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两口子一起努力(感恩!)

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1166224 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
平安!  退休老干部 发表于 2011-3-21 00:42:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
恭喜!恭喜!4 u$ v! |; W  r; ]6 ^) k3 N2 \
怎么血氧含量低,二氧化碳也低呢?看不懂了!间质性肺炎影响肺泡的气体交换功能,(影响氧气从肺泡壁进入血中,体内代谢产生的二氧化碳不能从血液进入肺泡排除)导致机体缺氧、二氧化碳储留。# r2 a. F8 p  c7 I$ ?7 H
放射性肺炎不是一朝一夕就搞得掂的,慢慢来吧,别太急。脑水肿能有这么大的改善是最值得庆贺的。
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-3-21 02:20:07 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 never_land 的帖子- E2 _  {$ d( T; J3 v' H( ?
0 n/ ^( _2 i; a/ e
CT结果满意,肿瘤指标上升也许是炎症引起的,炎症本来对CEA就有影响。
never_land  高中三年级 发表于 2011-3-21 10:58:48 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-3-21 00:42 3 O7 e! ~0 \* K+ i" i% e1 S! J
恭喜!恭喜!
5 O3 i7 Z  L  g0 |3 Z怎么血氧含量低,二氧化碳也低呢?看不懂了!间质性肺炎影响肺泡的气体交换功能,(影响氧气 ...

8 L# M" E1 {: M) _, A呵呵,平安,每次看到你的“恭喜”都把我自己感染得很高兴。:) 当我看到脑MR的时候,也是笑得合不拢嘴,严肃的医生也跟着我笑了,柔和下来。我们这个主治啊,每次谈话都快刀斩乱麻,老是三板斧打发我:“现在很忙啊,下午谈吧(或“明天谈吧”)”、“这个没有关系的(不作任何进一步解释为何没有关系)”、“还是肿瘤的影响”。这次检查结果好,他对我的警惕也放松下来。
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不过开心完了回过来想肺炎,我真是很怕。眼看着老公喘气辛苦,轰轰地咳嗽(现在是干咳了),我知道这事不简单,又束手无策。治病就是为了解决症状,有症状人辛苦又无法解决就是没治好,不管那病的名字是叫是肿瘤还是叫肺炎。我还怕炎症引起心脏问题,他心率那么高,还是打甘露醇那时候就开始心跳快,到现在已经很久了。( h1 ]5 k+ R8 L. g$ h
6 |7 ~2 }; I7 y9 D9 Q" K2 n
血气确实是氧也低二氧化碳也低。医生是翻到二氧化碳,鼠标指着那值跟我说这个也低的,而且我记得很清楚,老公的检查报告一排全是向下的箭头,触目惊心,没一个向上的。我回头再仔细查查这两个值。5 J. }- D. ^! f! D

7 y2 E# @- K  _, @0 C( D1 h+ _" k1 h不知道是不是我理解有限,反正我听医生说二氧化碳也低的时候是高兴的。我就怕氧低二氧化碳高,二氧化碳储留,这个可能很难搞。如果都低,会不会反而好些?我自己想象会不会是因为老公的肺功能差了,打比方假设,全肺是100%,现在有用的只有70%,所以存在于肺内的各种物质都相应少了,所以化验一概都低。
never_land  高中三年级 发表于 2011-3-21 11:22:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
爱姐姐 发表于 2011-3-21 02:20
1 M- P$ J3 w' N6 _) Z4 G3 r2 I1 N回复 never_land 的帖子8 w. v% G8 c5 ?* S7 S4 W% j
+ T; C, `) r- n" e- {
CT结果满意,肿瘤指标上升也许是炎症引起的,炎症本来对CEA就有影响。
1 H: p) h& d) t0 f
是啊,你提醒了我,也可能是这原因。0 e8 @2 ?0 n/ `( w6 \6 c. `& v2 G+ p" S5 X
我老公CEA不敏感,从来都是正常值内,上次2点几这次3点几。他最严重的时候也就4点几。我们每次都是一查就肿瘤五项,CA125、153,NSE,cyfra什么的倒都是超的。憨叔老让我不用看肿瘤标志物了,不过我认为还是有参考价值的,因为我们不好的时候数值确实上升,好的时候确实下降,就是相对敏感的人而言,我们变化幅度小。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-3-21 12:03:02 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-3-18 11:12
/ ?/ h. R: d. b2 g* L$ {憨叔,我贴上我们最近的中药请您看看,扫描有点模糊,抱歉了。金龙胶囊和云芝省中医院最喜欢开,几乎每 ...

