父亲胆管癌开不了也不做任何化疗

景程不错 · 发表于 2017-7-6 11:05:26

龙头小吃发表于 2017-7-6 10:37
楼主父亲胃口怎么样，有没有食欲，最近检查了没有，肿瘤有没有变化

前一次全面检查是在5月初
结果已经发图
胃口很好
搞得我们家里人,劝他控制蛋白质shiliang食量
毕竟肝脏制造白蛋白过度,会加重肝脏负担

景程不错 · 发表于 2017-7-6 11:09:04

龙头小吃发表于 2017-7-6 10:37
楼主父亲胃口怎么样，有没有食欲，最近检查了没有，肿瘤有没有变化

目前我老爹

不吃中药

不吃靶向药

不再去接受古怪名字的这个刀/那个刀,

依赖胆汁引流管延年益寿

loveandpeace · 发表于 2017-7-11 00:24:25

恳请楼主能看完，并给予一些指导！跪谢！
我父亲今年56岁，无三高，无糖尿病，无乙肝。偶尔喝一小杯酒，戒烟已经20多年。
6月5号例行体检，做B超的时候，医生说看到肝上有阴影，建议立刻去三甲医院做确诊。于是当天就去了我们这里的省中医院。
做检验报告单显示：甲胚蛋白36.9⬆，癌胚抗原小于1。
做上腹部CT+增强显示：肝脏形态大小显示正常，肝实质可见多发性低密度结节，大小不等，增强后呈环形不均匀强化，肝内胆管未见扩张，胆囊壁增厚，增强后呈分层样改变，双肾可见多发囊样低密度影，增强后未见明显强户。胰腺.脾脏形态大小密度未见异常。腹主动脉周围无明显肿大淋巴结。 CT印象：1，肝脏多发占位，转移瘤？请结合临床病史。2，慢性胆囊炎可能。

我立刻去问了朋友，朋友建议省人民医院对肝方面研究较多，于是我们6月8号就去省人民医院做了多排CT胸部直接增强。
CT所见：两侧胸廓对称，气管支气管开口通畅。两肺未见实质性病灶影。隆突下见数枚肿大淋巴结阴影，较大一枚短径约1cm，呈环形强化，右下肺静脉旁见类圆形囊性密度影。心影不大，两位胸膜未见肥厚，胸腔内未见积液，胸壁软组织为见异常。所示肝右后叶见类圆形异常强化灶，较大直径约4.5cm，另肝内见多发结节状异常强化灶。胆囊窝见积液影。肝门部见多发肿大淋巴结，较大一枚直径约1.9cm，呈环形强化，其内可见坏死区。左肾内见多发椭圆形致密影，较大大小约1.1*0.7cm，CT值约950HU。左侧肾盂稍扩张。

14号15号分别又做了肠镜胃镜，均正常。
16号做肝穿刺，病理诊断：肝脏穿刺送检条索状组织，部分示纤维样退变.坏死。散在少量异型细胞呈裂隙样或腺样结构，建议做免疫组化补充报告。
21号免疫组化报告，病理诊断：异型细胞CK-pan(++)，CK7(+)，CK19(+)，Villin(灶+)，CD31(-)，CD34(-)，Ki-67(散+)，结合HE切片，符合低分化腺癌，请结合临床相关检查除外他处转移后可考虑胆管源性。

拿着这个报告去见肿瘤科的医生，那医生悄悄和我说，这个病可能只有1-2年时间。我听后有如晴天霹雳一般，万万没想到会这样严重！
我父亲无三高，无糖尿病，无乙肝。偶尔喝一小杯酒，戒烟已经20多年。也没有感觉到身体不适，吃得好喝的好体重也一直保持在70公斤左右，平时也一直锻炼身体。所以他自己也完全不理解，一直怀疑别人的报告和他的拿错。

我们接着去看了3个肝脏外科的医生，从CT片来看，一个医生建议放疗化疗，就不要开刀受罪。另外2个医生建议尝试着开刀取出，但同时也说预后不好，会复发。脱了很多关系，找到了一位做手术很厉害的主任，据说江苏上海这片都很有名。
6月28号住院，7月4日进行了手术。手术开始20分钟后，就结束了。我心里当时就觉得不可思议，后来询问医生得知，打开后发现满肝都是，无法根治性切除，只能取了部分做病理报告，就结束了手术。我父亲问我：“做手术了吗？怎么感觉像没手术一样啊？时间感觉不长。”我真的不知道要怎么回答他。
因为没有伤及到内脏，我父亲第二天就开始进食流质。后面就开始下地散散步，一切又开始渐渐恢复到手术前的样子，体重也没什么变化。肝功能还是正常。

