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妃萱2017  小学六年级 发表于 2017-10-3 13:02:51 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
好久没有来论坛了,我母亲已于9月27号早上去世了,永远离开了我们.肿瘤没有转移,是死于恶液质!恶质病!
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妃萱2017  小学六年级 发表于 2017-10-3 13:12:30 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
从8月底开始我母亲就不能进食了,包括流质,但是还能喝水和汤。在医院每天都打一千多毫升的营养袋,脚也开始肿了,每天打白蛋白。整天都只能卧床,但每天还能能坐轮椅坐两三个小时。9月初的时候时候复查了CT,肿瘤和三个月前一样,大小没有变化,没有其他地方的转移,肿瘤标志物比以前还好一些,铁蛋白和甲胎蛋白居然都正常。但无法进食,进食就呕吐,早上进食的食物晚上还会吐出来,因为白细胞低,血小板很低,已经无法进行抗肿瘤治疗,所以腹水也控制不住,隔天放一次水,放1000毫升,大量的蛋白质流失,加上无法进食,极度营养不良,免疫力极度低下!恶质病开始出现
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妃萱2017  小学六年级 发表于 2017-10-3 13:27:54 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
本帖最后由 妃萱2017 于 2017-10-3 19:29 编辑

9月17号,我母亲要求出院,她知道自己的病情恶化了,不愿意再过这种每天靠营养针维持,长期卧床的生活,强烈要求出院了,一心求死!出院回家后前五天还在自己家打营养针,白蛋白,第6天开始我母亲拒绝任何治疗,停药后开始疼痛剧烈,在这之前的一个月疼痛已经开始慢慢出院,不过不是时时刻刻疼痛,是阵痛,一天大概发痛3-4次,每天常规塞2颗奥司康定每天2次,身上贴芬太尼止痛的,基本能控制疼痛,但这次停了所有的药后非常疼痛,除了这两种止痛药外一天之内居然还额外打了20支止痛针才能控制疼痛。水也不能喝了,最开始喝水后是呕吐墨绿色的胆汁,后面开始吐血,一吐就是一饭碗,不是鲜血,是黑色的血,应该是消化道出血,到后面不单单是吐血,下面还会流血,非常恐怖!最后两天总是喊热,让我们拿冰块给她直接贴在身上,估计是癌热,内脏里面发热了。慢慢开始呼吸困难,大口张嘴呼吸,喉咙里面还会发出喉鸣音,人非常痛苦!

点评

濒死的时候有喉音,也不一定非常痛苦。但已经没有痛苦了,节哀。  发表于 2018-6-9 22:15
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妃萱2017  小学六年级 发表于 2017-10-3 19:39:02 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
从今年4月初,当我们得知我母亲癌症已经远端转移后就开始各种治疗,一共不到半年的时间住了7次院,在家的时间加起来才一个月的时间!如果时间可以重来,我们可能不会这样治疗,就让我母亲在家吃提高免疫力的中药,等中药耐药了或者无效了适当性地试试靶向药,绝不会选择做放疗!我母亲就是做了两次放疗后开始出现腹水,一旦出现癌性腹水意味着最多只有半年的时长!医生说我母亲如果没有腹水,活个一年半载应该没有什么问题,但只要出现腹水就非常棘手!
sunfifa  小学六年级 发表于 2017-10-4 19:15:05 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
感谢你为大家提供了宝贵的治疗经验,这个病不管怎么治疗都需要一些冒险

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