, v4 ~. H0 A$ [( ?  s' ?; j假如肿瘤指标是敏感的,以往的指标确实与当时病情同步的话,那么,现在指标上升了,就表明原方案的力量已经下降,开始耐药,更需要马上换方案,既及时控制肿瘤,又保留原方案在日后重用的有效性。但这时候换方案,医生是绝对不会同意的。除非放弃医生你才可放弃原方案换新方案。: |( k! h# A! q  \+ r! C
你不死心中医中药,硬迫我图解这个方,我只好花点功夫说说了。
' U0 G+ g) ?$ Q浙贝母、苦杏仁,性寒,治肺燥热的,其中苦杏仁有毒;僵蚕、地龙、蜈蚣,虫介类药,用意是攻肿瘤,企图将瘀血、痰瘰、肿瘤消除,均有毒;桔梗疏散解表,将肺中之邪驱赶;法半夏、枳壳、厚朴,往下推导,消积通便;鱼腥草、蒲公英、粉葛、黄芩,清热解毒,解肺炎的毒和肿瘤的毒;泽泻、茯苓,祛湿利尿。
9 g) e5 a6 G- q) ]# X7 D& X你自己琢磨看那些企图能不能达到吧,有一点我是不能不说的,如果你先生病初起,连续吃这方一个月二个月大概也没问题,他可承受,但他已经承受了这么久的疾病和药物的打击,没有可能再能承受这样的攻伐,连喝3天就要身体变化的,最首先的变化会是没胃口、口淡、大便烂、嗜睡、疲倦,再喝下去,接着是整部机器的动力逐步下降,包括代谢、血流、脉搏……什么都会减速。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-3-21 12:42:06 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2011-3-21 12:44 编辑 ( p2 @/ N! ]# Z3 o/ C  Z4 R
. P1 ]1 P4 R! W; a0 D! k
还觉得有话要说,不能不说。
9 O: I- b& ^# \1 \( q对于治肺癌,不能说这方开错,因为在中医理论里,肺癌是热毒邪侵肺所致,组方用药必须要宣肺、清热、解毒、除痰、通络、散结、疏泄、祛湿……然而对于具体的病人,却又是错的,因为中医理论认为要先辨病人证,病人久病体虚,是不能清热、解毒、通络、散结、疏泄……的,因为那全是攻的手段,丝毫不补,这又违背中医虚则补的原则。' I. U7 B, e3 f: h' N% U7 K! @
所以,治肺癌的原则与治肺癌病人(久病)的原则冲突,不可能调和。- H. @) X7 [: |* y) H: v
所以,我一直反对用中药治癌(所有的癌产生都是热毒),就是这原因,实际上,往往汤药未触及肿瘤的表皮,病人就整体垮了,恶病质了,而且,那时即使停了中药,体质也不能恢复,除非又大温大补一番,但温补一来,肿瘤立刻又飞速发展。# R9 I; B. ?1 Q! k8 M
此外,那些昂贵的所谓抗癌的中成药,无一不是大攻大伐的,加上汤药,病人不垮也很难。
- _+ a2 d& C, C0 p. b其实,阿瓦斯汀+力比泰+特罗凯,已经是超强大的药力了,还嫌不够?还要中成药汤药,真是教人目瞪口呆。为什么炎症老是消除不了?在这样超理性的大量药物的打击下,病人的体质能恢复吗?体质不能恢复,炎症又能断得了吗?
( h6 g) c4 O9 Y这时候,假如你们的经济很拮据,事情可能会变得好,现在倒是强大的经济实力危害了。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-3-21 14:42:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-3-21 12:42
/ E* T1 Y8 Z9 N还觉得有话要说,不能不说。
: x5 a1 e, J# z8 g: F9 P对于治肺癌,不能说这方开错,因为在中医理论里,肺癌是热毒邪侵肺所致,组方 ...