今天10号医生办了出院，出院记录写的：术中探查：腹腔内少量淡黄色腹水，胃.胰.脾.肠.盆腔未见肿瘤转移表现。肝脏轻度萎缩，全肝见多发质硬结节，较大者约6cm，术中诊断为肝癌伴肝内广泛转移，无根治切除可能，遂放弃手术，仅行肝肿瘤活检术。术后病理示：（肝脏）腺癌，II-III级。

我父亲目前未出现黄疸和腹水或疼痛。所以他一直觉得不可思议。我们在多方了解后才知道，胆管癌在前期很难察觉，预后也不好。因为无法进行手术，医生就说，这个病很麻烦，也没有办法。理性一点的治疗就是，如果出现疼痛就止疼，出现腹水就做引流，情况好一点的就做化疗放疗。说肝胆管对化疗放疗也不是很敏感。

现在就是请求各位前辈指导，这个病因为无法手术难道就这么坐以待毙吗？有没有什么方法可以比较好的维持现状，让肿瘤不要继续增大或转移？医生并没有和我们说可以用介入，就说这个病其实什么方法都没用

今天一个挺懂行的人帮忙问了一些专家，说如果目前体力情况良好，可以考虑行吉西他滨联合替吉奥方案化疗。说只有半年左右的存活期。请问您有听说过这种方案吗？
我看到很多位说到2992或者多吉美，但是询问医生说靶点不同。
现在真的是一片迷茫的状态，父亲的身体目前情况良好，就等着刀口养好进行下一步治疗，求生欲望很强，真的非常非常舍不得，希望能帮忙指点迷津！跪谢！！

景程不错 · 发表于 2017-7-11 20:29:34

哎呀这个情况太严重了
根据手术前的资料，
无论是肝细胞性肝癌
还是肝胆管细胞癌
开腹都已经是没必要了

我的建议也是别化疗
别介入
别各种刀
别靶向药
让亲人最后时光不要再受刑罚了-------------痛、烧、吐、瘫、黄、水、肿---------------------靶向药一定会导致这些最后的刑罚

顺顺顺 · 发表于 2017-7-12 14:13:14

看完全部真的好佩服。我妈妈12年乳腺癌，去年下旬复发转移到肺和骨。现在医生也说没办法了，没药可吃，只有止痛药。靠我们自己在家调理，真的希望能像你家的情况一样顺利。

景程不错 · 发表于 2017-7-12 20:13:39

顺顺顺发表于 2017-7-12 14:13
看完全部真的好佩服。我妈妈12年乳腺癌，去年下旬复发转移到肺和骨。现在医生也说没办法了，没药可吃，只有 ...

是的
任何肿瘤到了晚期，再上任何治疗都是徒劳的

这个论坛，

非要把靶向药这个不确切的口服药，

放到最后一个救命稻草的高度

简直就是加速了病人死亡（本来想隐晦说加速病人的生命，可是一些病友看不懂，我只能不兜圈子了）

晚期了，就别折腾虚弱的病人了，让他她别受刑罚的折磨，是我们家属最大的使命

顺顺顺 · 发表于 2017-7-13 00:12:32

本帖最后由顺顺顺于 2017-7-13 00:14 编辑

景程不错发表于 2017-7-12 20:13

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是的
任何肿瘤到了晚期，再上任何治疗都是徒劳的

我也是最希望妈妈能够减轻痛苦，感觉这种病真的太折磨人了，病人和家属的心痛真的只有自己理解。我就是看到很多人都在讨论靶向药，可能对有些人真的起了作用吧。我妈现在吃止痛药也一大堆副作用，真的是手足无措，几次差点在她面前哭又怕影响她心情，因为她至今都不知道自己的身体情况。我会持续看你的帖子学习经验的。特别是在吃方面，我觉得增强免疫力和食欲真的很重要，希望随时能向你讨教

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