木每日志

8.15晴
        今天开始7080剂量调到14mg，目前用药，辅酶Q10，阿拓莫兰，优甲乐，降压药，抗病毒药还有升血小板药，平时自己注射胸腺法新，过段时间调为日达仙，pd1准备再打几针看看，目前没有不舒服的地方，只有月经不正常，可能内分泌失调，月经都是二十来天来一次，有时半个月，甲减用药后希望改善，医生建议我下次做个心脏彩超和甲状腺B超，打算等接下去第七针pd1时去做，7080吃14mg前甲胎1120……等待

加油楼主

那天忘了把这篇也发上来，今天补发，推荐大家可以看看杨牧谷牧师的《再生情缘》，愿神帮助大家内心都能得到平安！
2017.8.16
          早上听着杨牧谷先生的书，癌症放疗后失去味觉的日子……我突然想我应该上来感恩下……
        前面的时间一直没有上来，是因为我准备自己六针pd1免疫药物用了后评估有好消息，再上来与大家分享喜悦。我一直满心欢喜的期待，六针后会有好消息，即使不是神奇的CR，PR总是会有，毕竟前面两针后影像检查是那么可喜。直到前几天上海检查，再一次出乎意外却又情理之中的受到坏消息的暴击，我把自己藏了起来，把自己埋在自己的心里，不愿意跟任何人说话聊天见面，我只想好好睡一觉，然后从此愉快的醒不过来，这任何人中包括我亲爱的父神！家人电话过来询问，我草草回答两句，嘱咐他们不要告诉年迈的父母，就不耐烦的挂了电话。我不想接受任何人的安慰同情，也不想向谁泄露我的情绪，此时也没有任何力气跟病友探讨，接下去要如何用药，还有什么治疗方案，医生只一句话，没有好办法。那几天挣扎着不想祷告，连敷衍都不愿意，可是最终还是敷衍祷告了下，难过的睡去！我始终坚信主若医治我，即使我死了也能活过来，主若收我走，即使我很健康也能突然离去，最怕的就是我受尽痛苦折磨而死，可我回想了下自己前面过的三十几年，好像都是最怕什么就来什么！不想跟主在祷告中埋怨吵架，也不想在这个时候假装感恩，更不想在主面前痛哭流涕！所以我的生命僵在了那里，圆满不过来了！上海回家后，我瞒着父母病情，每天照样吃喝快乐，敷衍似祷告读经，然后睡觉玩游戏，骨子里的疲累终于缓过来，主也借着经文开导我，我的情绪调整过来，满血了，又开始跟病友探讨治病经验，改变用药剂量，还是要坚持下去，即使我还是不治而终，也许我的病案对以后的病友会有帮助，我也把自己的治疗经过方案和体会都记录在与癌共舞论坛上，希望自己也能像前面的抗癌大咖一样，帮助后来的病友，让他们少走弯路！今天早上看完圣经，后来听杨牧谷牧师的《再生情缘》，失去味觉的日子，我突然很感恩，感恩上帝给我一颗健忘的心，在经历几次三番手术，每次都痛的恨不得死了才好，可是过几天很快就忘记这种痛苦，又开开心心的生活，感恩上帝在癌后凶险的日子里，白细胞血小板降到非常危险的地步，身上发紫，医生都严严的嘱咐不能外出不能摔倒，否则容易感染致命或者大出血而亡，我却像没事人一样出去逛街，自己丝毫不担心，主也恩待我没有出现大危险，感恩上帝，每次打pd1都要打升白升血针，提升白细胞血小板，可是因此带来关节僵硬，难道一个地步竟然跨不上一个小台阶，上厕所蹲不下去，脱衣服竟然脱不了要家人帮忙，让我以为我是不是要全身瘫痪是不是该自己给自己咔擦免得拖累家人，结果后来慢慢好转。感谢上帝我的味觉不错，又想吃喜欢吃的东西，每天尽力把自己吃的多样，感谢上帝为我预备了经济，减轻了我的压力，感谢上帝看顾我儿子平安，让我不会因为儿子的事情而痛哭失控，感谢上帝我脱离社会那么久，感觉自己孤单北半球，可是总有一个时刻某个朋友突然出现来看我，让我开心很久，感谢上帝，我现在虽然肿瘤在进展，好像不管什么方法药物对我都无效似的，可我仍然没有放弃自己，感谢上帝在我如此挣扎不想祷告时，却仍然提醒我一定要祷告，然后我这样悖逆的人，竟然还是最终祷告了，虽然很敷衍……听着杨牧谷的书，眼泪掉了下来，虽然听上去书里写的漫不经心，实际上我知道他经历的却是波涛骇浪，愿神怜悯我们，也求神赐我刚强的心！谢谢大家一直以来的代祷！

楼主  加油

2017.8.26晴
           在医院的日子……
            最近状态真的不好，很疲累，昨天检查白细胞1.3，血小板34，人也不舒服……准备打第七针，再坚持几针看看，上帝或许怜悯医治我，实在每天其它方法可想了……

楼主有的，我这边可以给你意见，请参考我的贴子。

tech 发表于 2017-8-26 10:19

                               
登录/注册后可看大图

楼主有的，我这边可以给你意见，请参考我的贴子。

谢谢，去看了你的帖子了，加你好友，通过下

只管尽情生活，上天自有安排。楼主加油

2017.8.28    晴
          今天是七夕，祝天下所有有情人节日快乐！那天跟老公埋怨了下，说我从小就想有个布娃娃，你都不买给我，结果他在昨天买了个超大的送我，我又心疼了，说没必要浪费钱，治病花了那么多呢，他还是买了！咳咳，内心还是有点开心的……
         打了几天的升血升白针，今天抽血一查，白细胞正常了，血小板反而又降了，26，好低啊，医生说明天给我打pd1，这次我没有同意，因为太危险，以前在血小板四五十的基础上打已经很冒险了，这医生心比我还大，不过说明下，医生人还是很好的，只是他对这个药物了解不深，然后基于我前几次打了都没什么事的前提下才说的。这几天人一直躺着，胃很难受，想今天要不要先停一天靶向药看看，会不会好点。
        早上回想以往的事，觉得最后悔的是碰上个庸医，十年以前温州地区肝穿刺检测说我是肝硬化，让我吃抗病毒药，而且终身不能停，现在想来不听温州的医生的话，是我的过错，我以为上海中山大医院，还是特需专家，她的诊断应该不会错，她看了我所有的病历，然后又让我在中山医院B超，认为我根本不是肝硬化，只是乙肝小三阳，然后当时我对这方面又极其无知，对终身用药又很恐惧，询问医生可否停掉抗病毒药，她竟然也同意并且没有告诉我停药的后果。唉，我对于大医院专家的迷信，使得我这十年多一直找这个庸医检查，她一直认为我只是乙肝小三阳，直到我发现肝癌，到了如今地步，我也只能怪自己，把这件事写出来，是做自己和所有病友的警戒，一是自己必须要了解病情尽可能学习有关疾病知识，二是不要过于迷信某个专家某个熟人某个什么，自己多问，综合考虑！三是有些药需要终身用药的切勿随便停药啊，
        最后祝愿大家都能有好消息，早日康复！