; o5 Y$ m; v( C7 t9 p2 T( o% R憨叔,您一番话说得我几冒冷汗。上次我老公腹泻数日,我还有过一闪念是否抗生素用久了霉菌感染腹泻了。后来老公再去看中医,那中医才解释说她是故意用这药,帮助泻什么什么她认为需要泻的东西。
6 f$ c& [7 r# Z/ ]; ~那中药昨晚已停了。" ~. M! z- G- I- \$ y# Q4 J4 i
$ }* a5 {1 z/ {7 t
医生让我们继续现方案,直到六个疗程后用阿瓦单药。这个无非就是肿瘤医生惯用的一个“拖字诀”,先拖到拖无可拖再说。
4 G, F+ x& x( t9 U5 U/ b: a4 |% q( h* t$ i6 b) B, N. s
不知道炎症对CEA等的影响有多大,不过我承认您说的可能表示有耐药迹象。但我现在的困境是换什么药好?我们在这论坛里和在医院里都排得上算是用药种类多的了,5 A7 d5 a! t0 O. ]
化疗药,用过泰素蒂过用了,上次做免疫组化说泰素蒂不敏感了,不能用。铂类用过顺铂、卡铂、奈达铂、奥沙利铂,免疫组化两个参考值,一个说铂类耐药一个说不耐药,主任认为不要用铂了。剩下健择未用过,应该可用。但这种情况您也知道医生不会答应换方案的,所以无法实施。3 m& L, l8 P" j
口服的,我不想停特,于是易瑞沙、凡德他尼、BIBW2992都不合适,依维莫司抑制免疫不能用,阿西替尼和索坦太贵原料药我又弄不好,多吉美副作用太大且担心吃了发呆,不想用。数来数去,也就法米替尼比较靠谱,免疫组化显示舒尼替尼敏感,所以法米理论上应有效。但没有先例可参考,风险自负。
9 r. A* P+ O: m+ Q- A
5 ^) F5 b* E) t' D& w! `* T和老公商量了半天,他也认同是要有换药准备的,但提出一个问题,肿瘤指标上升还可能与我们很久没用药有关。确实,上次阿瓦2月11日打的(阿瓦推荐疗程为两周一次),力比泰2月12日打的(疗程应为21天一次),现在已36天,不能排除药效已失所以指标上升。同时,如果真的药效尽头了,也未必是换药的好时机,因为万一新药无效,就空窗。所以我们想再打一次力+阿瓦,等三周后上法米。这么短时间耐药的实质威胁还不大。如果能按计划走的话,将是法米+特罗凯。
+ r% N- k3 L/ J: \
: b+ z0 `* H4 a/ G$ S7 a, ?+ c- a这个想法不知憨叔怎么看,请您再说说。拜托拜托!不是“硬迫”,诚心请教。
3 H" H& L# i. K) _) A5 L/ L
1 i6 j3 B. r+ p1 ?! g5 d
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-3-21 15:12:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
请问一下,免疫组化能不能用血液检测?
never_land  高中三年级 发表于 2011-3-21 15:32:26 | 显示全部楼层 来自: 美国
不行,我们是穿刺活检的。如果你医院里还留有做病理时的样本,也能做免疫组化。不过我们是新穿刺的,主任说做了那么多治疗后,原始样本不准了,耐药的查不出。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-3-21 18:06:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-3-21 14:42
: g* Z+ `; m/ Q1 {5 R/ k憨叔,您一番话说得我几冒冷汗。上次我老公腹泻数日,我还有过一闪念是否抗生素用久了霉菌感染腹泻了。后 ...

- d  E: Z# S; q/ ]9 s  t泻是中医的一种手法,有些病是必须泻,但能不能泻掉肺癌或泻掉肺炎,谁知道呢。但肯定要泻掉特罗凯的,不全部泻掉也泻一半。我为什么老是反对吃靶向药的同时吃中药?有时即使不腹泻,很多中药也是可以大幅度削弱靶向药进入体内的有效成分的。那些号称化疗时可以增效减毒的中药或中成药,实际如果要达到减轻副作用的目的,一定要以减掉西药的治疗浓度为代价。# `5 X9 e0 p( w" a
我认为你急于用中药治肺炎是非常错误的动作。; s( |2 m7 N: Y
医生的思路我是不同意的,他们把昂贵的阿瓦和力比泰用作维持,那是基于他们压根就没治疗信心,认为反正是能拖一天算一天,而不是通过突击和维持相结合的战略把生存期尽量多地延长,把生存质量尽量大地提高。
! w7 }4 @7 \$ M. k7 i4 T0 L7 Q% D8 m3 l即使非常有钱,准备着千万元治疗,这种思路也是错的,因为更好更多的新药不可能短时间内面世。智慧的做法是用目前有限种类的药物赚得更长的生存期。& p( x" J  N- |0 z- f3 }2 _+ P
阿瓦和力比泰已经达到目的,为了将来再用,现在就得停用。
% B  p+ g' P! z  G+ p2 v" ^/ Q, G怎样才能有效维持?
6 A7 |- S- `" j' p' \. T% N如果特罗凯有效又未耐药,仅吃特罗凯就可以维持。但特罗凯已经吃了这么久,应该停药。
) m+ ^3 [( k6 O/ n! W换上什么药?可选择的范围很大,你只是预先自作假设,这不行那也不行,任何一种药未吃过,说不行都是没根据的。易瑞沙、凡德他尼、BIBW2992为什么不合适?很可能非常合适,尤其是后一种;即使依维莫司,对肺癌的有效率可能不高,但也只是可能,它抑制免疫不是弃用的理由,你又怎么知道病人现在的免疫是过低还是过高呢?阿西替尼和索坦原料药弄不好你可以请人弄,凡德他尼和BIBW2992也是原料药,如果因为“弄不好”而弃用,选择的范围立刻缩小甚至无药可选。多吉美吃了会发呆我是第一次听闻,吴一龙的多吉美试验组的什么副作用都有,却没发呆的,如果发呆,那也是脑转的原因而不是药物的原因;舒尼替尼就是索坦,有效率不低;数来数去再不靠谱的恰恰是你认为靠谱,不过即使这种改头换面的国产索坦,也可试试。& }* {# F' w: \
接替的可试的药,我把它们排列如下,排前的优先:1、BIBW2992;2、凡德他尼;3、索坦;4、多吉美;5、法米替尼;6、阿西替尼;7、易瑞沙。另外,在其中一种有效的前提下,可+依维莫司(半量)或其他不同类型的1/4或1/3量,组成联合。9 y- X( \/ N; Q* E$ v/ a, D

  y& @: \; M6 }2 ~7 x" p; F% K1 ]
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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